بعد ست سنوات مع NMO / Después de Seis Años con NMO

في ربيع عام 2008 ، تعرضت لأكبر تغيير مفاجئ في حياتي الشخصية والمهنية. استيقظت بعد ساعات طويلة من النوم بسبب مسكنات الألم داخل جسم لم أكن أعرفه ، وسأنتهي بالعيش فيه لبقية حياتي.

بعد عدة أيام من المعاناة من أعراض غير نمطية (مثل الحمى ، وآلام العضلات الشديدة ، والتنمل ، والرنح ، واحتباس البول ، والتشنجات المعوية) ، وفقًا لأطباء الأسرة ووحدة الطوارئ بالمستشفى ، خضعت لبزل فقري وتصوير بالرنين المغناطيسي للعمود الفقري الحبل السري وتم تشخيصه في البداية بالتهاب النخاع المستعرض الحاد.

منذ سنوات ، في عام 1990 ، كنت أعاني من التهاب العصب البصري الذي تعافيت منه بعد العلاج المكثف بالستيرويدات ومثبطات المناعة والفيتامينات والعلاج بالأوزون. لذلك ، عند النظر إلى نتائج هذا التصوير بالرنين المغناطيسي الحديث للحبل الشوكي (الذي يشير إلى مناطق كبيرة منزوعة الميالين) وتقييم لياقتي العامة ، تلقيت في النهاية التشخيص النهائي لالتهاب النخاع والعصب البصري (NMO) أو مرض ديفك. بطريقة ما ، كان من المريح الحصول أخيرًا على التشخيص المناسب بعد رحلة طويلة من خلال التشخيصات غير الدقيقة مثل اضطراب النظم الدماغي paroxítica للمسببات المجهولة السبب.

منذ تلك اللحظة فصاعدًا ، كان علي أن أتعلم كيف أتعايش مع مرضي الأساسي ، مع التتابعات التي عانيت منها من عدة نوبات وعواقب العلاجات الدوائية المختلفة. كان هذا تحديًا لشخص كان يعاني أيضًا من الاكتئاب الناجم عن وضعي الطبي والشخصي والعائلي والمهني.

لمعالجة هذا الوضع ، قررت إجراء تغييرات كبيرة على روتيني اليومي. تحسن جسدي من الناحية الأيضية مع زيادة الكفاءة الديناميكية الحرارية ويمكنني الاستفادة بشكل أفضل من هذه الطاقة الداخلية. وهذا يعني استعادة الإيقاعات اليومية للهرمونات ذات الصلة بعملية التمثيل الغذائي الذاتية.

كان العلاج الطبيعي في ساعات الصباح ضروريًا. في الصباح ، تسمح المستويات العالية من الكورتيزول للجسم بالعمل بكفاءة أكبر (من منظور الطاقة) وتجعل التعب المزمن أكثر احتمالًا ، خاصة خلال فصل الصيف عندما يشتد التعب.

كان هناك جانب رئيسي آخر هو نظامي الغذائي ، نظرًا لعدم تحمل طعامي للبيض والطماطم ومشتقات الحليب والسكريات البسيطة. لقد حققت نتائج ملحوظة من خلال تناول نظام غذائي متوازن بحوالي 1500 سعرة حرارية في اليوم وغني بالتريبتوفان (أحد مكونات الهرمونات مثل السيروتونين والميلاتونين) ، وكذلك حليب الماعز والجبن بدون سكريات بسيطة ، مثل السكروز ، و تحتوي على نسبة منخفضة من الدهون المشبعة. كنت آكل كل ثلاث ساعات بكميات صغيرة على مدار اليوم. أنا مدعمة بالمغذيات الدقيقة مثل فيتامينات B6 و B12 وحمض الفوليك والفيتامينات C و D3 والمعادن مثل الكالسيوم (هذا الأخير بسبب هشاشة العظام الناجم عن العلاج بجرعات عالية من المنشطات).

