لقطات من 2018 SRNA Quality of Life Family Camp
في كل صيف ، تستضيف SRNA معسكر جودة الحياة العائلي في مركز الأطفال الشجعان (CCK). يأتي الأطفال الذين تتراوح أعمارهم بين 5 و 18 عامًا وعائلاتهم إلى كنتاكي للاستمتاع بتجربة المخيم التي يمكن الوصول إليها. هذا الصيف ، كان لدينا رقم قياسي 35 عائلة تحضر المخيم! فيما يلي بعض تجاربهم بكلماتهم الخاصة.
"كان الأسبوع في CCK مليئًا بالرحمة والتواصل واللطف. على الرغم من أن الحدث كان أول تجربة لعائلتنا مع SRNA ، فقد شعرنا باتصال فوري مع المجتمع المبني حول مرض شديد التأثير على الحياة. للمرة الأولى منذ حدث ابننا ، التقينا بآخرين تأثروا بـ ADEM ، والذي كان عاطفيًا على أقل تقدير. المجتمع بأكمله يتنفس التعاطف والتعبير الترحيبي ، "نحن نعرف ما الذي تمر به وسيكون على ما يرام ، لقد حصلنا عليك." كان الهدف من كل نشاط هو بناء فرصة للتفاعل وبناء محادثة حول الحياة خارج المخيم ، بشعور من اللطف ".
- تيم سمارت ، والد تيم جونيور.
"كانت هذه هي المرة الأولى التي نزور فيها Camp for Courageous Kids. كان كل شيء كنا نأمل أن يكون وأكثر. كان المخيم جميلًا للغاية ، وكان الموظفون مذهلين. لقد جعلتنا عائلة SRNA نشعر بالترحيب وأننا جزء من العائلة. لقد كانت تجربة العمر أن تكون قادرًا على التحدث إلى العائلات الأخرى والاستماع إلى قصصهم. استيقظ هيلي كل صباح وهو مستعد لمغامرة جديدة. كان من دواعي سروري مشاهدة الأطفال يلعبون ، ويستمتعون بالحياة ، وأن يكونوا أحرارًا في أن يكونوا على طبيعتهم. كانت الجلسات التعليمية للآباء مفيدة للغاية. لقد استمتعنا تمامًا بالمعسكر والصداقات التي كونناها أثناء إقامتنا ".
- شيا أبراهام ، والدة هيلي
"يعاني ابننا أوستن من التهاب النخاع الرخو الحاد. لقد عانى الكثير من الصدمات على مدى العامين الماضيين منذ تشخيص حالته. منذ التواجد في المستشفى لمدة 6 أشهر ، العديد من العمليات الجراحية والعلاجات والمواعيد التي لا تنتهي. لقد تغلب على الكثير ، وكان من الرائع أن أراه يستمتع كثيرًا مع المستشارين والأصدقاء الذين تعرف عليهم. كان شقيقه الصغير في وسط كل المرح! تمكنت أنا وزوجي من زيارة العائلات الأخرى التي عانت من نفس النضال الذي عانت منه عائلتنا. اكتسبنا المعرفة والبصيرة من الأطباء والموظفين الذين كانوا هناك للإجابة على الأسئلة وتوجيهنا في الاتجاه الصحيح لاحتياجات أوستن. كانت التجربة بأكملها أثناء التواجد في المخيم رائعة ونقدر كل من جعلها ممكنة !! "
- ميشيل دانيلز ، والدة أوستن
"لا يمكن للكلمات أن تبدأ في وصف مدى روعة هذا الأمر بالنسبة لنا جميعًا. كان العام الماضي صعبًا للغاية بالنسبة لنا جميعًا ، مع تشخيص كيلر لالتهاب النخاع المستعرض. في أسبوع المخيم ، كان Kyler قادرًا على الالتقاء والتفاعل مع الأطفال الذين يعانون من نفس المرض أو مرض مشابه. كان هذا لطيفًا جدًا بالنسبة له حتى يتمكن من اللعب مع الأطفال الآخرين وعدم الاضطرار إلى شرح إعاقته ، لأن جميع الأطفال الآخرين تعاملوا مع صراعات مماثلة بسبب هذا المرض الرهيب. لقد كان من المدهش أن يلتقي هيلي وخلو بأشقاء يمرون بنفس أنواع المشكلات اليومية مثل أشقاء طفل يقاتل TM. تمكنت أنا وكيرت من تعلم الكثير من الآباء والأطباء الآخرين المتخصصين في مساعدة الأطفال المصابين بمرض TM. لقد أجابوا بلطف على أسئلتنا العديدة وشاركوا تجاربهم معنا. لدينا الكثير من الدعم هنا في المنزل ، ولكن كان من الرائع هذا الأسبوع أن أكون بين الآباء الآخرين الذين يعرفون حقًا ما نتعامل معه يوميًا ويعرفون بالضبط ما نشعر به ".
- دانييل بالدوين ، والدة كايلر
إذا كنت والدًا أو وصيًا لطفل تم تشخيصه بالتهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر ، أو التهاب النخاع الرخو الحاد ، أو مرض الأجسام المضادة MOG ، أو اضطراب التهاب النخاع والعصب البصري ، أو التهاب العصب البصري ، أو التهاب النخاع المستعرض ، فيمكنك تلقي تحديثات عن معسكر العام المقبل من خلال أن تصبح عضوًا من SRNA! انضم هنا: https://wearesrna.org/join/.
