تحديثات أكتوبر من SRNA
/in الأخبار/by سرناكان شهر تشرين الأول (أكتوبر) شهرًا مزدحمًا لموظفي ومتطوعي SRNA! الرجاء متابعة القراءة للحصول على معلومات حول ما كنا عليه في الشهر الماضي.
2018 أماه ووك-ران-ن-رول
أقيمت الدورة السنوية الثالثة من ماساتشوستس Walk-Run-N-Roll يوم السبت 3 أكتوبر في Endicott Park في Danvers ، ماساتشوستس. كان صباحًا رطبًا وهشًا ، لكن ذلك لم يمنع حوالي 13 شخص ممن حضروا من المشي والجري والشق في طريقهم حول الحديقة لزيادة الوعي باضطرابات المناعة العصبية النادرة.
كانت كابتن فريق الهوكي الوطني الأمريكي للسيدات والفائزة بالميدالية الأولمبية ثلاث مرات ، ميغان دوغان ، المتحدثة المميزة هذا العام. تحدثت ميغان عن مشاركتها بعد أن قابلت مؤخرًا نوح هولت البالغ من العمر أربع سنوات ، والذي تم تشخيص حالته مع AFM عندما كان يبلغ من العمر ستة أشهر. والدا نوح ، إليسا وميتش ، هم منظمو الحدث.
بعد الحديث والمشي والجري والدحرجة ، التقطت ميغان الصور وتركت الأطفال يرتدون ميدالياتها. كان الدي جي يحافظ على حركة الجميع ومن البرودة الشديدة. وقدمت تكساس رودهاوس بعض أطعمة الراحة التي تشتد الحاجة إليها.
شكراً لهولتس ، وجميع المتطوعين الذين تحدوا الطقس لإقامة الطاولات والخيام ، ميغان دوغان ، والجهات الراعية ومجتمعنا. نظرًا لجهودك ، جمعت 2018 MA Walk-Run-N-Roll أكثر من 21,000 دولار!
إذا كنت مهتمًا بتنظيم حدث توعوي ، فيرجى إرسال بريد إلكتروني إلى Jeremy Bennett على [البريد الإلكتروني محمي].
2018 أماه ووك-ران-ن-رول
اجتماع مجموعة دعم ماجستير
عقد الاجتماع الأول لمجموعة دعم ولاية ماريلاند الجديدة يوم الأحد 14 أكتوبر في مختبر الفيزياء التطبيقية بجامعة جونز هوبكنز. وحضر أكثر من 20 شخصًا. شارك كل من جوليا ليفيلار وتانيشا ويليس وشارون جريجوري في تنظيم الاجتماع وقدم كل منهم مقدمة قبل تسليمه إلى مدير الشراكات المجتمعية في SRNA ، جيريمي بينيت. قدم جيريمي لمحة عامة عن SRNA وفتح المجال للأسئلة والمناقشة. وقد حددت المجموعة بالفعل موعدًا لعقد اجتماع ثان يوم 10 نوفمبر.
يرجى البريد الالكتروني [البريد الإلكتروني محمي] لمزيد من المعلومات حول مجموعة الدعم هذه ، أو أرسل بريدًا إلكترونيًا إلى Jeremy على [البريد الإلكتروني محمي] للحصول على معلومات حول بدء مجموعة دعم في منطقتك.
اجتماع مجموعة دعم MD
2018 قمة NORD النادرة
عقدت المنظمة الوطنية للاضطرابات النادرة قمتها السنوية النادرة يوم الاثنين 15 أكتوبر والثلاثاء 16 أكتوبر في واشنطن العاصمة.
خلال مؤتمر NORD Rare Summit 2018 ، خاطب أكثر من 800 قائد من إدارة الغذاء والدواء ، والمعاهد الوطنية للصحة ، والصناعة ، ومجموعات المرضى ، والدافعين ، والمؤسسات البحثية العصر الجديد للابتكار الذي يركز على المريض. استكشف الحاضرون الطرق الجديدة والمبتكرة التي يساعد بها المرضى ومقدمو الرعاية في دفع التقدم لمجتمع الأمراض النادرة.
