نادر لكن لم يهزم - قصتي على موقع MOG
بقلم سينثيا أولبرايت
اسمي سينثيا أولبرايت ، وفي سن 45 كنت أعيش ما اعتقدت أنه أحد أكثر الأوقات بهجة في حياتي. كنت أنا وزوجي نحتفل بالذكرى السنوية الثانية والعشرين لزواجنا ، وكان طفلي قد تخرجا بالفعل من الكلية ، وكنت أتوقع حفيد الأول. ثم توقفت حياتي كما عرفتها بسرعة.
في تشرين الثاني (نوفمبر) 2012 ، كنت أقف في مطبخي لتحضير العشاء ، عندما كنت من العدم ، عانيت من ألم شديد وحاد شديد في عيني اليسرى. كان الأمر كما لو أن شخصًا ما قد صدم عيني بشريط مطاطي. امتد الألم من قاعدة جمجمتي إلى مؤخرة عيني اليسرى. لقد وقفت هناك تمامًا في حالة صدمة. في ذلك الوقت ، اعتقدت أن هذه الحلقة ستكون مجرد موضوع محادثة على مائدة العشاء. الصبي ، هل كنت مخطئا.
بعد حوالي خمسة أيام ، بدأ ألم العين. في كل مرة كنت أحرك فيها عيني من جانب إلى آخر ، كان يظهر خلل في الألم والضوء. قررت أن أذهب إلى غرفة الطوارئ ، وأنا أعلم أن هناك شيئًا خاطئًا للغاية. فحصوني لكنهم لم يجدوا أي خطأ في عيني. بعد رؤية العديد من المتخصصين ، تم تحويلي إلى الدكتور شالوم كيلمان. هو طبيب أعصاب عيون. قام بفحصي وشخّصني بالتهاب العصب البصري. أصبت بثلاث نوبات أخرى من التهاب العصب البصري في غضون عام. كان آخر اندلاع لالتهاب العصب البصري قبل خمسة أيام فقط من زيارتي الأولى مع أخصائي التصلب المتعدد (MS) ، والذي كان من الممكن أن يؤدي إلى وضع سيء في وضع أسوأ. يمكن لبعض العلاجات الوقائية لمرض التصلب العصبي المتعدد أن تجعل التهاب النخاع والعصب البصري (NMO) أسوأ. من يدري إلى أي مدى سأعمل بشكل جيد الآن إذا كنت قد عولجت بأدوية خاطئة. استيقظت أعمى في عيني اليمنى ، وكان لدي ألم شديد في الظهر ، ولم أسير بشكل مستقيم قبل يومين. رأيت الدكتور شالوم كيلمان ، واستنادًا إلى جميع الأعراض العصبية التي أعانيها ، فقد اشتبه في إصابتي بالتهاب النخاع والعصب البصري وليس مرض التصلب العصبي المتعدد. نقلني إلى المستشفى على الفور ، وأعطاني IV Solu-Medrol. في اليوم الثاني من إقامتي في المستشفى ، استعدت بصري إلى حد كبير. ثم تمت إحالتي إلى الدكتور مايكل ليفي. وهو أستاذ مشارك في طب الأعصاب بجامعة جونز هوبكنز وأيضًا أحد أفضل المتخصصين في مرض التهاب النخاع والعصب البصري في جميع أنحاء العالم. كان الدكتور ليفي قادرًا على إعطائي تشخيص مرض التهاب النخاع والعصب البصري بناءً على معايير التشخيص ، على الرغم من أن نتائج اختبار الأجسام المضادة لمرض التهاب النخاع والعصب البصري سلبية ، وهو أمر لم يسمع به أحد. بدأت على الفور في العلاج الوقائي. يطلق عليه ريتوكسان. أتلقى حاليًا أربعة علاجات من ريتوكسان IV كل عام.
في فبراير 2018 ، تم اختباري بحثًا عن جسم مضاد آخر يسمى Myelin Oligodendrocyte Glycoprotein (MOG). جاءت نتائج فحص الدم لهذا الاضطراب إيجابية. لذلك ، تم تغيير تشخيصي من NMO إلى MOG Antibody Disease. نظرًا لأن علاجي بالريتوكسان أبقاني مستقرًا ، مع عدم وجود أي مشاعل ، لم تكن هناك حاجة لتغيير علاجي.
بدأت أنا وصديقة كبيرة لي وابنتها وأختها ما نسميه مشروع MOG. مهمتنا هي تمثيل مرضى MOG وعائلاتهم والقائمين على رعايتهم الذين يبحثون عن موارد للمساعدة في التعامل مع خصوصيات وعموميات هذا المرض النادر جدًا. أنا فخور بأن أكون متطوعًا في SRNA ، وأنا ممتن لأنهم تمكنوا من أخذنا تحت أجنحتهم. أنا حريص على معرفة المزيد عن التهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر (ADEM) ، والتهاب النخاع العصبي البصري ، واضطراب الطيف البصري (NMOSD) ، والتهاب العصب البصري (ON) ، ومرض الأجسام المضادة MOG (MOGAD) ، والتهاب النخاع المستعرض (TM) ، بما في ذلك التهاب النخاع الرخو الحاد (AFM) ، لذلك يمكنني دفعها إلى الأمام من خلال المساعدة في نشر الوعي وجمع الأموال للبحث بهدف نهائي هو إيجاد علاج ، لأنه بالنسبة للكثيرين ، هو سباق مع الزمن.
لمزيد من المعلومات حول مرض الأجسام المضادة لـ MOG ، يرجى الاستماع إلى بودكاست Ask the Expert هنا: https://tma.ong/MOG-podcast.