من المهم الإشارة إلى أن المكملات الطبيعية مثل المكسرات والفواكه المجففة (خاصة الجوز) والثوم والبصل الأبيض والفراولة والخوخ هي مصادر للمغذيات الدقيقة للمساعدة في تعديل جهاز المناعة والتمعج.

الاضطرابات البولية والمعوية ، مع آلام الأعصاب المزمنة ، هي مشاكل تؤثر على نوعية الحياة اليومية. في هذه المرحلة ، أتعامل مع مسكنات الألم (مثل البنزوديازيبين) والملينات الجافة وتمارين لطيفة تهدف إلى تقوية عضلات الساقين والذراعين والعمود الفقري. أيضًا ، لقد قمت بزيادة عملية الهضم ، وتكرار التدليك لتوسيع تقلصات العضلة العاصرة بعد ذلك.

يجب أن أذكر أيضًا مشاكل الدورة الدموية الناتجة عن هذه الهجمات العصبية. أولاً ، تساهم في زيادة وتفاقم آلام الأعصاب وتنمل الأطراف السفلية ؛ ثانيًا ، إنها مؤشر على أمراض الدورة الدموية المستقبلية مثل المضاعفات الشريانية أو الوريدية. لقد ثبت أن تحفيز الدورة الدموية الشريانية والوريدية بالتدليك الميكانيكي والعلاجات البديلة ، مثل علم المنعكسات ، هو مفتاح شفائي في تحسين الأخيرين.

تم تجميع تجاربي الشخصية حتى الآن وتحديثها بالمراجع ذات الصلة ، وهي متاحة للجميع للقراءة. يمكن للمرضى الذين يعانون من أمراض مماثلة ، والأطباء والمسعفين ، والأسرة أو أي شخص مهتم بالموضوع أن يقرأ عن قصتي في مدونة كتبتها في أكتوبر 2010 - https://unanuevaprimavera.blogspot.com. أشكر الدكتور سانفورد. J. Siegel ، دكتوراه ، رئيس جمعية Siegel Rare Neuroimmune ، على كل دعمه. لقد أرشدني ونصحني منذ اللحظة الأولى وبفضله تم نشر مقالي بعنوان "لماذا من الضروري التحدث عن NMO؟" في مجلة جمعية التهاب النخاع المستعرض (المجلد الخامس ، يناير 2011 ، ص.109-110). كما شجعتني ساندي على كتابة هذا المقال.

لا أستطيع إنهاء هذا المقال دون الحديث عن الجانب النفسي لهذا المرض. أولاً ، جميع العلاجات والنتائج المذكورة أعلاه مستمدة مباشرة من تجربتي الخاصة مع مرض التهاب المفاصل الروماتويدي ، حيث حد الضرر المتبقي من حريتي في الحركة ، مما يعرضني لتأثيراته مدى الحياة وهذه العلاجات الطبية القوية. ثانيًا ، لم تستطع عائلتي وزملائي فهم عدم قدرتي على أداء المهام الروتينية كما في الماضي ، ولم يفهموا حاجتي اللاحقة لتكييف منزلي مع الظروف الجديدة للحياة كشخص معاق. إن محاربة الاكتئاب أمر معقد للغاية على الرغم من العلاج. إنه يؤدي إلى تفاقم المرض لأنه يعمل كآلية "ردود الفعل السلبية". خلال الفحوصات الطبية الروتينية ، أجريت تقييمات نفسية ونفسية.

أعتقد أن الرعاية الشاملة للمرضى المصابين بالتهاب النخاع والعصب البصري (NMO) أو أي مرض مرتبط به أمر ضروري. لا يجب أن نواجه المرض فحسب ، بل يجب أن نواجه عقابيله والآثار الجانبية المحتملة للعلاجات بما في ذلك عدم اليقين. من الضروري تحسين التمثيل الغذائي لدينا للتأكد من أنه ديناميكي حراري أكثر كفاءة وأكثر قدرة على الاستجابة لهذا المرض المعقد والشيخوخة الطبيعية.

