SRNA في 2020 Reeve Summit
تفخر جمعية Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) بكونها عارضًا في قمة 2020 Reeve في واشنطن العاصمة يومي 26 و 29 فبراير. حضر أعضاء طاقم SRNA GG deFiebre و Krissy Dilger و Chitra Krishnan القمة التي استضافتها مؤسسة كريستوفر ودانا ريف. كان الهدف من القمة هو "الجمع بين المجتمع المصاب بالشلل وقادة الفكر الرئيسيين والأفراد الذين كان لهم تأثير غير عادي على حياة الأشخاص المصابين بالشلل والإعاقات ذات الصلة". طوال الحدث ، أقامت SRNA اتصالات ذات مغزى مع المهنيين الطبيين والأفراد الذين تم تشخيصهم ومقدمي الرعاية لهم والمدافعين عن الأشخاص ذوي الإعاقة.
كان أحد أهم الأحداث في الحدث هو الحاجة إلى قوانين ولوائح أفضل تتعلق بحقوق الإعاقة ، مثل أماكن العمل والرعاية الصحية والمزايا وإمكانية الوصول. علمتنا حلقة نقاش حول "أدوات التنقل في التوظيف والمزايا" عن عمل الشبكة الوطنية لحقوق المعوقين ، ومكتب سياسة توظيف المعوقين التابع لوزارة العمل الأمريكية ، والمجلس الوطني للعيش المستقل. كانت إحدى النقاط التي تم تناولها في المناقشة هي أن مزايا الإعاقة هي لقطة سريعة في الوقت المناسب ويمكن أن تتغير اعتمادًا على احتياجات الفرد. استنتاج آخر هو أن التوظيف يمكن أن يكون أداة تمكين للأشخاص ذوي الإعاقة ، ولكن قد يكون من الصعب الحصول عليها دون فقدان المزايا ؛ ومع ذلك ، هناك برامج وموارد للتنقل في العمل دون فقدان المزايا على الفور. من خلال حضور الجلسة ، تعلمنا أدوات جديدة لمساعدة مجتمعنا على تجاوز هذه التحديات ، ونأمل أن نغطي هذه الموضوعات بشكل أكبر في المستقبل البودكاست "اسأل الخبير".
ألقى السناتور توم هاركين الكلمة الرئيسية خلال مأدبة غداء في اليوم الثاني من القمة. خدم السناتور هاركين في مجلس الشيوخ الأمريكي بداية من عام 1984 وتقاعد في عام 2015. طوال فترة ولايته ، دافع عن حقوق الأشخاص ذوي الإعاقة وغير حياة الأشخاص ذوي الإعاقة في الولايات المتحدة من خلال القيام بدور رئيسي في صياغة قانون الأمريكيين ذوي الإعاقة ( ADA). خلال خطاب السناتور هاركين ، أكد ، "في حين أن العلاج مهم ، نحن بحاجة إلى الوفاء بوعود ADA لأولئك الذين يعانون من إعاقات." شجع السناتور هاركين الجميع على القيام بدور نشط في الدفاع عن حقوق الإعاقة ، بدءًا من التصويت للمرشحين الذين يمكنهم إحداث تغيير للأشخاص ذوي الإعاقة على المستويات المحلية والولائية والفدرالية.
استنتاج آخر مهم من القمة كان شرح مؤسسة ريف لمنح جودة الحياة. تعرب SRNA عن امتنانها لتلقي هذه المنحة لمخيم العائلة لعام 2019 ، الذي أقيم في يوليو من العام الماضي. من خلال منحة جودة الحياة ، تمكنا من تخصيص 25,000 دولار للسماح لأربع وثلاثين أسرة بتجربة مباهج المعسكر الصيفي والتعلم من الخبراء في اضطرابات المناعة العصبية النادرة. خلال قمة ريف ، تعرفنا على عملية التقدم للحصول على المنحة وأفضل طريقة للإبلاغ عن نتائج المشروع. نأمل أن نكون حاصلين على منحة جودة الحياة في المستقبل.
أخيرًا ، كان جزءًا مهمًا من القمة هو الاستماع إلى قصص الحاضرين الذين تأثرت حياتهم بالإعاقات. تم تشخيص إصابة كودي أنسر بالتهاب النخاع المستعرض في سن الحادية عشرة ، وقد أصيب بالشلل منذ ذلك الحين. خلال القمة ، تحدثت عن قرارها بإنشاء مؤسسة Cody Unser First Step Foundation لجمع الأموال من أجل البحث والتوعية العامة ونوعية الحياة لأولئك الذين يعانون من شلل الحبل الشوكي. اختارت كودي أن تبدأ بغوص السكوبا ، ومن خلال مؤسستها ، ساعدت عددًا لا يحصى من الأشخاص الذين يعانون من إصابات في الحبل الشوكي على الاستمتاع برياضة الغوص. في اليوم الثاني من القمة ، سمح المتحدث الرئيسي روبن روبرتس من Good Morning America للحضور في جميع أنحاء الغرفة بمشاركة قصصهم. سمعنا قصصًا من أشخاص تأثرت حياتهم بالشلل ، وتعرفنا على التحديات التي ما زالوا يتغلبون عليها. لقد كانت لحظة مفيدة سلطت الضوء على قوة مشاركة القصص لتسهيل فهم احتياجات مجتمع الإعاقة.
إجمالاً ، كانت قمة ريف تجربة فريدة من نوعها ، حيث جمعت أعضاء مجتمع الإعاقة للتعلم من بعضهم البعض والعمل نحو أهداف مشتركة. تأمل SRNA في الشراكة مع مؤسسة كريستوفر ودانا ريف للمشاريع المستقبلية التي ستفيد الأفراد الذين يعانون من اضطرابات المناعة العصبية النادرة.
