يصعب نسيان بعض التواريخ

بواسطة سيندي كوينس

السابع من كانون الأول (ديسمبر) ، "يوم سيعيش فيه العار" ، اتخذ معنى إضافيًا بالنسبة لي ولعائلتي لأنه يمثل بداية التهاب النخاع المستعرض. الخميس 7 ديسمبر كان طبيعيا. ذهبت للعمل في معهد ماساتشوستس للتكنولوجيا (MIT) ، لكن صباح اليوم السابع كانت ساقي اليمنى "تطن" وشعرت بالغرابة. لم يكن لدي عمل وكنا ذاهبون للمساعدة في منزل ابننا الجديد. كنت أقوم بأنشطة عادية ، لكنني شعرت طوال اليوم أن ساقي كانت متوقفة. في ذلك المساء ، ذكرت لزوجي ، تيم ، أنني لاحظت إحساسًا غريبًا أثناء الاستحمام - كنت أعرف أن الماء يلامس ربلة الساق اليمنى ولكني لم أشعر بدرجات حرارة. كنت أفكر في أنه قد يكون تفشيًا للقوباء المنطقية ، والذي كنت قد أصبت به قبل حوالي خمس سنوات في جانبي الأيمن. كان الإحساس بالعصب متشابهًا.

في صباح يوم السبت ، اتصلت بمقدم الرعاية الأولية (PCP) وسألته عما إذا كان ينبغي أن أحصل على وصفة طبية لدواء مضاد للفيروسات. عندما وصفت المشكلة والإحساس ، الذي كان يتحرك الآن أيضًا عبر جذعي ، أخبرتني أن هذا ليس كيف يظهر القوباء المنطقية وأخبرتني أن أذهب إلى غرفة الطوارئ (ER). ذهبنا وقضينا معظم اليوم في إجراء الاختبارات والعديد من أجهزة التصوير بالرنين المغناطيسي. وخلصوا إلى أنه كان عصبًا مقروصًا وأنه يجب أن أحصل على تصوير بالرنين المغناطيسي القطني وأن أرى الجراح يوم الاثنين. في اليوم التالي ، انتشر في ساقي اليسرى وكنت أعاني من صعوبة في المشي. بمعرفة شكل غرفة الطوارئ بعد ظهر يوم الأحد ، اتصلت بمكتب الطبيب لمعرفة ما إذا كان بإمكانهم تحديد موعد التصوير بالرنين المغناطيسي. قيل لي أنه لا يمكن أن يحدث إلا من خلال غرفة الطوارئ وإذا شعرت بالسوء ، يجب أن أتوجه إلى هناك. على افتراض أن لدي عصب مقروص وكان الوقت متأخرًا يوم الأحد ، اعتقدت أنه من الأفضل الانتظار حتى اليوم التالي. شعرت وكأنني كنت أتعثر في ذلك المنزل في ذلك المساء ونمت في غرفة النوم الإضافية الأقرب إلى الحمام. في حوالي الساعة 3:00 صباحًا ، أخبرت تيم أنني اعتقدت أن الوقت قد حان للعودة إلى غرفة الطوارئ ، لكنني سأستحم أولاً. لا يوجد مثل هذا الحظ - لم أستطع الاستحمام على الإطلاق لأنني كنت أعاني من مشاكل في الوقوف.

أخذني تيم إلى غرفة الطوارئ واصطحبني إلى كرسي متحرك ، وبعد المزيد من الفحوصات والتصوير بالرنين المغناطيسي ، تم قبولي ؛ في البداية إلى غرفة عادية ، ولكن تم نقلي بعد ذلك إلى وحدة تنحى منذ أن أصبت بالشلل من خط حمالة الصدر إلى أسفل.

