رحلة ريلين: قصة حب وتفاني وأمل لا نهاية له

كان الأول من نيسان (أبريل) 1 بمثابة يوم آخر لموسم ضريبي لأسرتنا ، بخلاف أننا كنا أخيرًا في شهر أبريل ، مما يدل على بداية نهاية أسابيعي الطويلة التي تزيد عن 2013 ساعة كتكلفة اكتساب. استيقظت ابنتنا ريلين البالغة من العمر تسعة أشهر على ما يرام ، وتناولت الإفطار وتوجهت إلى مقدم الرعاية النهارية كالمعتاد. تناولت الغداء ، وذهبت لأخذ قيلولة واستيقظت حوالي الساعة 90:4 مساءً ، تناولت وجبة خفيفة وشربت زجاجة. في الساعة 00:4 ، اتصل موفر الرعاية النهارية لدينا بـ Niki وقالت إنها كانت قلقة بشأن Rilynn. كانت عيناها زجاجيتين ، كانت تبكي كلما تم لمسها ولم تكن قادرة على تحمل أي وزن على ساقيها. اتصلت بي نيكي في العمل لتخبرني أن هناك خطأ ما في ريلين وأخبرتها أنني سألتقي بها في المنزل.

عندما اصطحبتها نيكي من الحضانة ، كانت ريلين ضعيفة. صرخت من الألم عندما حاولت نيكي ربطها بمقعد سيارتها. بمجرد أن وصلوا إلى المنزل ورأيت وجه ريلين ، عرفت أن هناك شيئًا خاطئًا للغاية. اتخذنا قرارًا على الفور بنقلها إلى غرفة الطوارئ. اتصلنا بطبيب الرعاية الأولية الخاص بـ Rilynn في طريقه إلى المستشفى ووافق على أننا نقوم بالشيء الصحيح من خلال نقلها إلى هناك. دخلنا غرفة الطوارئ وجلسنا في غرفة الانتظار لمدة 20 دقيقة قبل أن يتم إعادتنا لتقييم الطبيب. كان ريلين في بؤس كامل. بعد اصطحابنا أخيرًا إلى إحدى الغرف في غرفة الطوارئ ، انتظرنا 30 دقيقة أخرى قبل أن يأتي الطبيب المعالج في النهاية إلى غرفتنا لتقييم ريلين.

عانت ريلين سابقًا من العديد من مشاكل الجهاز التنفسي العلوي منذ أن كانت تبلغ من العمر ثلاثة أشهر. كانت تتناول المضادات الحيوية أو المنشطات باستمرار كل أسبوعين في محاولة لتنظيف رئتيها. عندما ذهبنا إلى غرفة الطوارئ ، توقعنا أن يكون هذا السيناريو الأسوأ لمشاكل الجهاز التنفسي التي كانت تعاني منها. شرحنا تاريخها للطبيب وأمر بأشعة الصدر لفحص رئتيها. عادت الأشعة السينية واضحة. بحلول ذلك الوقت ، أصبح ريلين خاملًا للغاية. كانت الطريقة الوحيدة التي كانت تشعر بها بالراحة هي إذا احتجزتها نيكي أو أنا. كانت تبكي كلما تحركت. كانت صرخاتها أكثر ليونة - كانت بالكاد صاخبة في تلك المرحلة. نظر إليها الطبيب وقال إنه لا يعرف ما هي مشكلتها ، وإنها بدت وكأنها "متعبة". أراد على الفور طردنا. كنا نعلم أن هناك شيئًا خاطئًا ، وأن شيئًا سيئًا من خلال الطريقة التي تتصرف بها. كانت ضعيفة وفي هذا الوقت لم تعد تحرك ذراعيها. عبرنا عن مخاوفنا للطبيب بشأن الخروج من المستشفى وسألنا عن الاختبارات الأخرى التي يمكننا إجراؤها لمحاولة تحديد ما يجري. وافق على مضض على إجراء اختبارات الدم والبول.

