ملخص لندوة عام 2019 عن اضطرابات المناعة العصبية النادرة (RNDS)
في الفترة من 19 إلى 21 سبتمبر ، اجتمع أكثر من 200 من أفراد مجتمعنا في كولومبوس بولاية أوهايو للمشاركة في ندوة الاضطرابات المناعية العصبية النادرة (RNDS) لعام 2019. ندوتنا التي تعقد كل سنتين هي برنامج محوري للتعليم والبحث عن اضطرابات المناعة العصبية النادرة. خلال حدث هذا العام ، احتفلنا بالذكرى السنوية الخامسة والعشرين لجمعية التهاب النخاع الشوكي المستعرض وأصدرنا إعلانًا مثيرًا: نحن نغير اسمنا! بعد خمسة وعشرين عامًا من النمو والتقدم ، أصبحت SRNA جمعية Siegel Rare Neuroimmune Association أو SRNA.
رئيس ومؤسس SRNA ، Sandy Siegel ، وعضو مجلس إدارة SRNA ، الدكتور Benjamin Greenberg ، بدأ المؤتمر بإعلان تغيير الاسم. شرحوا كيف أن SRNA هو تمثيل أفضل لشمولية وقوة منظمتنا. لاحظ الدكتور جرينبيرج ، "لقد أدرك مجلس الإدارة ، على مدار السنوات السبع الماضية ، أن اسمنا قد عفا عليه الزمن. لم تمثل جمعية Siegel Rare Neuroimmune ، كعنوان ، من كنا كمنظمة أو من كنا كمجتمع ... معًا ، كمجتمع ، نحن أقوى عندما نعيش جميعًا تحت خيمة واحدة ". يمكنك مشاهدة حديث ساندي والدكتور جرينبيرج هنا.
بعد إعلان تغيير الاسم ، شارك أعضاء مجتمعنا الذين يعانون من كل من اضطرابات المناعة العصبية النادرة قصصهم وتجاربهم الشخصية مع الحاضرين. قدمت اللجنة نظرة ثاقبة على التشخيصات المختلفة ، وأظهرت تأثير هذه الاضطرابات عليهم وعلى أسرهم ، وسمحت عمومًا للمشاركين في الحدث بالتواصل والتعرف على الآخرين. يمكنك عرض تسجيل لوحة الأعضاء هنا.
العرض التالي للدكتور جرينبيرج ، "معا أقوى، "شرح كيفية ارتباط كل من اضطرابات المناعة العصبية النادرة وفائدة دراستها بشكل جماعي. تلت جلسات حول تشخيص وعلاج كل من اضطرابات المناعة العصبية النادرة: التهاب النخاع المستعرض (TM) ، التهاب النخاع الرخو الحاد (AFM) ، مرض الأجسام المضادة MOG (مقاد) ، اضطراب طيف العصب والنخاع البصري (NMOSD) و التهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر (آدم).
بعد استراحة منتصف النهار ، استمرت الجلسات الاضطرابات المتكررة مقابل الاضطرابات أحادية الطور, اعتلال النخاع الوعائي, التهاب النخاع في حالات الروماتيزم الجهازيةو تحديثات من SRNA. ثم سمعنا من فريق من الخبراء في مستقبل علاجات NMOSD: ما الذي تعلمناه؟ وكان من بين المشاركين د. مايكل ليفي وبنجامين جرينبيرج ، عضوان في المجلس الطبي والعلمي لـ SRNA ، بالإضافة إلى الدكتور أنكور بامبري من شركة Alexion Pharmaceuticals والدكتور إليعازر كاتز من Viela Bio. ناقشوا التطورات الأخيرة والأدوية الجديدة لعلاج NMOSD. لقد أنهينا اليوم الأول من المؤتمر بجلسات مجموعة العمل يوم البحث عن رعاية طبية في منطقتك, IEPs و 504sو ADA والإعاقة والمزايا.
بدأ اليوم الثاني للمؤتمر بمحادثات حول البحث. قدم الدكتور كريستينا سادوسكي على إعادة التأهيل بعد الجراحة. ثم سمعنا عن البحث في المستقبل تجربة الخلايا الجذعية لإصلاح النخاع الشوكي في مرضى TM ودراسة تحقيق أ الارتباط الجيني في الأفراد المصابين بالـ TM. بعد ذلك ، اجتمعت لجنة مكونة من باحثين طبيين ، وعضو في مراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها (CDC) ، وعضو في المعهد الوطني للصحة (NIH) لمناقشة AFM والحاجة الصحية الملحة لمعالجة هذا القلق المتزايد. تحدثت اللجنة عن جهودهم التعاونية لبدء دراسة بحثية وطنية متعددة المراكز حول AFM بتمويل من المعاهد الوطنية للصحة ، بالإضافة إلى جهود مركز السيطرة على الأمراض لمعالجة هذا القلق المتزايد بشكل أفضل. يمكنك مشاهدة التسجيل هنا.
بدأ النصف الثاني من اليوم بعروض تقديمية حول إدارة الأعراض. استمرت المحادثات الشلل التشنجي, مشاكل المسالك البولية, تعب, قضايا معرفيةو ألم وتنميل ووخز. تعلمنا من نادية بركات ، دكتوراه ، عن تقنيات التصوير الجديدة لتشخيص وفهم اضطرابات المناعة العصبية النادرة ، والتي يمكنك مشاهدتها هنا. مورين إيه ميلي ، دكتوراه ، آر إن ، بي إس إن ، إم إس سي إن أعطتنا تحديثًا عن الاتجاهات الجديدة في إدارة الألم، وأنجالي فوربر-برات ، دكتوراه ، قدمت بحثها ، "كيف يتم تشكيل هوية الإعاقة؟ثم سمعنا من لجنة من الخبراء الطبيين في الحمل والتشخيصات النادرة لجهاز المناعة العصبية، متبوعًا بمحادثة حول استراتيجيات إدارة الأمعاء بواسطة جانيت دين ، MS ، RN ، CRRN ، CRNP ، CRND.
أخيرًا ، في ختام اليوم ، سمعنا من أربعة من زملاء جيمس تي لوبين عن أبحاثهم المستمرة وسمحوا بجلسة أسئلة وأجوبة مفتوحة ، والتي يمكنك عرضها هنا. أعطى عضو مجلس إدارة SRNA الدكتور كارلوس باردو فيلاميزار ملاحظات ختامية وتقريب نهاية المؤتمر.
كان RNDS لعام 2019 حدثًا مثريًا وناجحًا. كانت هناك طاقة ملموسة تحيط بالمشاركين حيث أن هذا التجمع الكبير من أعضاء مجتمع الأمراض النادرة لدينا قوي وفريد من نوعه. يمكنك عرض كامل المحادثات من 2019 RNDS في مكتبة الموارد الخاصة بنا هنا. إذا لم تتمكن من حضور الحدث ، فيرجى ترقب الإعلان عن ندوتنا القادمة. نأمل أن نراكم هناك!
