رفع الوعي واكتساب القوة وتحسين جودة الحياة

كوني أم لأربعة أطفال وممرضة جراحية ، لم تكن فيروسات المعدة شيئًا جديدًا بالنسبة لي. القليل من TLC والكثير من منتجات التنظيف ، وينتهي الأمر في غضون 24 ساعة. في أوائل فبراير 2005 ، بدأ فيروس معدي يشق طريقه عبر عائلتي ، وبلغ ذروته في عيد الحب الجميل حيث مرضت أنا وزوجي معًا. تعافى الجميع بسرعة إلى حد ما ، ولكن مع تقدم الليل وجدت نفسي أشعر بالضعف ، مع خدر ووخز في الجانب الأيمن من جسدي. مع حلول الصباح ، جررت نفسي إلى الطابق السفلي لأعوض عن شرب الماء من مرض اليوم السابق ، وذهبت إلى العمل مثل أي يوم آخر.

على مدار الأسبوعين التاليين ، شعرت بأنني أخرق وأتعثر وأعرج بشكل ملحوظ بما يكفي لكي يعلق زملائي في العمل في المستشفى. كانت يدي اليمنى أقل قوة وكانت المهام البسيطة أكثر صعوبة لأنني عانيت من عدم ترك الأشياء. ذهبت لرؤية طبيب الرعاية الأولية الخاص بي ، الذي استمع لي بعناية وبعد فحصي أخبرني أنه شعر بأنه قد يكون لديّ "شيء مزيل للميالين". أخبرني أن أذهب مباشرة إلى غرفة الطوارئ لإجراء التصوير بالرنين المغناطيسي.

كان التشخيص واضحا جدا. شوهدت آفة نشطة على الجانب الأيمن من الحبل الشوكي في C2 ، مما يفسر الأعراض. تلقيت دورة من المنشطات الوريدية لمدة ثلاثة أيام وتقييمات عن طريق علاجات إعادة التأهيل ، وخرجت من المستشفى بتعليمات للمتابعة مع طبيب الأعصاب. كانت إعاقاتي خفيفة ، وعدت إلى العمل في اليوم التالي. خلال سنوات التمريض العديدة التي أمضيتها في الجراحة ، لم أسمع من قبل عن التهاب النخاع المستعرض. اتصلت بزميل طبيب أعصاب في المستشفى حيث أعمل وأسرّته بما حدث لي. كان أول ما قاله لي هو "مهما فعلت ، لا تستخدمه على Google". كان الوقت قد فات. بدأ الذعر في الظهور. وافق زميلي على اصطحابي كمريض ، وكان من المريح أن أعالج من قبل شخص استغرق الوقت لشرح التهاب النخاع المستعرض لي بطريقة اعترفت بي كمحترف صحي ولكن أيضًا كطبيب جديد وخوف المريض من إصابة الحبل الشوكي.

على مدى السنوات القليلة التالية ، شعرت كما لو أن ضعفي قد تفاقم ، وأن المشي كان يتطلب الكثير من الطاقة. شاركت في العلاج الطبيعي في العيادة الخارجية ، وواصلت العمل بدوام كامل. جعل عكاز الساعد مشي أكثر أمانًا وكفاءة ، ولكنه جذب أيضًا قدرًا غير معتاد من الانتباه إلي. شعرت بعدم الارتياح لكنه كان أفضل من مخاطر السقوط. في عام 2007 ، بعد شكاوى من ضعف في كلا الساقين ، أظهر التصوير بالرنين المغناطيسي المتكرر آفة صدرية أيضًا ، وظهرت لي ظاهرة رينود ، وهي اضطراب في الأوعية الدموية تسبب في تحول أصابعي إلى اللون الأبيض والأزرق وتخدر في درجات الحرارة الباردة. في هذه المرحلة قام طبيب الأعصاب الخاص بي بتحويل رعايتي إلى أخصائي أمراض الروماتيزم العصبي الذي شخّصني بمرض سجوجرن والتهاب النخاع المستعرض المتكرر. لم يكن لدي مرض مناعي عصبي نادر فحسب ، بل كان علي الآن أن أحسب نفسي ضمن نسبة صغيرة جدًا من المرضى المصابين بمرض متكرر.

كانت عائلتي أكبر دعم لي خلال هذه السنوات ، لكن فهم مرضي كان تحديًا لهم. قبل أن أسير باستخدام عكاز ودعامة للساق ، بدت "طبيعية" لمن حولي ، بمن فيهم أولئك الأقرب إليّ. كان الألم والإرهاق والإحباط غير مرئي ، وكان من الصعب شرح سبب عدم تمكني من مواكبة بقية أفراد الأسرة أو تقديم الأعذار للبقاء في المنزل لأنني لم أكن متأكدًا من أنني أستطيع التعامل مع المشي. TM هو مفهوم صعب لأخصائيي الرعاية الصحية ، لذلك يمكنك أن تتخيل مدى صعوبة فهمه على العائلة والأصدقاء. لا يتذكر طفلي الأصغر سناً وجود أم عادية.

أقوم بتوثيق تجربتي ليراها الجميع لأول مرة منذ تسع سنوات من العيش مع التهاب النخاع المستعرض ، كما فعل الكثيرون في مجتمعنا بشجاعة قبلي. من خلال هذه الإفصاحات الشخصية نرفع الوعي ونكتسب القوة ونحسن نوعية حياة من حولنا. كانت رحلتي مليئة بالصراعات والبركات الشديدة. لقد تمكنت من مواصلة العمل بدوام كامل ، والعمل بشكل مستقل ، وتعزيز تعليمي من خلال الحصول على درجة الدكتوراه في ممارسة التمريض من كلية جونز هوبكنز للتمريض. هذه هدايا نادرة للمرضى المصابين بمرض TM ، والتهاب العصب البصري ، و ADEM ، و NMO. يرجى الانضمام إلينا في زيادة الوعي والأموال لمزيد من التشخيص والعلاج والبحث عن هذه الأمراض ، ولتمكين جمعية التهاب النخاع المستعرض من تقديم الدعم والزمالة لمجتمعنا.

~ جويس مايجرز ، DNP ، أحد منظمي حملة التوعية في ماريلاند ووك-ران-إن رول. ادعم جهودها لجمع الأموال لحملة التوعية هنا. يمكنك أيضًا التسجيل أو بدء فريقك الخاص على الصفحة الرئيسية للحملة!