عادت نتائج اختبارات الدم والبول إلى طبيعتها وتوسلنا إلى الطبيب لبذل المزيد. لقد أراد مرة أخرى أن يخرجنا من الخدمة ، مشيرًا إلى أننا ربما نكون أكثر من آباء تفاعليين. أوضحنا مرة أخرى أن شيئًا ما كان خاطئًا للغاية مع Rilynn. كانت عادة نشطة للغاية ومنذ بداية كل ما كان لديها ، كانت بلا حراك. أتذكر أنني سألته إذا ربما كسرت ذراعها ، بالطريقة التي كانت تمسك بها. قام بتواء ذراعها والضغط عليها ، ولأن ريلين لم تظهر أي رد فعل فوري ، فقد استبعد كسر العظام من المعادلة. قال إنها ستكون أكثر ضجيجًا إذا كسرت عظمة. واصلنا الضغط لمزيد من الاختبارات ووافق أخيرًا على إجراء فحص بالأشعة المقطعية للتحقق من صدمة الرأس. شعرنا بالغضب عندما اكتشفنا أن السبب الوحيد لموافقته على إجراء الأشعة المقطعية كان بسبب مكالمة هاتفية أجراها مع طبيب الرعاية الأولية في ريلين ، الدكتور جيمس ويجينجتون. احتاج طبيب الطوارئ إلى تطمينات الدكتور ويجينجتون بأن ريلين عادة ما تكون طفلة "نشطة للغاية". لماذا لا يثق في بياننا ، لأن والديها لم تكن تتصرف مثل نفسها لا يزالان يثيران حنقنا. كان التصوير المقطعي المحوسب واضحًا بالطبع. أخبرنا الطبيب أن الخطوة التالية ستكون البزل النخاعي ، لكنه لم ير أي سبب للقيام بذلك. لقد أخرجنا من المستشفى بتعليمات لإعطائها تايلينول للألم وأخذها لرؤية الدكتور ويغينغتون في الصباح إذا لم تكن أفضل. كانت ريلين بلا حراك في هذه المرحلة ، لكن لم يكن لدينا خيار سوى أخذها إلى المنزل ونرى كيف كانت خلال الليل.

عندما كنا نغادر المستشفى ، اتصلت بصديق عائلي جيد وهو أيضًا ممرض في المستشفى. لقد قدمت لنا أفضل نصيحة تلقيناها في ذلك اليوم. وأوضحت أنه نظرًا لوجودنا في منطقة ريفية ، فإن مستشفانا مجهز "لتحقيق الاستقرار والنقل" بدلاً من "العلاج والإفراج". شجعتنا بشدة على مراقبة ريلين عن كثب وأنه إذا توقفت عن الرضاعة في أي وقت ، لركوب السيارة وقيادتها إلى كولورادو سبرينغز وبالتالي التحايل على المستشفى المحلي. أخذنا Rilynn إلى المنزل ووضعناها في الفراش. كانت تنام بالملابس التي كانت ترتديها طوال اليوم - في كل مرة نلمسها أو نحركها كانت تتألم من الألم. نامت نيكي على الأرض بجوار سريرها في تلك الليلة عندما ذهبت إلى الفراش ، وآمل أن أستيقظ في صباح اليوم التالي لعمل المزيد من الإقرارات الضريبية. في هذه المرحلة ، كانت سذاجتنا في ذروتها. حوالي الساعة 4:00 صباحًا ، أخبرني نيكي أنه يتعين علينا الوصول إلى المستشفى. استيقظت ريلين وحاولت أن ترضع لكنها لم تكن قادرة على رفع رأسها للقيام بذلك. كانت عيناها مفتوحتين ، لكنها كانت غير مستجيبة تمامًا. لم تكن تحرك جسدها على الإطلاق.