كانت الساعات الست والثلاثين التالية هي الأكثر رعبا. من خلال العمل في معهد ماساتشوستس للتكنولوجيا ، مع الأطباء ، قمت بإجراء مكالمة لأحدهم وتلقيت أفضل مساهمة ممكنة. تحدث مع طبيب الأعصاب في المستشفى ووافق على أنه أحد شيئين ، لكن مسارات العلاج كانت مختلفة. اضطررت إلى انتظار EMG قبل اختيار المسار الصحيح. لم يكن لدي أي فكرة عن ذلك ، ولكن عندما كانوا يأتون كل ساعة لاختبار تنفسي ، وعندما شعرت بوخز أثناء تحريك ذراعي ، شعرت أن الأشياء لا يمكن أن تتحرك بالسرعة الكافية.

أن تكون في بوسطن يعني أنك في واحدة من أفضل المدن الطبية في أي مكان. وحتى في المستشفيات الصغيرة ، هناك رعاية ممتازة. اعتقدنا أنني كنت ذاهبًا لعصب مقروص ، ذهبنا إلى مستشفانا المحلي ، وهو أمر ممتاز من نواح كثيرة وكانت الرعاية التي تلقيتها هناك رائعة. ومع ذلك ، كان علي انتظار الاختبار حتى ظهر يوم الثلاثاء عندما كان الأخصائي متاحًا.

لا يمكنني حقًا شرح الإطار الذهني الذي وضعني فيه الموقف ، لكنني سأحاول. أصبت بالشلل ولم أستطع الجلوس أو الحركة. استخدموا لوحًا ينقلوني بين سريري وحمالة نقالة ، وخرجنا من خلال أروقة جناح المستشفى إلى جناح الطبيب. كان هذا مألوفًا جدًا بالنسبة لي من المواعيد الطبية السابقة ، بما في ذلك تلك التي كانت مع طبيب الأطفال لدينا. غرف الامتحان صغيرة ، وهذه الغرفة لم تكن مختلفة. كان التحول إلى جناح الطبيب أشبه بالذهاب إلى بُعد آخر. على اليسار كانت هناك محطة عمل طويلة مع شخصين يجيبان على الهواتف ، إلى اليمين كانت غرفة الفحص الصغيرة التي كان من المفترض أن أذهب إليها ويبدو أمامها مباشرة مثل غرفتي نوم. (انتهى الأمر بأن الجناح قد تمت مشاركته مع مختبر النوم!) عندما ذهب المصاحب ليقدمني إلى الطبيب على اليمين ، نظر إلي وقال ، "لا يمكنك الجلوس على الطاولة هنا؟" كانت هناك طاولة امتحان صغيرة عبر الغرفة. غرفة مليئة بعربة كمبيوتر بها جهاز كمبيوتر يبدو أنها من الثمانينيات ، مع الكثير من الأسلاك المعلقة.

بعد أن أدرك الطبيب أنني لن أدخل الغرفة وأجلس على طاولة الفحص ، قال للرجل الذي دفعني ليدفعني إلى الغرفة برأسه أولاً لأن الغرفة كانت صغيرة جدًا لدرجة أن نصف الحمالة فقط تناسبها أثناء وجودي هناك ، تم إيقاف تشغيل الكمبيوتر القديم وكان لا بد من إعادة تشغيله ، وهو شيء لم أسمع به منذ زمن طويل. ثم طلب الطبيب ، الذي كان على جانبي الأيمن ، من مساعده ، الذي كان على جانبي الأيسر ، أن يخفض الضوء. إذا كان بإمكاني التحرك ، كان بإمكاني القيام بذلك لأن مفتاح الجدار كان على بعد قدم واحدة فقط منّي. كما اتضح ، كان على المساعد أن يزحف تحت الحمالة! واستمرت الغرابة. بعد الانتهاء من الفحص الكهربائي للجزء العلوي من الجسم ، أخبر مساعده أن يدفعني للخارج ويقلبني. حاولت ، ثم نادى الطبيب على العاملين في الرد على الهواتف ، "إيغور ، تعال وانقل هذا." لقد نسوا جميعًا ملاحظة أن المضيفة قد أغلقت السرير - وأنا متأكد من أنه وفقًا للبروتوكول. كنت أنا الشخص الذي أوضح ذلك ، ثم شرعت في شرح كيفية القيام بدور K-Turn في إحدى غرف النوم لإعادة النصف السفلي إلى غرفة الاختبار الصغيرة. بعد اختبار النصف السفلي ، اتصلوا لإعادة النقل إلى أرضي. أغلق المساعد الهاتف بصوت مرتفع وقال ، "هل تصدق ذلك ، يريدون مني استخدام جهاز كمبيوتر لتقديم طلب - نحن لا نستخدم أجهزة الكمبيوتر!" بدلاً من ذلك ، استخدموا جهاز استدعاء للحصول على مساعد آخر. لم يكن لديه أي فكرة عن كيفية إيصالني إلى حيث أحتاج إلى الذهاب ، وفي إحدى المرات تُركت في الردهة عندما ذهب للحصول على المساعدة. أخيرًا ، جاءت ممرضة وأحضرتنا عبر وحدة مقفلة إلى مصعد سيصلني إلى المكان الذي أنتمي إليه. عند فتح المصعد ، كان هناك مضيفي الأصلي - كان يعرف إلى أين يأخذني.

