تجربتنا في SRNA Family Camp في CCK

كان كل فرد في عائلتنا يتطلع إلى SRNA Family Camp منذ أن اكتشفنا أن طلبنا قد تم قبوله. ازدادت الإثارة مع اقتراب أيام المخيم وقمنا بزيارة الموقع الإلكتروني لمركز الأطفال الشجعان حيث يقام المخيم. لقد رأينا العديد من الأنشطة والصور ومقاطع الفيديو التي قالت إن مخيم عائلة SRNA سيكون رائعًا ، لذلك لم أكن مستعدًا لرد الفعل الأول عندما توجهنا إلى مرفق المخيم - لم أستطع التوقف عن البكاء!

الأيام التي أمضيتها في المستشفى ، والليالي التي أنام فيها على هذا السرير القابل للطي ، والمرات العديدة التي اضطررت فيها إلى تهدئة ابنتي عندما دخلت ممرضة الغرفة وأغرقت عيون غريتا بالرعب فيما قد يأتي بعد ذلك ؛ عادت كل تلك التجارب وبكيت. لقد وجدت أن SRNA Family Camp في CCK كان المكان المثالي لترك تلك الدموع.

جريتا تحب الناس. إن مقابلة أصدقاء جدد هي واحدة من أعظم أفراحها ، ومعرفة أن بعض هؤلاء الأصدقاء يعانون من مرض نادر مزوَّد للميالين ، تمامًا كما فعلت ، جعلها تشعر وكأنها لم تكن بمفردها. رأى صبياننا كيف تفاعلت العائلات هناك مع الحياة عندما يتأثر أحد أفراد الأسرة. كما أتيحت الفرصة للأولاد لحضور جلسة خاصة مع الدكتورة لانا هاردر ، أخصائية علم النفس العصبي في UTSW ، للتحدث عما كان عليه الحال مع شقيق مر به كثيرًا.

CCK هو المكان المثالي لعقد معسكر عائلة SRNA. علمت أنا وزوجي في وقت مبكر أنه لا يوجد شيء بدون هدف. رأينا غريتا تستجيب جيدًا للإشارات الصوتية في الكافيتريا وتزدهر مع المستشارين الذين قضوا وقتًا للتعرف عليها في أول يوم لنا هناك. من الألعاب الفوضوية والرماية والسباحة و BG 500 إلى Woodshop وركوب الخيل وغرفة الموسيقى والفنون والحرف ومتجر التجميل ، كان هناك دائمًا متعة.

إن SRNA كريمة بما يكفي لتشمل الأمراض النادرة الأخرى المزيلة للميالين إلى جانب التهاب النخاع المستعرض في مخيم العائلة. نحن ممتنون لمقابلة العائلات الأخرى التي لديها طفل ADEM (التهاب الدماغ والنخاع الحاد). يمكن أن تتم مشاركة القصص والأفكار التجارية عن بعد ، من خلال البريد الإلكتروني والمكالمات الهاتفية وحتى الرسائل المكتوبة بخط اليد ، لكننا اكتشفنا أنها أحدثت تأثيرًا أكبر على المستوى الشخصي. كان الجميع هناك على الفور عائلتك ، حيث أننا مرتبطون بهذه الرحلة مع أطفالنا. كانت القدرة على المشاركة ومساعدة بعضنا البعض موجودة منذ اللحظة الأولى.

جمعت SRNA فريقًا رائعًا من الأطباء والممرضات والمعالجين والخبراء والضيوف المميزين الذين شاركوا معنا الكثير من المعلومات. كانت جلسات تعليم الوالدين مفيدة للغاية من حيث أننا لم نسمع مواضيع ومعلومات من الخبراء فحسب ، بل كنا نحصل أيضًا على تعليقات من زملائنا أولياء الأمور في نفس الوقت.

كانت إحدى أعظم معاناة غريتا هي مهاراتها الحركية الدقيقة. رأيناها تنبض بالحياة في الورشة الخشبية في CCK. لم تستطع القيام بما يكفي من مشاريع النجارة ، لأنها لم تشعر بخيبة الأمل المعتادة في نفسها عندما لا تستطيع القيام بالأشياء بشكل أنيق ومثالي كما يفعل أي شخص آخر. لقد كان شيئًا لم نفكر فيه أبدًا في مساعدتها ، ولكن بفضل SRNA Family Camp ، أصبحنا نعرف الآن مجالًا آخر لندمجها في تعافي Greta وشفائها. SRNA Family Camp هو شيء لن تنساه عائلتنا أبدًا وهو شيء سنكون ممتنين له دائمًا.

~ شارون ليوكيرت