كان أقرب مستشفى للأطفال على بعد ساعتين في كولورادو سبرينغز. اتصلنا مسبقًا لإخبارهم بأننا قادمون ، محملين وهرعنا إلى غرفة الطوارئ. بدأ هذا أخيرًا عملية التشخيص. التقينا ببعض من أكثر مقدمي الرعاية تعاطفاً بشكل لا يصدق ، خاصة في غرفة الطوارئ والتي كانت بمثابة ارتياح مرحب به من تجربتنا في الليلة السابقة. تم نقلنا بسرعة ، وكان الطبيب في غرفتنا خلال دقائق. خضع لسلسلة من الاختبارات بما في ذلك أشعة سينية لكامل الجسم ، والمزيد من تحاليل الدم والبزل النخاعي. ظل كل اختبار يعود واضحًا. أتذكر أن نيكي سأل الطبيب في مرحلة ما عما إذا كان سيخرجنا إذا استمرت الاختبارات في الظهور. نظر إليها الطبيب مثل ، "هل تمزح معي ، أليس كذلك؟" اتصل بطبيبة الأطفال تحت الطلب ، الدكتورة إليزابيث مارتن ، التي نزلت وفحصت ريلين. كنا نعلم أن ريلين لم تكن تتحرك ، لكن حقيقة أنها أصيبت بالشلل لم تخطر ببالنا أبدًا. كان أول شيء فعله الدكتور مارتن أثناء فحص ريلين هو محاولة حملها على الجلوس. لقد تراجعت مثل المعكرونة. كانت صرخاتها لا تزال تذمر ، لكن وجهها أظهر أنها يجب أن تكون صرخات عالية جدًا. بعد فحصها ، صرحت الدكتورة مارتن أنها شعرت أن ريلين تعاني من أحد الشرطين ، متلازمة غيلان باريه أو التهاب النخاع المستعرض. ستكون هناك حاجة إلى تصوير بالرنين المغناطيسي على عمودها الفقري لتحديد تشخيصها. كان حدسها هو أن ريلين كانت تعاني من التهاب النخاع المستعرض أو TM.

لم نسمع أبدًا بأي من هذه الأمراض ، وسرعان ما انتقلت إلى هاتفي الذكي لأقرأ عن TM. هذا هو الوقت الذي بدأ فيه الواقع. كانت المعلومات التي ظهرت ساحقة ولم يظهر أي منها تنبؤًا جيدًا على المدى الطويل. لم يتمكن أحد من الإجابة على الأسئلة بالنسبة لنا فيما يتعلق بخطوط الأساس أو ما يمكن توقعه من هذه الحالة. تم إدخالنا بالكامل إلى المستشفى وانتظرنا الذهاب لإجراء التصوير بالرنين المغناطيسي. استغرق الأمر حتى الساعة 6:00 من ذلك المساء لإدخال ريلين لإجراء التصوير بالرنين المغناطيسي وبعد وقت قصير جدًا من تأكيد طبيب الأعصاب تشخيص TM. عانت ريلين من تورم كبير في المستوى "C2" ، مما يفسر شللها التام. كان أول مسار للعمل هو البدء بالستيرويدات الوريدية. تم إعطاؤها جرعتها الأولى في الساعة 10:00 مساءً ، بعد حوالي 30 ساعة من ظهورها. نتمنى أن نكون قد اتخذنا قرارًا بالتوجه إلى كولورادو سبرينغز ليلة خروجنا من مستشفى ساليدا ، بدلاً من الانتظار 6 ساعات في المنزل قبل أن نتخذ قرار الذهاب. قيل لنا إننا كنا محظوظين جدًا لأن التورم لم يستمر في عمودها الفقري ، أو ربما لم تكن قادرة على التنفس خلال تلك الفترة وقد يكون هذا قاتلًا.

مكثنا عدة أيام وليال طويلة في المستشفى دون أن تظهر على ريلين أي علامات على الحركة. قيل لنا أن نبقى أقوياء و "نأمل" أن المنشطات ستعمل. كانت الليالي هي الأصعب. سمح المستشفى لشخص واحد فقط بالبقاء بين عشية وضحاها مع ريلين في غرفتها. ستبقى نيكي لأن ريلين كانت لا تزال تمرض وأضطررت للتوجه إلى فندق قريب. كان من الصعب تركهم ، ولكن كان الأمر أكثر صعوبة على نيكي. كانت بشرة ريلين شديدة الحساسية للمس خلال هذا الوقت وأي حركة تسبب لها قدرًا كبيرًا من الألم. خلال النهار ، تطلب الأمر منا نحن اثنان لتغيير حفاضها - كانت هذه هي الطريقة الوحيدة للقيام بذلك بسرعة وبأقل قدر من الحركة. في الليل ، تُركت نيكي لإرضاعها وتغييرها بمفردها ، كل ذلك أثناء محاولتها إبقاء ريلين ثابتة قدر الإمكان حتى لا تسبب لها أي ألم. كان إخراجها من السرير أمرًا معقدًا للغاية - كان علينا تحريكها بحذر شديد حتى لا يتم طردها من الوريد. كانت موصولة بشاشات للقلب والأكسجين بالإضافة إلى الأكسجين في أنفها. لم يتم تجهيز الغرفة لأي شخص آخر غير المريض ، وأتذكر على وجه التحديد أنني اضطررت إلى وضع كرسي مبطن في نهاية الأريكة الصغيرة حتى لا تتدلى أقدام نيكي على الحافة أثناء محاولتها النوم.

