يوم الأمراض النادرة 2017

يصادف اليوم 10^th سنوي يوم مرض نادر، والذي يحدث في اليوم الأخير من شهر فبراير. الهدف الرئيسي هو رفع مستوى الوعي لدى عامة الناس وصناع القرار حول الأمراض النادرة وتأثيرها على حياة المرضى. الموضوع العالمي لهذا العام هو ابحاث.

هنا في جمعية Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) ، نحن ملتزمون ونركز على تسهيل البحث لتعزيز المعرفة حول التهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر (ADEM) ، والتهاب النخاع والعصب البصري (NMOSD) ، والتهاب العصب البصري (ON) والتهاب النخاع المستعرض (TM) ، بما في ذلك التهاب النخاع الرخو الحاد (AFM).

تدعم SRNA جهود الباحثين الذين يدرسون اضطرابات المناعة العصبية النادرة من خلال توفير تمويل المنح للدراسات البحثية ، ودعم تدريب الأطباء والعلماء من خلال زمالة جيمس تي لوبين، وإجراء الدراسات البحثية بقيادة SRNA. من خلال هذه القنوات ، يتم إجراء أبحاث مهمة لفهم هذه الاضطرابات المناعية العصبية النادرة بشكل أفضل وتطوير العلاجات الحادة المحسنة واستراتيجيات إدارة الأعراض.

أصبح عملنا ممكنًا من خلال الدعم السخي من مجتمعنا ومؤسساتنا والشركات التي تؤمن بهدفنا المتمثل في تحسين نوعية حياة الأفراد الذين يعانون من اضطرابات المناعة العصبية النادرة. باختيار تبرع اليوم تكريمًا ليوم الأمراض النادرة ، فأنت تساعد بنشاط في تقدم البحث وتعزيز الرعاية السريرية وزيادة الوعي والدعوة إلى اضطرابات المناعة العصبية النادرة.