في ذكرى المحبة
بولين هـ. سيجل
Iمع احترام وإعجاب عميقين ، وإحساس عميق بالخسارة ، نتذكر صديقتنا العزيزة بولين سيجل ، التي وافتها المنية يوم الثلاثاء الموافق 15 أغسطس / آب 2017.
كانت بولين "ملكتنا" وسيستمر نورها في إرشادنا. كان تشخيص بولين عام 1994 لـ TM هو الذي حفز تكوين SRNA. لأكثر من 20 عامًا ، عملت مع زوجها ورئيس SRNA ، Sandy Siegel ، لتثقيف ودعم وإلهام الآخرين في مجتمع SRNA. سيكون من الصعب العثور على عضو في SRNA لم يتأثر بالدفء الجماعي لـ Siegels وتعاطفها والتزامها بالمنظمة.
خارج SRNA ، كانت حياة بولين تدور حول عائلتها وطلابها وأصدقائها. درست مدرسة ابتدائية في ولاية أوهايو لمدة خمسة وعشرين عامًا. كانت محبوبة كزوجة وأم وجدة (جدة) وابنة وأخت وخالة ومعلمة وصديقة للكثيرين. كانت أيضًا أمًا محبة لكلب خدمتها العزيزة ، Kazu.
تشاركت بولين وساندي رابطًا لا يصدق كان واضحًا كلما رأيتهم معًا أو تحدثت إلى أحدهما عن الآخر. كانت بولين نور وحب حياة ساندي ، والقوة الدافعة وراء العمل المذهل والمؤثر الذي قامت به ساندي نيابة عن مجتمع SRNA.
في حفل زفاف بولين وساندي ، غنى ابنهما آرون أغنية "Here Comes the Sun". في تذكر ذلك الاحتفال ، أشار آرون إلى أن "الشمس كانت رمزًا مهمًا للأمل والتفاؤل بحياتهم الجديدة معًا". خلال شهر العسل ، على شاطئ في جزر فيرجن الأمريكية ، شاهدت بولين وساندي كسوفًا للشمس. وبعد دفن بولين مباشرة ، انضم المشيعون إلى الناس في جميع أنحاء البلاد في رفع أعينهم إلى السماء ليشهدوا أن الشمس نفسها تغمق خلال الكسوف الكلي الأخير. بإخفاء وجهها في الظلام ، حزنت الشمس على فقدان بولين ، وهي روح جميلة حقًا ، معنا.
على الرغم من الصعوبات التي واجهتها ، تمكنت بولين دائمًا من رؤية مزايا تجربتها والشعور بها ، ولم تفقد الأمل أبدًا في غد أفضل. عاشت بولين حياتها في محاولة لتحسين مستقبل الأشخاص الآخرين الذين يعانون من TM واضطرابات المناعة العصبية النادرة الأخرى - NMOSD و ADEM و ON و AFM. كانت مدافعة قوية ، وقد أثرت فينا جميعًا بتعاطفها وحيويتها. إنه لشرف عظيم أن نعلن إنشاء • صندوق الكسوف في ذكرى بولين هـ. سيجل. تم تصميم الصندوق لدفع البحوث التحويلية التي من شأنها أن تتفوق على جميع جهودنا حتى الآن في المزيد من الترميم والإصلاح.
بولين هو إرث من الأمل ، وباسمها ، سنقود البحث إلى الأمام لإيجاد علاج لاضطرابات المناعة العصبية النادرة وتمكين إصلاح الحبل الشوكي.
تتم مشاركة تأملات بولين التي كتبها ابناها ، آرون وديفيد ، بالإضافة إلى ذكرى من مجلس شيوخ ولاية أوهايو ، هنا:
ذكرى هارون
أتذكر أنني جلست لتناول عشاء صيني مع والدي وأخي بينما شرح لنا أنه سيصطحب بولين ، صديقته الجديدة ، لمقابلتنا. وبينما كنا نضحك على "طبق براز البراز" ، أعتقد أنه كان يأمل أن نحشد بطريقة ما أفضل سلوك لدينا لها.