في اليوم الثالث في المستشفى دون أي علامات على الحركة من ريلين ، تمكنت أختها الكبرى نولا أخيرًا من زيارتها. حضر جميع آباؤنا لدعم ريلين ونحن خلال هذا الوقت. لدينا فيديو لـ Nola وهي تدخل الغرفة و Rilynn تبتسم بشكل كبير وحدث الشيء الأكثر روعة. كانت ريلين متحمسة للغاية لدرجة أنها هزت كتفيها. كانت هذه أول حركة لها منذ أربعة أيام تقريبًا. فعلت ذلك مرة أخرى عندما اقتربت نولا بابتسامة كبيرة ، بكى كل من في الغرفة. أصبحت مهووسًا بالتعلم عن TM ، والتشخيص والعلاج. في اليوم الرابع من العلاج بالستيرويد لمدة خمسة أيام ، تم إعطاء Rilynn علاج الغلوبولين المناعي عن طريق الوريد (IVIG) ، والذي ثبت أنه يساعد المرضى الذين يعانون من TM. تستغرق التأثيرات في أي مكان من يومين إلى أسبوعين لتظهر وشعر طبيب الأعصاب أن هذا هو الخيار التالي الأفضل لـ Rilynn لمحاولة مساعدتها في شفائها.

كان من المقرر خروجنا يوم الثلاثاء ، بعد 8 أيام من قبولنا. كان ريلين يظهر تحسنًا طفيفًا. بدأت حساسية بشرتها تتضاءل وتمكنت من التعامل مع جلستين من العلاج الطبيعي والوظيفي. طلبنا لقاء مع دكتور مارتن وطبيب الأعصاب قبل الخروج من المستشفى. أوضحنا لهم مخاوفنا - عادة عندما تخرج من المستشفى تغادر مع طفل "يتمتع بصحة جيدة". لقد أجريت بحثًا على الإنترنت وقرأت بعض المقالات الإيجابية حول استخدام علاج Plasmapharesis (PLEX) على الأشخاص الذين يعانون من TM. علاج PLEX هو في الأساس تبادل الدم الذي يحدث في جلسات عديدة على مدار عدة أيام. يتم سحب ما يقرب من 60٪ من دم المريض خلال كل جلسة من هذه الجلسات ويتم فصل البلازما في الدم. ثم يتم إعادة الدم النظيف إلى الجسم واستبدال البلازما بنسخة من صنع الإنسان. شعر طبيب الأعصاب لدينا أن ريلين كانت أصغر من أن تستكشف هذا الخيار واستبعده على الفور. استفسرنا أيضًا عن نقلها إلى مستشفى دنفر للأطفال لإدخالها في برنامج إعادة تأهيل المرضى الداخليين. مرة أخرى ، تم استبعاد ذلك من قبل أطبائنا لأنهم شعروا أن Rilynn لن تكون قادرة على تحمل ثلاث جلسات علاج لمدة ساعة واحدة في اليوم ، وهو ما سيكون "مطلوبًا" منها لتكون في برنامج المرضى الداخليين. خرجنا من المستشفى بوصفة طبية للستيرويدات وأدوية للألم العصبي ونصائح لتحديد 4 جلسات علاجية في الأسبوع.

