نوعية الحياة

بقلم ماريا سيريو

احتضنني عناق الطبيب الذي شخّصني بالتهاب النخاع المستعرض منذ 16 عامًا ، وها أنا أعود إلى مستشفى بوسطن للأطفال في 9 أكتوبر 2017. إنه لقاء غريب. إنه مسرور لرؤيتي ، لكن في نفس الوقت ، عودتي تعني أن شيئًا ما يجب أن يكون خطأ. ومع ذلك ، فإن هذه الزيارة تخلق إحساسًا بالراحة ، وشعورًا بشيء مألوف ، وتشعر بالطريقة التي أشعر بها في المنزل ، حيث تم تشخيصي في عام 2001 عندما كنت في الثالثة من عمري. أبلغ من العمر الآن 19 عامًا.

بعد اختبارات الدم والموجات فوق الصوتية والفحوصات العصبية ، أشعر بالإرهاق. ومع ذلك ، أشعر بأنني محظوظ في الغالب. من حسن الحظ أن أكون أحد المرضى الذين يمكنهم ، في نهاية اليوم ، رؤية مستشفى الأطفال في مرآة الرؤية الخلفية الخاصة بهم وهم يتجهون إلى المنزل للنوم في سريرهم الخاص. انا محظوظ. أنا ممنون. لكنني أتحدى.

استغرقت المواعيد اليوم بأكمله. غادرت أنا وأمي إلى بوسطن في ظلام الصباح الباكر وعدنا في الوقت المناسب لتناول العشاء. في طريقنا إلى المنزل من المستشفى ، التقطنا كعكة للاحتفال بعيد ميلاد أختي الكبرى الثاني والعشرين. كان يجب أن أذكر في وقت سابق أنه كان عيد ميلاد أختي. لقد فهمت أن أمي وأنا اضطررنا لقضاء معظم عيد ميلادها وليس الاحتفال معها ، بل الاحتفال بالأطفال. لقد اعتادت على ذلك ، حتى أننا احتفلنا بصباح عيد الميلاد في مستشفى الأطفال. تؤثر الإعاقة على الأسرة بأكملها وليس المريض فقط.

توجت احتفالات عيد الميلاد بمشاهدة أفلام منزلية للعائلة ، وهو نشاط مفضل. عندما جلست مسندًا في كرسي غرفة المعيشة الخاص بي أشاهد مقاطع الفيديو المنزلية مع أمي وأبي وشقيقتي ، فجر لي الأمر. لقد اتضح لي أنه ليس لدي ذاكرة عن الحياة قبل التهاب النخاع المستعرض (TM) ، والحياة كطفل وليس مريضًا ، والحياة قبل الشلل ، والحياة كفرد قادر جسديًا. لم أستطع استرجاع ذاكرة واحدة. حدقت للتو في الفيديو ، وشاهدت نفسي أرقص مع أختي الكبرى. إنه عام 1999 ، وأنا لست حتى سنتين ، ونحن نرقص على أغنية 90 الكلاسيكية - Cher's "إذا كان بإمكاني العودة إلى الوراء". إذا كان بإمكاني فقط أن أعود بالزمن إلى الوراء وأهمس في أذن الطفلة ، فستكون تلك هي المرة الأخيرة التي رقصت فيها بحرية.

في البداية ، شعرت بالحزن من فكرة أن ذاكرتي الأولى كانت ليلة ظهور TM. لقد تغلبت ذكريات المستشفيات ، وأردية المرضى ، وأجهزة الوريد ، والقسطرة ، والطلقات ، والكراسي المتحركة ، والعلاج الطبيعي على تلك الذكريات التي كانت موجودة قبل أن أمرض.

هذا العام ، أنا طالب في السنة الثانية بالكلية في جامعة جورج واشنطن. أعيش بشكل مستقل في مسكن ، على بعد 350 ميلاً من المنزل. على الرغم من أنني استعدت قدرًا هائلاً من وظائفي ، إلا أن إعاقتي تسببت في توتر الصداقات والعلاقات الأسرية ، وعزلتني في المواقف الاجتماعية بطرق لم أكن أتوقعها. لقد تدخلت TM في حياتي هذا العام ، أكثر من أي وقت مضى.

عندما تكون الحياة صعبة للغاية في الوقت الحالي ، وكل شيء في المستقبل يمثل تحديًا ، فمن السهل الاستسلام للشفقة على الذات. لكن بعد ذلك ، أتذكر أن أستاذًا واحدًا لطيفًا بذل جهدًا إضافيًا لتلبية احتياجاتي ، أو تلك الصديقة التي أخبرتني أنه طُلب منها في مقابلة التحدث عن شخص ألهمها واختارتني ، أو الشاب الذي رأى أجد صعوبة في حمل أغراضي وأخذتها من يدي وأحضرتها إلى باب منزلي. أذكر نفسي أن هناك أناس طيبون هناك. أنا محظوظ لأنني أتلقى اللطف.

لن أغير مرضي أو أتمنى علاجه. لا أريد أن أكون "ثابتًا" ؛ بدلاً من ذلك ، أنا أعمل فقط على تحسين جودة of حياة لنفسي ولأفراد آخرين من ذوي الإعاقة. الحديث عن الإعاقة هو المحفز للوعي والقبول والشمولية.

هذا الشهر ، أكتوبر ، هو شهر التوعية بالإعاقة. لكن في 30 سبتمبر و 1 نوفمبر ، لا تزال هذه حياتي. انها لا تستمر لمدة شهر فقط.

لذا ، رسالتي إليكم ، هي أن تمضي يومك بقليل من اللطف الإضافي - ليس فقط خلال شهر أكتوبر ، ولكن كل يوم. كن ذلك الأستاذ اللطيف ، ذلك الصديق الخاص ، أو ذاك الغريب المفكر. انطلق في حياتك بتقدير إضافي - افعل ذلك من أجل نفسك ، للأفراد المتأثرين بالإعاقة ، لعائلات هؤلاء الأفراد ، من أجل الجميع. عش حياتك لا تحاول الإصلاح ، بل حاول الاستفادة من ما لديك.