لم يحدث ذلك ، ولن يحدث أبدًا ولن يحتاج إلى ذلك أبدًا. دخلت بولين منزلًا يرتدي البوري ، عازبًا من عشاق براون الذين اعتادوا الذهاب إلى الحمام والباب مفتوح. تدحرجت معها.
دخلت بولين حياتنا في الوقت المناسب تمامًا للمشاركة في جميع الدراما التي يتعين على المراهقين إحضارها ، وقد تعاملت مع كل شيء بنفس العقلية المتفتحة التي فعلت كل شيء وكل شخص. لا يوجد حكم ... كانت ستعرض أفكارها إذا سئلت لكنها لم تدفع بأفكارها وآرائها إلي.
كانت بولين تشع دائمًا بالطاقة الإيجابية ، على الرغم من صعوبة التعامل معها. كل من التقى بولين أحبها. في أي وقت تحدثت معها عن التحديات التي كنت أواجهها في حياتي ، استمعت إليها بالكامل وأعربت عن تعاطفها الصادق. كان الكثير من الأشخاص الذين يرتدون حذائها قد انتهزوا الفرصة لمواجهة تحدياتهم الخاصة. وبينما كان لدى بولين كل الأسباب والحق للقيام بذلك ، لم تكن هي. أنت لم تسمعها تشتكي من ظروف حياتها.
كانت بولين قوية وكانت صبورًا وكانت روحًا طيبة حقًا. جعلتها هداياها مناسبة بشكل خاص لسنواتها في الفصل الدراسي مع الأطفال ولكن أيضًا لإقراض أذنها وقلبها للعديد من أصدقائها حول العالم في SRNA الذين يحتاجون إلى شخص ما للتحدث معه.
كانت جالسة على أحفادها ... لبنانية للجدة. وهي تحتل مكانة خاصة في قلوبهم. كان كونها جدة أمرًا مهمًا للغاية بالنسبة لبولين وسنتأكد من تذكرها لكل شيء كانت بالنسبة لنا وكل شيء كانت ستستمر في تقديمه لهم مع تقدمهم في السن.
خلال الأيام القليلة الماضية ، كنت أحاول فهم كل هذا وهو أمر مستحيل. لن يكون لأي من هذا أي معنى ...
عندما تزوج والدي وبولين ، طلبوا مني أن أغني لهما أغنية "Here Comes The Sun" في حفل زفافهما. في ذلك اليوم ، كانت الشمس رمزًا مهمًا للأمل والتفاؤل بحياتهم الجديدة معًا. هنا ، اليوم ، كما نحزن جميعًا معًا ، تفعل تلك الشمس نفسها التي تخفي وجهها حدادًا على فقدان روح جميلة.
أحبك يا بولين وسأفتقدك.
اذكار داود
ليس هناك الكثير لأقوله أنه لن يجلب الدموع إلى عينيك وأنا أعتذر عن ذلك مقدمًا. السبب في ذلك بسيط. تم أخذ بولين منا بشكل مأساوي في وقت مبكر جدًا. إذا كان أي شخص على هذه الأرض يستحق أن يودعها أخيرًا بطريقة سلمية وسماوية ، فقد كانت بولين.
لا يوجد سبب مبرر لفقدان مثل هذه المرأة الجميلة. قد يخفف الوقت من الحزن. وقد يساعد حبنا ودعمنا لبعضنا البعض في تخفيف المعاناة ، لكن لا شيء سيجعل هذا على ما يرام.
إذن، أين نذهب من هنا؟ أود أن أشارككم بعضًا من أعز ذكرياتي عن بولين التي أنا متأكد من أنها ستضرب وترًا حساسًا في قلوبكم ونأمل أن ترفع معنوياتنا بينما نحتفل بحياة واحدة من أكثر ذكرياتي إيجابية ، وفرحًا ، ورعاية ، ونكرانًا للذات ، ومحبة ، و أحب الناس في عالمنا.
