تأملات من مخيم جودة الحياة SRNA السنوي لعام 2016
ساندي سيجل ، رئيس SRNA
بعد الانتهاء من إقامتها في علم الأعصاب ، حصلت الدكتورة سارة قريشي على زمالة في علم المناعة العصبية في جامعة تكساس ساوثويسترن في دالاس. درست مع الدكتور بنجامين جرينبيرج ، أحد المتخصصين الرائدين في TM و ADEM و NMO ، ومدير مركز TM و NMO وعضو مجلس إدارة SRNA. أصبحت سارة متخصصة في هذه الاضطرابات المناعية العصبية النادرة. عند الانتهاء من الزمالة ، بدأت الدكتورة قريشي حياتها المهنية السريرية في عيادة بيلينجز في مونتانا. إنها متجولة شغوفة وتحب الهواء الطلق ؛ اختارت المكان المناسب. من خلال تدريبها وخبرتها ، أصبحت الدكتورة قريشي عضوًا مهمًا في مجتمعنا الطبي. تمت دعوتها وشعرنا بسعادة غامرة لأنها تمكنت من حضور المعسكر ، الذي أقيم هذا العام في الفترة من 31 يوليو إلى 4 أغسطس 2016 في مركز الأطفال الشجعان في سكوتسفيل ، كنتاكي. لقد كنت أتواصل مع سارة عبر رسائل البريد الإلكتروني ؛ كانت هذه أول مرة ألتقي بها.
يعمل الدكتور قريشي في عيادة بيلينجز ، ولديه مرضى من الحجوزات العديدة عبر مونتانا ووايومنغ وداكوتا وعبر غرب الولايات المتحدة. سارة طبيبة ممتازة ولديها قلب بحجم مونتانا. كانت ترعى صبيًا صغيرًا من قبيلة سيوكس لديه مرض التهاب المفاصل الروماتويدي. هذا هو اضطراب المناعة الذاتية الرهيب. يمكن أن يصاب الشخص بنوبات التهابية متعددة بمرور الوقت تؤثر على النخاع الشوكي والأعصاب البصرية. تعرض هذا الصبي بالفعل 3 هجمات في سن مبكرة جدًا. كان معظم الأطباء الذين كانوا يتعاملون معهم غير مطلعين بشكل كبير ، وكانت رعايته أقل من كافية قبل أن تجد الأسرة د. قريشي.
تعيش هذه العائلة على قدم. حجز بيك في مجتمع صغير يسمى بوبلار. أعرف بوبلار ، حيث حضرت ذات مرة أسرى عيد الهالوين واو هناك.
لمدة عامين ، من 1976 إلى 1978 ، عشت في مجتمع صغير على Ft. حجز Belknap الحجز فقط إلى الغرب من فورت. بيك في شمال مونتانا. لقد أجريت بحثًا عن أطروحاتي في هايز كعالم أنثروبولوجي ثقافي ؛ لقد عشت مع White Clay People و French-Chippewa-Cree أو Metis. كان الحجز أيضًا موطنًا لقبيلة Assiniboine. بالإضافة إلى بحثي ، قمت أيضًا بتدريس الدراسات الاجتماعية في مدرسة الإرسالية الكاثوليكية ، وكنت سائق حافلة وبوابًا ، وساعدت في الدجاج ومخطط البطاطس ، وبعت بطاقات البنغو في ليالي الخميس ، وقمت بتدريس سلامة الصيد عبر مونتانا قسم الأسماك والألعاب ، لقد خدمت في مدرسة PTA العامة ، وقمت بتدريس دورات في علم الإنسان من خلال مركز التعليم بين القبائل ، وقمت أيضًا بتدريس دروس GED. لقد كانت عامين ممتعين. أنا متأكد من أنني كنت الشخص اليهودي الوحيد الذي خدم في مؤسسة Jesuit Volunteer Corp.
أرادت الدكتورة قريشي أن تأتي هذه العائلة إلى المخيم وعملت معهم ودعتهم للوصول إلى هناك. أخبرني أبي أنهم قادوا سيارتهم على الطرق الخلفية حتى لا يرتدي الكثير من البلى على شاحنته القديمة. ما زلت أحاول تخيل الطرق الخلفية من مونتانا إلى جنوب كنتاكي. لقد رأوا جزءًا كبيرًا جدًا من أمريكا.
كان لدينا معسكر رائع - 30 طفلاً مع TM و ADEM و NMO - 30 عائلة ، بما في ذلك عائلة من أستراليا. وبالطبع ، أحضرنا أبهيجيت جانجولي ، قائد مجموعة الدعم لدينا ، من كولكاتا ، الهند. كان لدينا مجموعة رائعة من الأطباء لبرنامجنا التعليمي وحضر جميع زملاء جيمس تي لوبين ؛ 2 الذين أكملوا برامجهم ، و 2 الذين هم على وشك بدء زمالاتهم لمدة عامين هذا الشهر.