تعني نتائج مخطط كهربية العضل أنني لم أعاني من متلازمة غيلان باريه ، لذلك بدأ العلاج الافتراضي لالتهاب النخاع المستعرض. بحلول مساء الثلاثاء ، تلقيت المنشطات الوريدية. بعد يوم واحد تمكنت من هز إصبعين في قدمي اليسرى ، وبعد أربعة أيام يمكنني الجلوس (إذا تمسكت بها) ، وبعد خمسة أيام يمكنهم نقلي إلى كرسي متحرك باستخدام جهاز محوري قائم. هذا أيضًا جعلني أستحم - متعة مذهلة!

خلال الأسبوع الذي أمضيته في المستشفى ، كان التحدي الذي نواجهه هو الحفاظ على روح الدعابة لدينا واختبار روح الدعابة لدى الأطباء المقيمين وأطباء الأعصاب. ما كنت أمر به لم يكن مرتبطا بقضية واضحة. بعد أن عملنا مع مجموعة بحثية على مدار الاثني عشر عامًا الماضية ، عرفنا كيفية محاولة العثور على المعلومات. كان هذا تحديًا ليليًا لنا ولأقاربنا. قالت أختي إنه كان جذامًا - بناءً على تعليم مدرسي كاثوليكي جيد وحفظ حياة القديسين. وبالنسبة لي ، خاصة بعد بدء المنشطات ، كان لدي متسع من الوقت للبحث عما قد يحدث. كان الفريق يحضر كل صباح وأعطيتهم قائمتي. استمرت الاختبارات ولم يتم تحديد سبب واضح ، وتم تصنيفها على أنها التهاب النخاع المستعرض مجهول السبب. عندما تحدثت إلى اتصالي بمعهد ماساتشوستس للتكنولوجيا ، قال إن "أفضل نتيجة" قد تكون حلقة واحدة ، ولكن عليك أن تكون مرتاحًا بدون سبب قاطع وتعلم أنه لا يمكنك التعايش مع الضغط الذي كنت تعاني منه من قبل - لقد كان أول واحد للإشارة إلى أنه سيكون هناك تغيير في الحياة في المستقبل.

بعد الانتهاء من العلاج الرابع ، تم نقلي بجوار مستشفى سبولدينج لإعادة التأهيل في تشارلزتاون ، ماساتشوستس. خلال جولة في أول يوم لي هناك ، التقى تيم بأحد معارفه من سنوات طفلنا في المدرسة. كان يتعافى من حادث دراجة وكان ينهي إعادة تأهيله في ذلك اليوم. أخبرنا - هذا يشبه معسكر الفضاء ويجب أن تفعل كل ما يقولونه. لقد كان محقا. لقد اندهشت عندما ظهروا في صباح اليوم التالي ليأخذوني إلى صالة الألعاب الرياضية. تم تقديم العلاج الطبيعي (PT) ، والعلاج الوظيفي (OT) ، والعلاج من جميع الأنواع ، وعلى الرغم من أنني أمضيت العطلات هناك ، إلا أنني كنت في نهاية الأمر في الخروج! كنت أستخدم مشاية ، لكن كان بإمكاني التحرك بطريقة متقنة للغاية وشعرت بأن ذلك إنجاز ضخم!