عدنا إلى المنزل وحاولنا التكيف مع حياتنا الجديدة مع طفل مصاب بشلل رباعي ، دون أن نعرف ما إذا كانت ستتعافى أكثر من هز كتفيها. واحدة من أفضل أصدقاء عائلتنا هي أخصائية علاج طبيعي وهي تأتي إلى منزلنا يوميًا للعمل مع Rilynn ومساعدتنا في عملية العلاج. لقد رتبنا أيضًا أن يأتي أخصائي الوخز بالإبر المحلي إلى منزلنا ويعمل على Rilynn. بعد عدة أيام من ذلك ، رفعت ريلين ذراعيها وحركتهما فوق رأسها خلال جلسة الوخز بالإبر. كانت والدة نيكي تسجلها عندما حدث ذلك ويمكنك سماعنا جميعًا نبكي ونضحك بإثارة. كانت يداها الصغيرتان مقيدتين ، وكنا نعمل كل يوم لمد أصابعها. كان هذا كله خلال الأسبوع الأخير من موسم الضرائب ولم يكن لدي خيار سوى العودة إلى العمل خلال النهار. لحسن الحظ ، كان نيكي قد وفر وقتًا مريضًا وتمكن من البقاء في المنزل مع Rilynn. حصلنا أيضًا على مساعدة من العديد من أفراد الأسرة لمساعدة نولا وإيصالها إلى المدرسة. في العمل لم أستطع التركيز ، وكانت فوضى مطلقة.

لقد بحثت واستحوذت على فكرة التأمل. لم أتمكن من العثور على العديد من القصص عن حالات التعافي الكاملة أو حتى الاقتراب من التعافي التام وكنت في ذكاء عندما انضممت أخيرًا إلى جمعية التهاب النخاع المستعرض (SRNA). لقد زرت موقعهم عدة مرات لقراءة المواد التعليمية ، لكنني لم أنضم إلى الجمعية بعد. . واصلنا البحث عن نهج "البطانة الفضية" لتشخيص ريلين ولم نعثر عليه ، خاصة بالنسبة للأطفال الرضع. مررت بعملية الانضمام إلى SRNA واتضح أن هذا يغير حياتنا إلى الأبد. حرفيًا خلال دقائق من الانضمام ، أرسل لي ساندي سيجل ، رئيس ومؤسس SRNA ، بريدًا إلكترونيًا للاتصال به في أقرب وقت ممكن. اتصلت على الفور وناقشنا حالة ابنتي. لقد ذكر PLEX ، وأخبرته أن أطبائنا أخبرونا أن هذا ليس خيارًا للأطفال الرضع. وأوضح أنه على الرغم من أنه ليس طبيباً ، إلا أنه يعتقد أنه يمكن القيام بذلك وقد يكون مفيدًا للغاية. أخذ ساندي على عاتقه الاتصال بالدكتور بن جرينبيرج ، أخصائي الأعصاب البارز في دراسة الأطفال المصابين بمرض TM. طلب د. جرينبيرج على الفور موافقتنا على السماح بإطلاق سجلات ريلين الطبية لمراجعتها. ثم اتصلت الدكتورة جرينبيرج بالدكتور تيري شراينر ، كبير أطباء الأعصاب في مستشفى الأطفال في دنفر لمعرفة ما إذا كان فريقها على استعداد لإجراء علاجات PLEX على Rilynn. اتصل بنا الدكتور شراينر في المنزل يوم السبت بعد أن خرجنا من كولورادو سبرينغز. أخبرتنا أنها على استعداد لإجراء علاج PLEX في Rilynn ، لكنها لا تزال بحاجة إلى مناقشتها مع فريقها صباح يوم الاثنين. ستكون على اتصال بنا يوم الاثنين لإعلامنا بقرار فريقها ، ولكن للتخطيط للتوجه إلى المستشفى في الأسبوع المقبل لبدء العلاج. اتصل بنا الدكتور شراينر يوم الاثنين لإعلامنا بأنه كان من المقرر أن يتم قبولنا يوم الأربعاء. شعرنا أخيرًا أننا نسير في الاتجاه الصحيح. في 17 أبريل 2013 ، دخلنا ريلين إلى وحدة العناية المركزة في مستشفى الأطفال. أتذكر موظف الاستقبال الذي أخبرنا كم هو غريب أن يتم قبول شخص تم إحضاره من قبل والديه ، وليس من خلال غرفة الطوارئ. سيتم إجراء علاج PLEX من خلال استخدام خطين وريديين يجب إدخالهما من خلال فخذها الداخلي. كان لابد من تخدير ريلين لإدخال الخطوط. أخبرونا أن الأمر سيستغرق حوالي 30-45 دقيقة ، لكن انتهى الأمر بأكثر من ساعة ونصف بقليل. كان الانتظار مؤلمًا ، لكن لحسن الحظ كان يستحق ذلك. كانت الخطوط موجودة وكان من المقرر أن نبدأ علاجها الأول PLEX بعد ظهر ذلك اليوم. كان علينا البقاء ليلة واحدة في وحدة العناية المركزة قبل نقلنا إلى غرفة عادية.

