احصل على المطابقة. الحصول على اتصال. احصل على الدعم.
سواء تم تشخيصك حديثًا أو كنت تعيش مع اضطراب مناعي عصبي نادر منذ سنوات ، يمكننا أن نطابقك مع شخص يمكنه تقديم الدعم. قادة الاتصال النظير (PCL) هم متطوعون تم تشخيصهم باضطراب مناعي عصبي نادر.
إن مشاركة الخبرات مع الآخرين الذين يفهمون حقًا ما هو العيش مع شخص آخر مصاب باضطراب مناعي عصبي نادر أو الاعتناء به يمكن أن يغير الحياة. PCLs هم أفراد موثوق بهم يمكنهم تقديم المعلومات الأساسية وتقديم الدعم العاطفي ومشاركة ما تعلموه. قادة Peer Connect ليسوا أطباء ، لذلك لا يمكنهم الاستغناء عن المشورة الطبية ؛ ومع ذلك ، يمكنهم توجيهك إلى الموارد للمساعدة في الإجابة على أسئلتك.
املأ النموذج ، وستتم مطابقتك مع PCL. يمكن لبرنامجنا الحالي أن يتطابق فقط مع الأعضاء الناطقين باللغة الإنجليزية أو الإسبانية - ويساعد في الأمور غير العاجلة. إذا كنت لا تتحدث الإنجليزية أو لديك موقف يتطلب اهتمامًا فوريًا ، فيرجى الاتصال بنا على [البريد الإلكتروني محمي].
لا يهدف هذا البرنامج إلى تزويد الأفراد بالدعم في حالات الأزمات أو الطوارئ. إذا كنت تعاني أنت أو أحد أفراد المجتمع أزمة عاطفية أو عقلية وتعيش في الولايات المتحدة ، فيرجى الاتصال بالخط الساخن الوطني للانتحار على الرقم 1-800-273-TALK (8255) ، أو إرسال رسالة نصية إلى سطر نص الأزمة بإرسال رسالة نصية "ابدأ" إلى 741741. إذا كنت أنت أو أحد أفراد المجتمع تعاني من أزمة عاطفية أو نفسية وتعيش خارج الولايات المتحدة ، من فضلك ابحث عن خط المساعدة أو اتصل بخدمات الطوارئ المحلية.
الأسئلة الشائعة
ما أنواع الأسئلة التي يمكنني طرحها على Peer Connect Leader؟ ما هي القضايا التي تمت مناقشتها؟
العلاقة بين الأقران طبيعية وودية وداعمة بطبيعتها. لا تقدم PCLs أبدًا أي نصيحة طبية أو تحاول تشخيص مشكلة طبية ، ولكن يمكنها المساعدة في توجيهك في الاتجاه الصحيح للوصول إلى المعلومات الدقيقة طبيًا.
مواضيع المحادثة قد تشمل: مشاكل الألم. ما هي العلاجات الموجودة خبرة في التنقل في النظام الطبي ؛ دعم من العائلة والأصدقاء ؛ العلاقات والتعارف مشاكل الحياة التي تحيط بالتعايش مع اضطراب مناعي عصبي نادر ؛ و اكثر.
هل أحتاج إلى العيش في نفس المدينة التي يوجد بها PCL للحصول على الدعم؟
مُطْلَقاً. يمكن أن يعيش الأقران المتطابقون في أي مكان ، طالما أنهم قادرون على التواصل بطريقة تناسبك (البريد الإلكتروني ، الهاتف ، دردشة الفيديو ، الرسائل الفورية ، وسائل التواصل الاجتماعي ، شخصيًا ، إلخ). يمكنك الإشارة إلى تفضيلك للعثور على تطابق محلي وسنبذل قصارى جهدنا لتلبية احتياجاتك ، إن أمكن. في جميع الحالات ، سنحاول العثور على الشخص الأقرب إليك أو من خلفيات مماثلة لمشاركة أفضل الموارد المتاحة.
ما هي طرق الاتصال التي يستخدمها برنامج Peer Connect؟
يمكن للأقران المتطابقين تحديد كيفية البقاء على اتصال بطريقة تناسب جميع الأطراف المعنية. تتضمن بعض الأمثلة: الهاتف ، والبريد الإلكتروني ، والدردشة المرئية ، والمراسلة الفورية ، ووسائل التواصل الاجتماعي ، والاجتماع وجهًا لوجه ، وما إلى ذلك.
كيف يتم مراقبة البرنامج؟ هل هناك متابعة؟
نرسل اتصالات متابعة (عادةً عبر البريد الإلكتروني) إلى الزملاء المتطابقين بعد حدوث الاتصال الأول للتحقق من التفاصيل ولضمان رضا جميع الأطراف. إذا شعرت في أي وقت بعدم وجودك أنت و PCL في نفس الصفحة ، فيرجى مراسلتنا عبر البريد الإلكتروني على [البريد الإلكتروني محمي].
كم مرة نتواصل؟
يحدد كل نظير متطابق تواتر ومدة اتصاله ويسترشد بشكل عام باحتياجات الشخص الذي يسعى للحصول على الدعم. بعض الأزواج يتحدثون بانتظام وقد سافروا للقاء شخصيًا. يحتاج البعض الآخر إلى اتصال أقل. في بعض الأحيان ، كل ما هو مطلوب هو مكالمة هاتفية واحدة - ولا بأس بذلك ، طالما تم تلبية احتياجاتك.
ما هي الفئة العمرية التي يخدمها برنامج Peer Connect؟
نقوم حاليًا فقط بربط أقرانهم الذين يبلغون من العمر 18 عامًا أو أكبر. ومع ذلك ، يمكننا مطابقة الوالدين أو الأوصياء القانونيين لطفل تم تشخيصه. هناك طريقة أخرى لمن هم دون 18 عامًا لمقابلة الآخرين وهي حضور مخيم جودة الحياة العائلي السنوي. لمزيد من المعلومات ، انتقل إلى صفحة مخيم جودة الحياة العائلي. يمكنك أيضا إرسال بريد إلكتروني ريبيكا ويتني ، المدير المساعد ، برامج طب الأطفال لإمكانيات التواصل مع العائلات الأخرى أو المراهقين أو الأطفال الذين تم تشخيصهم.
كيف أصبح قائد Peer Connect؟
ونحن نتطلع دائما إلى توسيع برامجنا. إذا كنت مهتمًا بالتطوع في هذا البرنامج كقائد Peer Connect، فيرجى تقديم طلب تطوع. تعرف على المزيد حول العمل التطوعي مع SRNA.
برنامج Peer Connect مدعوم جزئيًا بواسطة