لقد بدأت في العيادة الخارجية PT في الأسبوع التالي يوم الثلاثاء ولكن بحلول يوم الخميس كنت قد لاحظت ضعفًا ونصحت بشدة بالعودة إلى المستشفى. لم يعرف مستشفانا المحلي وطبيب الأعصاب هناك ما الذي يجب أن يفعله لي أكثر من ذلك. مرة أخرى ، تواصلنا مع اتصالي بمعهد ماساتشوستس للتكنولوجيا ، ومرة ​​أخرى جاء لإنقاذهم. قام بترتيبات لربطي بفريق طب الأعصاب في مركز Beth Israel Deaconess الطبي (BIDMC) ، وذهبنا إلى قسم آخر ودخول المستشفى. مرة أخرى ، تم إجراء الكثير من الاختبارات ، وقرار إعادة تشغيل المنشطات الوريدية ولكن هذه المرة باستخدام مستدقة عن طريق الفم لضمان انتهاء المرحلة الحادة. بعد ليلتين في المستشفى وقليل من النوم ، أقنعنا الفريق بالسماح لي بإجراء علاجات IV للمرضى الخارجيين. بعد أن تعرضت لهجومين ، كان الخوف من الخروج من المنشطات موجودًا ، لكنني أنهيت العلاج بعد ثلاثة وعشرين يومًا وعدت في إيقاع العلاج الخارجي للمرضى الخارجيين مرتين في الأسبوع.

لقد تغيرت أشياء كثيرة في حياتنا. تم تحديث المنزل بدرابزين وقضبان ؛ مقعد دش يجلس في الحوض ؛ الخزانة التي كانت تستخدم في حمل السترات الصوفية مليئة بالإمدادات الطبية ؛ تم استبدال الملابس العصرية بملابس فضفاضة - ما زلت آمل في العثور على قماش سحري لا يضر ؛ أحذية رياضية تحل محل الأحذية والكعب ؛ انتهى العمل ولم تبدأ الحياة الاجتماعية مرة أخرى. إنه أمر مرهق للغاية وأن التغلب على الألم والإرهاق والقلق الذي يجلبه كل يوم يتطلب كل تركيزي وطاقي.

حضرنا 2019 ندوة اضطرابات المناعة العصبية النادرة (RNDS) لتتعلم قدر المستطاع عن TM: كيف تدير الجوانب العديدة التي تؤثر على حياتك؟ كيف تعيش مع عدم اليقين بشأن التكرار؟ ما هو تعلم مجتمع البحث وماذا يوصون؟ كيف تقوم بالمناورة عبر حقل ألغام التأمين؟ (قطعت شركة Blue Cross Blue Shield مؤخرًا برنامج التدريب المهني الخاص بي بعد XNUMX جلسة مشيرة إلى عدم كفاية التقدم. وبعد ذلك ، تم رفض استئنافين للتظلم.)

كان حضور ندوة الاضطرابات المناعية العصبية النادرة (RNDS) لعام 2019 تجربة جديرة بالاهتمام ومفيدة لكل من تيم. كونك جديدًا على هذا العالم ، كان من المريح معرفة وجود مثل هذه المنظمة. أعطتنا القدرة على مقابلة الآخرين الذين يتعاملون مع اضطرابات المناعة العصبية النادرة ، والمتخصصين في طليعة البحث ، والأشخاص المكرسين لإحداث فرق ، إحساسًا بالمجتمع والأمل ، ولهذا نحن ممتنون.