شهر الأمراض النادرة

اليوم نحن نبدأ شهر الأمراض النادرة لرفع مستوى الوعي لأكثر من 400 مليون شخص مصاب بأمراض نادرة على مستوى العالم - بما في ذلك أعضاء من مجتمعنا.

الإصابة بمرض نادر ليس بالأمر السهل. إنه أكثر بكثير من مجرد تشخيص. الحصول على الدعم أمر صعب لأن الكثير من الناس لا يشتركون في نفس التشخيص. الأسئلة التي لم تتم الإجابة عليها ، ونقص الخبراء القريبين ، والتحديات النفسية والعاطفية يمكن أن تكون صعبة. والقائمة تطول.

غالبًا ما تكون الأمراض النادرة غير معروفة ويتم التغاضي عنها ، حيث تسقط من خلال الثغرات عندما يتعلق الأمر بميزانيات البحث وتطوير العلاج. لا يبدو أن الناس يهتمون بما يكفي.

نحن هنا لنثبت العكس. لأننا - وأنت - نهتم. هناك قوة في الأعداد. إذا كنا ، الجمهور ، والمرضى ، والصناعة ، والمنظمين ، وصانعي السياسات ، والمتخصصين في الرعاية الصحية ، والباحثين ، والسياسيين ، ومنظمات المناصرة نكافح بشكل جماعي من أجل مستقبل أكثر إشراقًا لجميع المتضررين من الأمراض النادرة ، فسنقوم بتحويل المستقبل لتشخيص وعلاج الأمراض. نادر.

تابعنا علي فيسبوك, إنستغرامو تويتر، وانضم إلينا هذا الشهر في مشاركة الحقائق ، قصتك الشخصية، وزيادة الوعي باضطرابك النادر. ندعوك هذا الشهر لمشاركة قصتك كجزء من "هذا أنا" حملة توعية. من خلال إبراز وجوه وأصوات أولئك الذين يعانون من اضطرابات المناعة العصبية النادرة في المقدمة ، يمكننا تمكين مجتمعاتنا والباحثين والأطباء والكيانات الحاكمة لفهم هذه التشخيصات النادرة والمغيرة للحياة بشكل أفضل.