مثلت SRNA في جناح مناصرة المرضى شيترا كريشنان ، المدير التنفيذي ، وجيريمي بينيت ، مدير الشراكات المجتمعية.
تستفيد SRNA ومجتمعنا من المناصرة التي توفرها NORD على المستوى التشريعي. توفر NORD أيضًا فرصًا للتواصل من نظير إلى نظير ، وندوات تعليمية عبر الإنترنت ، والترويج لأحداثنا من خلال منصاتهم.
إذا كنت مهتمًا بالمشاركة في المناصرة ، فيرجى إرسال بريد إلكتروني إلى Jeremy على [البريد الإلكتروني محمي] للمزيد من المعلومات.
2018 قمة NORD النادرة
2018 رند
عُقدت الندوة الإقليمية للاضطرابات المناعية العصبية النادرة لعام 2018 في 27 أكتوبر 2018 في بوسطن ، ماساتشوستس. تعاونت SRNA مع مركز مستشفى بوسطن للأطفال للألم والدماغ لاستضافة الحدث. قدم الخبراء الطبيون عروضاً حول مجموعة من الموضوعات المتعلقة باضطرابات المناعة العصبية النادرة. بدأ اليوم بالعروض التقديمية التي قدمت لمحات عامة عن التهاب النخاع المستعرض, التهاب النخاع الرخو الحاد, التهاب النخاع والعصب البصري واضطراب الطيف البصري والتهاب العصب البصري، التهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر (أطفال و بالغ)، و مرض الجسم المضاد موج.
بعد ذلك ، تحدث جي جي ديفيبر ، المدير المساعد للبحوث والتعليم ، وجيريمي بينيت ، مدير الشراكات المجتمعية ، عن تحديثات من جمعية Siegel Rare Neuroimmune. شرح العرض التقديمي برامجنا التعليمية المستمرة ، وجهودنا في التواصل والدعم ، وفعالياتنا في جمع التبرعات والدعوة ، وأكثر من ذلك. تحدث الدكتور بنجامين جرينبيرج ، عضو مجلس إدارة SRNA ، عن أهمية مشاركة المجتمع لمستقبل SRNA ، وأعلن أيضًا عن منحة سخية بقيمة 250,000 دولار من مؤسسة Madison Charitable Foundation لتعزيز مهمتنا.
A لوحة حول إدارة الأعراض متبوعًا ، والذي تضمن جزءًا من الأسئلة والأجوبة مع خبرائنا الطبيين. بعد ذلك ، قدمت جينا إيلي ، PT ، DPT ، عرضًا تقديميًا حول إعادة التأهيل والشفاء. كانت هناك بعد ذلك عروض تقديمية تتعلق بالبحوث الجارية في مجال علم المناعة العصبية ، بما في ذلك تحديثات في استراتيجيات إعادة الميالين, التصوير واضطرابات المناعة العصبية النادرةو علم الوراثة من التهاب النخاع المستعرض العائلي. أخيرًا ، أغلقنا اليوم بـ جلسة سؤال وجواب مع خبرائنا الطبيين.
نريد أن نشكر كل من حضر ، وكذلك المقدمين والرعاة. لن نتمكن من استضافة حدث مثل هذا بدون دعمكم وتفانيكم. إلى كل من حضر ، نأمل أن تكون قد وجدت الحدث مفيدًا وممتعًا! جميع الجلسات متاحة على موقعنا قناة يوتيوب، وقريبًا في موقعنا مكتبة الموارد. سنعلن عن معلومات حول ندوة الاضطرابات المناعية العصبية النادرة لعام 2019 في الأشهر القليلة المقبلة.
2018 رند