أكمل Rilynn خمسة علاجات PLEX على مدار سبعة أيام. كانوا غير مؤلمين لها. كانت تنام أو تشاهد الأفلام من خلال معظمها. بدأنا على الفور مناقشات مع أطباء إعادة التأهيل حول قبول Rilynn في برنامج إعادة التأهيل للمرضى الداخليين. المعلومات التي تلقيناها في كولورادو سبرينغز حول حاجتها إلى تحمل ثلاث جلسات لمدة ساعة واحدة في اليوم لم تكن صحيحة وكان أطباء إعادة التأهيل مستعدين لها لبدء البرنامج. شعرنا بسعادة غامرة عندما التقينا بموظفي PT و OT ، خاصة عندما علمنا أنهم عملوا مع مرضى TM من قبل. أثناء علاج ريلين ، بدأت تظهر عليها علامات تحسن عظيمة. كانت ذراعها اليمنى بحاجة إلى حقنة وريدية ، لذلك كانت مضغوطة وثقيلة جدًا ، لكن يسارها كان حراً وستقوم بتأرجحه طوال الوقت. لدي أيضًا لقطات لها وهي تعطيني مفاصل عندما فتحت يدها أخيرًا للمرة الأولى وحركت أصابعها.

بعد تلك الأيام السبعة ، تم أخيرًا إزالة جميع الحبال الوريدية وأسلاك المراقبة من Rilynn وتم نقلنا إلى جانب إعادة التأهيل في المستشفى. كان هذا في حد ذاته محرراً للغاية حيث تمكنا أخيرًا من إخراجها من الغرفة. كانت لدينا جلسات علاجية ثلاث مرات في اليوم ، بمعدل ساعة تقريبًا في الجلسة. كان ريلين متحمسًا جدًا وعمل بجد. كان PT و OT مذهلين. لقد علمونا كيفية العمل معها ، وكانت الأيام مزدحمة للغاية بين فترات القيلولة والأكل والعلاج وجلسات اللعب. خلال هذا الوقت استمرت في التحسن ، من حركات اليد والذراع ، إلى محاولة التدحرج ، إلى التدحرج من بطنها إلى ظهرها. لدينا الكثير من الصور ومقاطع الفيديو لهذا التقدم. يمكنني حرفياً كتابة عشر صفحات أخرى عن عملية شفائها.

تم إطلاق سراحنا للعودة إلى ديارنا في 17 مايو / أيار^th، 2013 مع خطة محددة لـ PT و OT للمستقبل غير المنظور. نشعر بأننا محظوظون بشكل لا يصدق لمدى نجاح شركة التأمين لدينا في العمل معنا. لقد امتثلوا لأوامر الطبيب عندما يتعلق الأمر بجلسات العلاج ولم تقتصر على عدد معين من الجلسات في السنة. لقد كنا محظوظين للغاية لأن Rilynn لم تظهر أي مشاكل في الأمعاء أو المسالك البولية ، على الرغم من كونها رضيعة في ذلك الوقت لم يكن لديها سيطرة على الحركات على أي حال. لم يكن لديها قط التهاب في المسالك البولية ، أو أي مشاكل في الأمعاء. في الأسبوع الماضي فقط ، جلست على القصرية وذهبت في عمر أقل من عامين !!!!! وقد فعلت ذلك باستمرار ، وأخبرتنا متى يتعين عليها الذهاب. ويحدونا أمل كبير في ألا تكون هذه مشكلة في المستقبل.