أحرص على تقديم نفسي لجميع العائلات الجديدة - وحوالي نصف العائلات كانت جديدة هذا العام. وأقضي الوقت مع العائلات التي تعرفت عليها على مر السنين ... أحب أنا وبولين أننا شاهدنا معظم هؤلاء الأطفال يكبرون - بعضهم بدأ دراسته الجامعية وبعضهم بدأ حياته المهنية وأصبح لديه أسر. كوني تماما.
لقد حرصت على قضاء الوقت مع هذه العائلة من مونتانا. لقد قضوا وقتا رائعا إن الرعاية الطبية لابنهم معقدة للغاية لأنه لا يُعرف الكثير عن مرض التهاب النخاع والعصب البصري ويحتاج إلى أن يكون على مثبط للمناعة لتقليل فرص حدوث المزيد من الهجمات - أو لتقليل شدتها في حالة حدوثها. إنهم محظوظون جدًا لوجود سارة في حياتهم - معظم الأشخاص المحجوزين لن يتلقوا نوع الرعاية الطبية التي يتلقونها منها بسبب اضطراب نادر جدًا - وهي على بعد 5 ساعات فقط بالسيارة ... ليس أيضًا سيئة بمعايير مونتانا.
في ليلة المسرح ، أعطت هذه العائلة لحافًا نجميًا للمخيم لشكر المخيم على تجربتهم. أوضح الأب ، ويليام ، أنه عندما يفعل شخص ما شيئًا جيدًا لك ، فإن إعطائه شيئًا يشكره هو الطريقة الهندية ؛ وإعطاء لحاف نجمي أمر خاص جدًا. أوضح ويليام أنه عندما توفي والده ، كان حامل النعش في الجنازة. أعطت والدته لحافًا على شكل نجمة لكل من حاملي أوراق الشجر. كان هذا هو لحاف النجم الذي كان يعطيه للمخيم. لم يكن هناك جفاف في المنزل. أيضًا ، خلال أسبوع المخيم ، أعجب أبهيجيت بقميص كان يرتديه ويليام - كان به رسم جميل لنسر. أعطى ويليام القميص لأبهيجيت ... أعاد مشاهدة هذا القميص الكثير من الذكريات. إذا كنت معجبًا بشيء يمتلكه شخص ما ، فهو ملزم بإعطائه لك. الطريقة الهندية.
في إحدى الأمسيات بينما كانت العائلات تشاهد فيلمًا ، جلست أنا ووليام في قاعة الطعام وتحدثنا لبضع ساعات. تحدثنا عن الحياة المحجوزة وتحدثنا عن حياتنا. شرحت له أنه بينما كنت أعيش في هايس أصبحنا قريبين جدًا من إحدى العائلات هناك. تحدثت معه عن راي وإيرما وجوردون وإديث. أخبرته أن هذه العائلة كانت مغنية رائعة لها طبول مشهورة جدًا تجول في دائرة الأسرى واو عبر الولايات الغربية. أخبرته أن راي وإيرما كانا مثل الوالدين بالنسبة لي وأن جوردون وإديث كانا مثل الأخ والأخت. علمني جوردون وراي الكثير عن الثقافة التقليدية. لقد مات كل هؤلاء الناس. عندما زرت هايز قبل عامين ، حرصت على زيارة قبورهم ... وقلت كاديش لهم.
بينما كنت أتحدث إلى ويليام عن هذه العائلة ، أخبرني أنه يعرفهم وعن Hays Singers. ثم قلت له اسم جوردون الكامل ، وفتحت عيناه على مصراعيه… أخبرني أن جوردون ووالده صديقان مقربان. بعد أن غادرت Hays ، أمضى Gordon بعض الوقت في Ft. بيك - وهذا هو المكان الذي أصبح فيه صديقًا حميمًا لوالد ويليام. في وقت لاحق ، عاد جوردون إلى هايز ، وقضى والد ويليام وقتًا مع جوردون في هايز.
نتصفح هذه القصص وعلاقاتنا أثناء جلوسنا في قاعة الطعام في المخيم - وهو معسكر كنا نحضره لأن أحبائنا كان لديهم أحد هذه الاضطرابات ... عقول محطمة.
جئت إلى المخيم وأنا أتوقع نفس التجارب العاطفية التي نمر بها كل عام في المخيم. لكي تتقاطع حياتي في مخيم SRNA مع حجزي ، لم تكن حياتي في أي مكان في مخيلتي. يا لها من حياة.
تم إرفاق صورتين - واحدة مني ووليام في قاعة الطعام في المخيم وصوري المفضلة لجوردون التي التقطتها قبل مباراة كرة السلة في صالة الألعاب الرياضية - كان غوردون يغني أغنية العلم ... وقد صنع طبلة اليد هذه.
