تأملات من الندوة الإقليمية للاضطرابات المناعية العصبية النادرة لعام 2016
اجتمع حوالي 75 فردًا معًا في جامعة كولورادو ليوم واحد من التعليم والتواصل في الندوة الإقليمية للاضطرابات المناعية العصبية النادرة لعام 2016 في أورورا ، كولورادو في 13 أغسطس, 2016. كان الهدف من هذا المؤتمر الذي استضافته جمعية Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) وجامعة كولورادو ، دنفر هو توفير فرصة للجمع بين مجتمع الأفراد الذين تم تشخيص إصابتهم بـ TM و AFM و NMOSD و ADEM وأسرهم ومقدمي الرعاية لهم ، والمهنيين الطبيين المهتمين بهذه الاضطرابات لتبادل المعلومات فيما يتعلق باستراتيجيات التشخيص والبحث والعلاج. قدم الجمهور المتنوع نظرة ثاقبة ووجهة نظر حول العديد من جوانب اضطرابات المناعة العصبية النادرة وكيف يمكن أن تؤثر على جودة الحياة. بالنسبة لبعض الحاضرين ، كانت هذه هي المرة الأولى التي يقابلون فيها آخرين بتشخيص مشابه وأيضًا التقوا بأخصائيين طبيين مهتمين بهذه الاضطرابات!
افتتحت الدكتورة تيري شرينر الندوة بإلقاء نظرة عامة على التهاب النخاع الرخو الحاد (AFM) والتهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر (ADEM) ، تلاها مناقشة حول NMOSD و TM من قبل الدكتور جيفري بينيت. قاد هذا الحضور إلى تشخيص إعلامي وجلسة مناقشة علاجية حول اضطرابات المناعة العصبية النادرة. انضمت إلينا الدكتورة سارة قريشي ، التي أكملت زمالة علم المناعة العصبية في جامعة تكساس ساوثويسترن وتعمل حاليًا في عيادة بيلينجز في مونتانا ، لتقديم فهم للأعراض بعد إصابة الحبل الشوكي غير الرضحية. شاركت جانيت دين ، ممرضة ممارس من كينيدي كريجر ، أهمية ودور إعادة التأهيل في اضطرابات المناعة العصبية النادرة.
بعد الغداء ، Anastacia Wall ، PA-C, شارك الدكتور أوغستو ميرافال حول إدارة التعب ، وقدم بعض الأفكار العظيمة حول إدارة آلام الأعصاب وناقش الدكتور شوفيلد فقدان الوظيفة اللاإرادي. كان لدى المشاركين الكثير من الأسئلة وساهموا في مناقشة نشطة خلال الحلقات النقاشية. اختتمت الندوة بلمحة عامة عن البحث الذي يتم إجراؤه في كلية الطب بجامعة كولورادو بقيادة الدكتور تيموثي فولمر تليها جلسة أسئلة وأجوبة.
يتطلب تنظيم ندوة من هذا النوع جهدًا جماعيًا ونحن ممتنون للغاية للدكتور شراينر وألينا ريتش وألكسندر شتاين في جامعة كولورادو وأعضائنا والمهنيين الطبيين الذين تبرعوا بوقتهم لمساعدة الأفراد على فهم أفضل لهذه الأمور. الاضطرابات. أوضح أحد الأعضاء ، لويس هيلفي ، الذي حضر الندوة أهمية وروح هذا اليوم بشكل رائع:
لقد حضرت مؤخرًا ندوة الاضطرابات المناعية العصبية النادرة ، التي عقدت في دنفر الأسبوع الماضي. كنت أرغب في حضور ندوة لسنوات عديدة ، وكان هذا العام في مسقط رأسي. أنا سعيد للغاية لأنه كان!
تم تشخيص إصابتي بالتهاب النخاع المستعرض في عام 2000. وفي ذلك الوقت ، بدا لي أنني قد تعافت تمامًا. الآن ، بعد 16 عامًا ، أجد أنه على الرغم من التعافي "الكامل" ، أواجه الآن مشكلات أعتقد أنها قد تطورت بسبب ذاكرة الترجمة الخاصة بي. كانت هذه الندوة من أفضل الأشياء التي يمكن أن تحدث لي. كنت قادرًا على طرح أسئلة على الممارسين الذين يقضون وقتهم في دراسة TM وغيرها من اضطرابات المناعة العصبية النادرة. أجاب كل واحد من عروضهم التقديمية على الأسئلة التي كانت لدي منذ 16 عامًا. بينما أحب طبيب الأعصاب الذي أتعامل معه ، فقد اعترف بأنه لم ير سوى 4 حالات من TM في سنواته الطويلة من الممارسة ، لذا فإن التواجد مع الأطباء الذين لديهم الإجابات ، بالإضافة إلى مقابلة الآخرين كان مجرد تجربة رائعة بالنسبة لي ، ومنحني الثقة والأمل في ذلك يمكنني عكس أو على الأقل إدارة المشكلات التي أواجهها الآن. إذا كنت تعاني من TM أو ADEM أو NMO أو أي من هذه الاضطرابات النادرة ، فيرجى محاولة حضور ندوة العام المقبل في بالتيمور. ستكون سعيدًا جدًا لأنك فعلت! "