سأبدأ حيث بدأت بولين كل عام من سنواتها 25 كمدرس في نظام مدرسة ورثينجتون. كانت بولين تقف أمام طلابها ، وتزين هذه الأفعى المصنوعة من الريش وتعلن أن فصلها الدراسي ديمقراطي ، ومع وضع التاج على رأسها ، ذكّرهم بأنها ستظل تتصرف كملكتهم. حقيقة ممتعة ، كانت بولين أيضًا ملكة رابطة التهاب النخاع المستعرض.
كانت بولين معلمة من خلال العمل مع الأطفال وعبرها. ولا سيما أحفادها. للمساعدة في تمييز نفسها بين عدد كبير من الأجداد ، طلبت أن يستخدم أطفالنا الكلمة اللبنانية للجدة ، وهي Sittie. ولم يكن هناك Sittie أفضل من بولين. عشق كل من ليو وستيلا وماسيو وفان وريس سيتي. لم تكن ستسمح لصعوباتها في الحركة بالتدخل في علاقاتها مع أحفادها. كانت أول من زحف معهم على الأرض ومطاردتهم من غرفة إلى أخرى ، وبناء مجموعات الليغو ، والسباحة عبر المحيطات الشاسعة المليئة بالأسماك الصنارة وأسماك القرش الحوت. كان لدى بولين شغف بالقراءة. ولم تفوت أبدًا فرصة لقراءة قصص Leo الملحمية Star Wars و Stella قصصها المفضلة Elsa و Anna.
وكم عدد الأطفال الآخرين الذين يمكنهم التباهي بأنهم ساروا عبر حديقة الحيوانات في حضن الرفاهية ، حرفياً ، يتجولون في حضن بولين على دراجتها البخارية ذات المحرك ، وهو ما أشار إليه أطفالنا باسم Sittie mobile.
أحب بولين أي شيء له علاقة بالمياه والشاطئ. أعلم أنها وأبي كانوا يتوقون لسنوات قادمة ، عندما كان بإمكانهم اصطحاب أسرتنا بأكملها إلى منزل لقضاء العطلات على الشاطئ. أنا حزين للغاية لأنها لن تعيش هذا الحلم.
كانت بولين دائمًا شديدة الضمير بشأن عدم رغبتها في تجاوز حدود الأبوة والأمومة. لقد أرادت أن تحترم حقيقة أن أخي وأنا كان لديهما بالفعل أم وحاولت إيجاد توازن حول مدى نشاط الدور الذي كانت ستلعبه في تشكيل مراهقتنا. أولئك الذين عرفوا نفسي البالغة من العمر 9 سنوات في عام 1989 سيوافقون بالتأكيد على أن الأمر استغرق قرية. كانت بولين حساسة ولطيفة كإنسان ستلتقي به ولا يسع المرء إلا أن يعاملها بلطف وحب في المقابل. مع العلم بمكانتي الأسطورية المتمثلة في النكد عند الاستيقاظ ، كان أخي آرون وأبي يجندان بولين ، باعتباره الشخص الوحيد الذي يجب أن يوقظني من قيلولتي إذا كنت قد نمت قبل العشاء. كان من غير المعقول أن ترفع صوتك إلى بولين.
تضع بولين دائمًا العائلة في المقام الأول. لذلك عندما قلت سابقًا إنها حاولت إيجاد توازن حول مدى مشاركتها التي شعرت أنها يجب أن تكون في تربيتنا ، لم يكن ذلك أبدًا بسبب نقص الرغبة. لذلك عندما تنعمت أخيرًا بأحفادها ، لم يكن هناك شيء على هذه الأرض يمكن أن يمنعها من أن تكون الأفضل ، وخاطبت Sittie لأطفالنا بنسبة 100٪.
كما قلت ، كانت العائلة دائمًا مهمة جدًا لبولين. كانت تتصل بالمنزل 3 أو 4 مرات كل أسبوع للتحدث إلى والدتها وأبيها. لقد أقامت روابط خاصة جدًا مع أولئك الأعزاء عليها.
لم أصحح الناس أبدًا عندما يفترض الناس أنني ابن بولين ، ليس فقط لأنها كانت جزءًا كبيرًا من حياتي لمدة 28 عامًا ، أكثر من ذلك كان لدينا علاقة خاصة جدًا ، من النوع الذي تربطه بأم.