لقد استعادت ببطء ما يبدو أنه 100 ٪ من يديها وذراعيها وكتفيها وعنقها وعضلاتها الأساسية ، على الرغم من أن القلب يحتاج بالتأكيد إلى أن يصبح أقوى. أثناء إقامتنا في مركز إعادة التأهيل ، بدأت حركات ساقيها ، على الرغم من التشنج في البداية. كانت تتفاعل مع الماء البارد عندما تكون في حوض استحمام ساخن. بدأت "الجيش" بالزحف بعد حوالي شهر من خروجنا من المستشفى واستغرق الأمر عدة أشهر حتى تتمكن من الوصول إلى أربع. ذات يوم في الحوض ، بدأت أخيرًا في الزحف. لقد جاهدت في البداية ، لكنها اليوم تزحف في كل مكان وهي سعيدة. يمكنها أن تشعر ، كما يبدو ، 100٪ من جسدها عن طريق اللمس. ليس لديها شلل دائم وهي بدأت تمشي بمساعدة !!!! أحيانًا تتقاطع ساقاها الصغيرتان عندما تفعل ذلك ، لكنها في أغلب الأحيان تفهم الأمر بشكل صحيح. بدأت في الإبحار في المنزل ، مستخدمة الأثاث للمساعدة. نحن نعمل حاليًا على انتقالاتها من الجلوس إلى الوقوف إلى الرحلات البحرية إلى المشي. سنخرج من غرفة اللعب ونعود لنراها واقفة. على الرغم من أنها بطيئة وتتعب بسرعة كبيرة ، فإننا ، جنبًا إلى جنب مع أطبائها والمعالجين ، متفائلون جدًا بأن ريلين ستمشي يومًا ما.

هناك الكثير مما يمكننا كتابته عن قصة Rilynn ، لكن كتابتها كلها ستحولها إلى رواية ، وليس مدونة. يتم تذكيرنا باستمرار بأن عملية إعادة التأهيل بعد TM هي ماراثون وليست سباقًا. نحاول أن نكون حريصين على ألا ندع ارتفاعاتنا ترتفع أكثر من اللازم أو أن تنخفض قيعاننا أكثر من اللازم ، وهو بالتأكيد قول أسهل كثيرًا من فعله. لقد كنا محظوظين للغاية خلال فترة وجودنا في المستشفى حيث تم توظيف كل من Niki وأنا من قبل منظمات وأفراد لا يصدقون. لقد فهموا وضعنا وقالوا فقط كوني هناك من أجل ابنتنا. لقد أمضينا 41 ليلة في المستشفى دون القلق بشأن وظائفنا أو دفع رواتبنا ، مما سمح لنا بالتركيز على تعافي ريلين. شجع مستشفى الأطفال في دنفر الأسرة على البقاء مع المريض لأنه يساعد كثيرًا في عملية الشفاء. كنت أنام على الأرض وأصبحت أخيرًا ذكيًا بما يكفي لإحضار سرير للأطفال ، وكان نيكي يأخذ الأريكة. قامت نولا برحلة مدتها ثلاث ساعات بين ساليدا ودنفر في نهاية كل أسبوع وتمكنت من البقاء في الغرفة معنا أثناء زياراتها. كانت تلك أفضل الأيام - جلبت الفتاتان معًا الكثير من الحب لعالمنا مرة أخرى. عملت أنا ونيكي كفريق واحد لمساعدة Rilynn وأخذ فترات راحة عندما نحتاجها. من المثير للاهتمام أن ننظر إلى الوراء والتفكير في ذلك الوقت الآن. لقد مررت أنا ونيكي بأيامنا السيئة ، لكن لحسن الحظ ، لم يحدث ذلك في نفس الوقت. كنا أقوى فريق دعم لبعضنا البعض. كان الأمر فظيعًا ومؤلما وملهمًا ومدهشًا كل يوم. كان Rilynn إيجابيًا جدًا وعمل بجد. دافعها هو سبب وجودنا حيث نحن اليوم.

