تعلن SRNA عن شراكة مع مشروع MOG

نحن متحمسون للتعاون مع مشروع MOG للنهوض بأهدافنا المشتركة لدعم العائلات المتضررة من اضطرابات المناعة العصبية النادرة ، وخاصة مرض الأجسام المضادة MOG (MOGAD). ولدت فكرة مشروع MOG في نوفمبر 2017 من قبل جوليا ليفيلار وابنتها كريستينا بسبب تشخيص جوليا لموجاد والنقص المخيف في المعلومات حول الحالة.

تم إنشاء مشروع MOG في ديسمبر من عام 2017 عندما قررت سينثيا أولبرايت ، وهي فرد آخر تم تشخيصه بموجاد ، وإيمي إيدني ، العمل معًا لمناصرة أولئك الذين لديهم MOGAD. اقترح الدكتور مايكل ليفي ، طبيب أعصاب جوليا ، أن ينضموا إلى جمعية التهاب النخاع المستعرض (TMA) ، والتي تسمى الآن جمعية Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA). لقد عملنا في SRNA مع مشروع MOG لإطلاق دعوة MOGAD كجزء من جهودنا الأوسع للدفاع عن أولئك الذين يعانون من اضطرابات المناعة العصبية النادرة. يسعى مشروع MOG الآن إلى التسجيل كمنظمة غير ربحية 501 (c) (3).

تتطلع SRNA إلى مواصلة وتوسيع شراكتنا مع The MOG Project للتأكد من أن موارد التعليم والدعوة والبحث التي نقدمها تلبي احتياجات مجتمع MOGAD. كما نتطلع إلى توسيع وتقديم المزيد من الموارد المحددة والدعم لهذا المجتمع.

علق Sandy Siegel ، رئيس SRNA قائلاً: "نحن ممتنون للشراكة مع The MOG Project. نأمل من خلال العمل معًا أن نتمكن من تحسين نوعية الحياة لأولئك في مجتمعنا الذين يعانون من مرض الأجسام المضادة لـ MOG ".

قالت إيمي إيدني ، رئيسة مشروع MOG: "على مدار العامين الماضيين ، وبدعم من SRNA ، قمنا بالمشاركة في إنتاج مواد رائعة لمجتمع MOGAD. يسعدنا أن نصبح شريكًا رسميًا وأن نستمر في هذه العلاقة لصالح مجموعة عالمية ومتنامية من المرضى ومقدمي الرعاية. بالشراكة ، يمكننا توفير الأمل بشكل أفضل لمجتمع متنامٍ يتنقل عبر حدود جديدة في اضطرابات المناعة العصبية ".

وأضافت جوليا ليفيلار ، المديرة التنفيذية لمشروع MOG: "لقد أسعدنا أن نكون قادرين على العمل مع SRNA ومن خلال جهودنا المشتركة أحرزنا تقدمًا كبيرًا في توفير أفضل المعلومات لمجتمع MOGAD. نحن ممتنون لعلاقتنا القوية والدائمة ويسعدنا مواصلة العمل مع هذه المنظمة المهتمة ، والتي من المؤكد أنها ستجعل عملنا معًا أفضل ".

حول جمعية Siegel Rare Neuroimmune

تأسست SRNA قبل 25 عامًا من قبل عائلات أحبائهم المصابين باضطرابات مناعية عصبية نادرة. نحن ندعم وندعم ونثقف الأفراد وعائلاتهم الذين تم تشخيصهم بمجموعة من اضطرابات المناعة العصبية النادرة ذات الصلة - التهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر ، والتهاب النخاع الرخو الحاد ، ومرض الأجسام المضادة MOG ، واضطراب طيف التهاب النخاع والعصب البصري ، والتهاب العصب البصري والتهاب النخاع المستعرض. نحن نستثمر في البحث العلمي وتطوير العلاج وتدريب الأطباء والعلماء المكرسين لهذه الاضطرابات. لدينا أكثر من 14,000 عضو ونشط في 111 دولة. نحن نقدم موقعًا دقيقًا محدثًا ، ومكتبة موارد تضم أكثر من 300 منشور ، وسجل للمرضى ، وملفات بودكاست "اسأل الخبير" ، وندوات تثقيفية ، وخط مساعدة التهاب النخاع ، ومعسكرات جودة الحياة الأسرية ، وزمالة تدريب الأطباء والعلماء والدعم شبكة المجموعة. SRNA هي منظمة غير ربحية مسجلة معترف بها من قبل دائرة الإيرادات الداخلية الأمريكية كمنظمة غير ربحية 501 (c) (3) مع Guidestar Gold Seal of Transparency.

حول مشروع MOG

تأسس مشروع MOG منذ عامين بسبب نقص المعلومات الدقيقة والحديثة وعدم القدرة على التواصل مع الآخرين الذين يحاولون العثور على إجابات لما يمكن توقعه من تشخيص MOGAD. تم إنشاء مشروع MOG لربط الناس على أمل ألا يمر أحد بدون أحدث المعلومات المتعلقة بتشخيصهم. يكرس مشروع MOG لزيادة الوعي وتثقيف الأطباء والمرضى ومقدمي الرعاية ، وتعزيز البحث من خلال تعاون الخبراء وجمع الأموال ، وتقديم الدعم والدعوة لمجتمعنا على أمل العثور على علاج.