هذه الغرائز الأمومة بدأت حقًا عندما كنا نقود السيارة. بغض النظر عما إذا كنت أقود السيارة أم هي ، إذا كانت هناك أدنى علامة على وجود خطر وشيك ، فإنها تصرخ "يتادا" وتدفع ذراعها عبر صدري ، إذا كنت سأقذف عبر الزجاج الأمامي.
ويا فتى ، أنا متأكد من أن كل شخص في هذه الغرفة يعرف عن ولعها بشيئين: اللون الأرجواني والشوكولاتة. كنت أنا وأخي اثنين من حفنة من اليهود في مدرستنا الابتدائية. لكن يمكنني أن أضمن أن أرانب عيد الفصح المصنوعة من الشوكولاتة لأقراننا من غير اليهود ، كانت ستصبح باهتة مقارنة بأرانب بولين العملاقة التي تحشوها في سلة كل عام. ولن أنسى أبدًا نصيحتها الحكيمة: بغض النظر عن حجمها الفعلي ، عندما يتعلق الأمر بالبراونيز أو البسكويت أو أي شيء من الشوكولاتة ، كانت بولين تخبرنا دائمًا "خذ 2 ، إنها صغيرة."
حقيقة ممتعة أخرى عن بولين: كانت تحب العنف الخيالي. لدي ذاكرة قوية للغاية عندما ذهبت إلى السينما مع والدي ، بولين ، وأخي لمشاهدة فيلم Terminator 2. كان آرون يبلغ من العمر 13 عامًا وكان عمري 11 عامًا في ذلك الوقت. من أجل الاستماع للأطفال ، سأختار كلماتي بحكمة. أتذكر مشهدًا حيث تحولت ذراع الفاصل السيئ إلى سيف وثقب في منطقة العين لشخص آخر. أتذكر أنني نظرت لرؤية والدي وأخي يغطيان أعينهما ، وابتسمت بولين في وجهي وقالت واو!
لم تفوت بولين أي فرصة للاستمتاع بالثقافة ، خاصة ثقافة تراثها. علمت أطفالنا أن يقولوا أنا هوبيك الكلمات اللبنانية لأني أحبك. أصبح هذا هو التقليد معها عند المغادرة. للمساعدة في الحفاظ على بولين ، ستي في ذاكرتنا ، سنواصل هذا التقليد مع أطفالنا. بولين ، أتمنى أن ترقد بسلام. آنا هوبيك ستي.
في عام 2016 ، كانت بولين سفيرة الأمل لـ SRNA's ماي لايف. حملة أملي التوعوية. قصة بولين تذكير قوي بإيجابيتها وأملها في المستقبل.
قصة سفيرة الأمل بولين
في يوم الأحد الموافق 29 يوليو 1994 ، أصبت بالشلل التام من منطقة الخصر نزولاً من التهاب النخاع المستعرض. لقد أصبت بنوبة من الأنفلونزا استمرت لمدة أسبوعين وتبعها أسبوع من آلام أسفل الظهر. إن احتمال أن تكون الأنفلونزا وآلام الظهر من أعراض اضطراب المناعة الذاتية الذي قد يتسبب في حدوث شلل كامل لم يكن في أي مكان في ذهني البالغ من العمر 35 عامًا. جاء هجومي فجأة وسقطت على الأرض بألم مبرح. طلب زوجي ساندي سيارة إسعاف وتم نقلي إلى أقرب مستشفى. قضيت تسع ساعات في غرفة الطوارئ بينما كان الأطباء يجرون الاختبارات بحثًا عن دليل على إصابة رضحية. عندما لم يجد شيئًا ، إلى جانب عدم وجود تاريخ من الصدمة ، بدأ يشك في أن الألم والشلل الذي أعانيه سببه نوع من الظواهر النفسية الجسدية. لم يكن الأمر كذلك إلا بعد أن كنت غير قادر على التبول حتى ظهر له أن شيئًا عصبيًا يمكن أن يحدث معي. ثم أحضر طبيب الأعصاب عند الطلب.