أتذكر أنني قرأت قصة وبدأت أن طفلهم أصبح لديه الآن TM أطول مما لم يكن لديه. ريلين هي نفسها الآن ، حيث بلغت الثانية من عمرها في 13 يونيو 2014. في الأسبوع الماضي فقط ، بينما كانت تستحم مع مخنثها ، بدأت في ركل ساقيها. إنها الآن ترفسهم في كل مرة نطلب منها ذلك. إنها تطلب المشي أكثر فأكثر ، وقد تلقت بعض تقويمات الكاحل المتخصصة التي تناسب قدميها للمساعدة في تقوية موقفها ، مما يسمح بتقوية قلبها. نحن أقل من أربع إلى ثلاث جلسات علاجية في الأسبوع. لقد قمنا بتنسيق جميع جلساتها خلال ساعات الغداء لدينا. أختار Rilynn وأخذها إلى جلستها. قابلتني نيكي في العلاج وأخذت ريلين إلى المنزل ، مما يتيح لنا أن نكون في كل جلسة علاج دون فقدان أي عمل إضافي. لقد كنا محظوظين بلقاء أكثر الناس روعة من خلال هذه التجربة. لقد كنا محظوظين بما فيه الكفاية لامتلاكنا القدرة على توظيف مقدمي رعاية في المنزل لـ Rilynn وقد كبروا ليحبوا ابنتنا بقدر حبنا. لدينا الكثير من الأشخاص الذين يؤيدون نجاح Rilynn. لا يمكننا أن نشكرهم بما فيه الكفاية لأن دعمهم ساعد كثيرًا في تقدم Rilynn. نحن قلقون من أن Rilynn قد يتعرض لهجوم آخر وهذا القلق دائمًا في مؤخرة أذهاننا. لكن هذا القلق وهذا التشخيص علمنا أيضًا أهمية العيش في الوقت الحالي وأن نكون ممتنين لكل يوم. في بعض الأيام ، يبدو أن تقدمها يتباطأ ونبدأ في الذعر. لكن هذه التباطؤات يتبعها دائمًا بعض الاختراق في تقدمها. كلما أصبحت أكثر إدراكًا ، كلما اكتشفت أنها تستطيع القيام به. نحن متفائلون جدًا بالمستقبل ولن نسمح لهذا المرض بأن يهزم عائلتنا أو علينا. عندما ننظر إلى الحياة ، نشعر بسعادة لا تصدق وأننا محظوظون بشكل لا يصدق.

إذا تم تشخيص طفلك بمرض TM ، فإليك بضع نقاط ولماذا تعتبر SRNA مهمة جدًا:

• التشخيص المبكر مهم للغاية ، لذلك كلما زاد الوعي بـ TM كان ذلك أفضل.
• قاتل من أجل طفلك. لا تسمح للأطباء بإملاء كل شيء. أنت تعرف أطفالك أكثر من أي شخص آخر ، لذلك لا تسمح للطبيب أن يفكر فيك. إذا كان هناك شيء لا يبدو صحيحًا ، فعبّر عنه. كافح من أجل الإجابات.
• يقطع الحب والمثابرة والوئام شوطا طويلا جدا. لقد بذلنا قصارى جهدنا لعدم الرد بشكل سلبي على Rilynn. إذا كنت بحاجة إلى بعض الوقت ، فاسمح لنفسك بالتفصيل ، وأعد تكوين العناصر ، ثم عد.
• أنت على المدى الطويل ، لذا خذها يومًا بعد يوم. تذكر أن هذا سباق ماراثون وليس سباقًا.

أنت أقوى مما تعطي لنفسك الفضل. قد تشعر وكأن عالمك ينهار ولكن يمكنك التعامل مع هذا. لديك طفل رائع على وشك أن يظهر لك مدى قوته. لقد حصلوا على تلك القوة منك.

الآباء والأمهات الذين لديهم أطفال يعانون من TM ، لا تتردد في الاتصال بنا من خلال SRNA ، حيث نود المساعدة بأي طريقة ممكنة. نحن مدينون بالكثير من التقدم الذي أحرزته ابنتنا لساندي وهذه المنظمة العظيمة. بقلوب دافئة وكثير من الحب ،

~ داني جيه ستوتلر