كل ما سبق يمكن أن يساعدنا في تحسين نوعية حياتنا ويمكن أن يساعد أيضًا المهنيين الطبيين وأقرب أقربائنا ومقدمي الرعاية. إنها تجربة العيش كل يوم مع مرض يصعب التعامل معه ، مما يجعل السعي وراء نوعية حياة مقبولة هدفًا يجب السعي لتحقيقه. من الضروري الاستمرار في متابعة جميع سبل جمع التبرعات لدعم البحث عن علاجات مستهدفة جديدة ، وأثق أنها لن تكون طويلة في المستقبل.

~ Amparo Teresa Nisembaum Alas، ماجستير

---

La primavera del año 2008، trajo consigo el cambio más brusco que ha sufrido mi vida personal y profesional. أنا desperté después de muchas horas de un sueño inducido por silantes dentro de un cuerpo que no conocía، y en el cual iba a vivir durante el resto de mi vida.

Después de varios días con una sintomatología atípica para los médicos de la familia y de la unidad de urestencias del hospital tales como fiebre، dolor agudo en los músculos، parestesias en todo el cuerpo، ataxias، retención urestinal، espencións del líquido cefalorraquídeo y de una resonancia magnética Nuclear de la medula espinal، recibí el diagnóstico de ميليتيس ترانسفيرسا أغودا.

Años antes، allá por 1990، había sufrido una التهاب العصب البصري de la que me había recuperado después de un tratamiento Intenseivo con esteroides، inmunosupresores، vitaminas y ozonoterapia. Por ello، al thinkar el resultado de la resonancia magnética de la medula espinal، que indicó importantes zonas desmielinizadas y valuear mi estado físico general، recibí el التشخيص المحدد التهاب العصب البصري (NMO) ó Enfermedad de Devic. في الوضع السائد ، نتيجة للتشخيص المرضي للتشخيص المرضي للتشخيص غير الدقيق للاضطراب الدماغي المرضي وعلم الأمراض المجهول.

A partir de ese momento، tapría que aprender a vivir con mi enfermedad de base، mis secuelas por lasisis sufridas y las consecuencias de los tratamientos Medicamentos. Esto contuía un reto para alguien sumido en una profunda depresión por la positionación médica ، شخصي ، مألوف ومهني ، الحاضر والمستقبل.

إلى جانب ذلك ، أقوم بعرض الكامبيوز الواقعية في يوميات روتينا. Así، mi organismo funcionaría metabólicamente con una mayor eficiencia termodinámica y podría aprovechar mejor la energía interna de éste، gravemente mermada y Distribuida ineficientemente durante el día. Esto implicaba la Restaurante de los ritmos الساعة البيولوجية الهرمونية ذات الصلة بالأيض الداخلي.

El aprovechamiento de las horas matutinas para realizar las sesiones de fisioterapia ha sido basic. En éstas los elevados niveles de cortisol تسمح لك بالتمثيل في جميع أنحاء الجسم ، مما يجعلها فعالة للغاية في مجال الطاقة ، و Soportables las fatigas crónicas ، و que se prececialmente durante el verano.

قسم غير مصنف في الرياض En este sentido، he logrado importants resultados con la ingesta de una dieta balanceada de alrededor de 1500 kCal al día rica en triptófano، precursor de hormonas como la serotonina y la melatonina، así como en productos lácteos de origen caprino y com azcples simle sacarosa o bajos en grasas saturadas. Los alimentos se Distribuyen en pequeñas dosis durante el día mediante ingestas cada tres horas. Esta dieta está suplementada con micronutrientes como la vitaminas B6، B12، el ácido fólico، las vitaminas C y D3 y metales como el calcio (este último debido a la osteoroporosis inducida por el tratamiento con altas dosis de esteroides).

Una especial mención en este، lo contuyen los completeos de tipo natural como los frutos secos (las nueces especialmente)، el ajo، la cebolla blanca، las fresas y los duraznos como fuentes de micronutrientes o por actividades de modulaci لا التمعج المعوي.

Los desordenes urinarios e intestinales، junto a los dolores neuropáticos crónicos، contuyen un problema que afecta la calidad de vida diaria de cualquier paciente.