لم يعرف طبيب الأعصاب ما الذي يحدث أيضًا ، لكنه اعترف بي وبدأ بجرعات عالية من المنشطات الوريدية. استمر الاختبار طوال الأسبوع وشمل التصوير بالرنين المغناطيسي ، وبزل قطني والعديد من اختبارات الدم. أطلق سراحي يوم الجمعة. عندما غادرت غرفتي ، أخبرني طبيب الأعصاب أن تشخيصي كان التهاب النخاع المستعرض. لم أسمع هذه الكلمات من قبل ولم يكن لدي أي فكرة عما قد يبدو عليه مستقبلي. لم أكن أعرف ما إذا كنت سأصاب بالشلل لبقية حياتي ؛ لم أكن أعرف ما إذا كان هذا مرضًا يمكن أن يقتلني.
ذهبت إلى مركز إعادة التأهيل حيث أمضيت الشهرين التاليين. لم يتحرك شيء تحت خصري. بعد شهر ، تمكنت أخيرًا من تحريك إصبع قدمي اليسرى. ببطء شديد وبزيادات صغيرة بشكل مثير للدهشة ، بدأت أشعر بالعودة في وظيفة الأعصاب والحركة. تلقيت علاجًا طبيعيًا مكثفًا في العيادة الخارجية لمدة عامين. انتقلت من كرسي متحرك إلى مشاية لأتمكن من المشي بالعصي خلال هذين العامين. كانت أعراضي على المدى الطويل هي مشاكل الأمعاء والمثانة ، والضعف الحركي ، وآلام الأعصاب ، والتعب ، والاكتئاب ، والضعف الإدراكي.
كنت معلمة في روضة أطفال لمدة ثلاث سنوات عندما تعرضت للهجوم. بعد ستة أشهر من البداية ، عدت إلى صفي للتدريس في فصل الصباح وفي روضة أطفال بعد الظهر. كنت مدرسًا في مدرسة ابتدائية لمدة 22 عامًا أخرى.
من نواح كثيرة ، قصتي هي أيضًا تاريخ جمعية Siegel Rare Neuroimmune Association. بعد تشخيصي بفترة وجيزة ، وجدت ساندي وأنا جيلمور من تاكوما وقمنا بتأسيس منظمتنا. جنبا إلى جنب مع جيم وديبي والعديد من المتطوعين المتفانين وغير الأنانيين ، عملنا على إنشاء SRNA.
كل شيء تقريبًا عن امتلاك TM جعل الحياة تحديًا. تتطلب الأنشطة التي يعتبرها الأصحاء جسديًا الكثير من الوقت والطاقة مني. أشعر أحيانًا أنني أجري ماراثونًا بعد غسل أسناني بالفرشاة أو ارتداء جواربي.
إذا أُتيحت لي الفرصة ، كنت سأختار ألا أسمع عبارة "التهاب النخاع المستعرض". لكن لم يكن لي الاختيار. على الرغم من الخسائر التي أحزنها بانتظام ، فأنا أدرك كل يوم أن هذه التجربة منحتني الكثير من النعم أيضًا. لقد كنت محاطًا بأروع الأطفال والمراهقين والبالغين من جميع الجنسيات والخلفيات العرقية على وجه الأرض. لقد تعرفت على الشجاعة والكرم والعطف بطرق ربما لم تكن ممكنة تحت أي ظروف أخرى. لقد عملت مع أشخاص في SRNA قدموا الكثير من أنفسهم من أجل قضية لم يتم فهمها أو تقديرها على الإطلاق خارج مجتمعنا. لقد كانت لدي تجارب ، مثل المعسكر وندواتنا ومغامرة الغوص في كودي التي لم تكن لتحدث لولا ذلك. ولدي Kazu ، كلب الخدمة الخاص بي ، في حياتي. على الرغم من النضالات ، أرى دائمًا وأشعر بالبركات. وعلى الرغم من الصعوبات ، لم أفقد الأمل في غد أفضل.
إذا كنت ترغب في كتابة بضع كلمات أو مشاركة ذكرياتك عن بولين ، فنحن ندعوك لترك تعليق أدناه.