En este punto، he estado manejándolos de forma diaria y sistemática con quietantes tales como los benzodiacepínicos، con laxantes secos y، sobre todo، con ejercicios suaves dirigidos al fortalecimiento de la musculatura en piernas. Además ، هو زيادة los movimientos peristálticos intestinales ، así como la frecuencia de los masajes para dilatar los esfínteres después de los espasmos.

Un punto de especial atención son los problemas circulatorios derivados de las secuelas neurológicas debido a que، en primer lugar، المساهمات المتزايدة و empeoramiento del dolor neuropático y parestesias en los miembros underferiores؛ y en segundo lugar، son la antesala de futuras patologías circulatorias de tipo arterial o venosa. الفقرة estos últimos han resultado clave tanto la Estimulación de las circulaciones arterial y venosa con masajes de tipo mecánico como los tratamientos alternativos como la reflexología.

Todas estas Experencias Personales adquiridas en este tiempo las de recopilado y realizado con las bibliografías مراسلون ، y las comparto con todos enfermos con patologías similares، médicos y paramédicos، familiares o toda persona interesada en el redacto en blog 2010 y cuyo enlace eshttps://unanuevaprimavera.blogspot.com. على وجه الخصوص ، tengo que agradecer todo el apoyo brindado por el Sr. Sanford. J. Siegel ، دكتوراه ، رئيس جمعية Siegel Rare Neuroimmune Association ، quien me orientó y asesoró desde el primer instante y gracias a él se publico mi artículo 'لماذا من الضروري التحدث عن NMO؟' في مجلة جمعية النخبة المستعرضة (المجلد الخامس ، إنيرو 2011 ، الصفحات. 109-110). Así mismo، ha sido él quien ha fomentado la redacción del presente artículo desde el momento en el que le comenté la idea.

لا توجد محطة نهائية محتملة في الوقت الحاضر ، من ناحية أخرى ، لا توجد محطة نهائية محتملة. En Primer Lugar ، تقدم todas las Perspectivas y Futuras Quedaron truncadas a partir de laisis de ميليتيس ترانسفيرسا أغودا، que limitó mi Libertad de movimiento y me vi Someida a sus secuelas ya un fuerte tratamiento médico dynamicio. En segundo lugar، sufrí la incomprensión por parte del ambiente المألوف والعمالة، con la consecuente necesidad de adaptar mi hogar a las nuevas condiciones de vida de un minusválido.

Combatir la depresión es algo muy complejo a pesar de los tratamientos. La misma يفضي إلى تفاقم غير مؤكد ، كما هو الحال مع آلية "التغذية المرتدة" السلبية. Por ello، las valoraciones psiquiátricas y psicológicas se han hecho rutinarias en mis excursiones médicas (como suelo llamarles).

Después del Camino recorrido hasta hoy، creo que la atención Integral al paciente con التهاب العصب البصري (NMO) o كون cualquier enfermedad asociada أساسي. لا يوجد أي نوع من الأنشطة غير المباشرة ، سينو تامبيان في لاس سيكويلاس دي لا ميسما يا لوس بوسيبليس إيكتوس سيكونداريوس دي لوس تراتامينتوس ؛ así como nuestras sombras e incertidumbres.

Es necesario optizar el metabolismo básico para que nuestro organismo sea termodinámicamente más eficiente y pueda responder mejor ante este cuadro tan complejo y al natural envejecimiento del organismo.

Todo lo anteriormente expuesto puede ayudarnos a incrementar nuestra calidad de vida diaria y puede ayudar también al personal médico، paramédico ya nuestros familiares más cercanos. Es la experienceencia del día a día، conviviendo con una patología de tan difícil manejo، la que hace que lograr una calidad de vida aceptable sea una meta a alcanzar. En consecuencia، es necesario mantenernos replaceados para recibir las nuevas terapias específicas que، confío، no tardarán en llegar.

~ Amparo Teresa Nisembaum Alas، ماجستير