SRNA تجلب الأمل

بقلم جيسيكا شوارتز

لقد شعرت أنا وابنتي ، Ivy ، بسعادة غامرة عندما اكتشفنا أننا سنحضر مخيم جودة الحياة التابع لجمعية Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA). كانت هذه هي السنة الأولى من حضورنا ، وكنا متحمسين للغاية لمقابلة عائلات مثل عائلتنا. بدأنا "رحلتنا للفتيات" مبكرًا في ناشفيل بولاية تينيسي قبل التوجه إلى المخيم. لقد استمتعنا كثيرا بكوننا سائحين.

لقد حاولت ولكن لم أتمكن من العثور على الكلمات لوصف تجربتنا في مركز الأطفال الشجعان (CCK). الموظفون والمتطوعون مع CCK و SRNA هم السبب في أن هذا المخيم لا يُنسى. لقد تأكدوا من أن جميع العائلات لديها ما يحتاجون إليه وكانوا دائمًا على استعداد لتقديم يد المساعدة لتسهيل قيامنا بجميع الأنشطة. لقد اعتدت على ترك الأنشطة مبكرًا حتى أتمكن من تلبية احتياجات Ivy الطبية ، لكن المستشارين تعاملوا مع كل ذلك ، لذلك لم يكن لدي ما يدعو للقلق. لقد التقينا بالعديد من العائلات والأطفال الذين يعانون من نفس المشكلات التي نواجهها. غالبًا ما أشعر بالوحدة ولكني وجدت العديد من الآباء الذين يمكنني الاعتماد عليهم الآن للحصول على الدعم والتوجيه. كان لديهم جلسات تثقيفية للآباء حتى نتمكن من التحدث مع المتخصصين ومشاركة مخاوفنا والمساعدة في توجيهنا في الاتجاه الصحيح للرعاية.

كانت مشاهدة ابنتي والأطفال الآخرين وهم يشجعون ويدعمون بعضهم البعض يثلج الصدر. كان على Ivy تجربة أنشطة جديدة لا يمكننا القيام بها في المنزل. كانت تحب الصيد وركوب القوارب ، وعندما ترتفع درجة حرارتها ، وجدنا أنفسنا بالداخل نقوم بالحرف اليدوية أو نتعلم طهي شيء جديد. لقد كان لدينا انفجار خلال ألعاب فوضوي الأسرة. خرجت Ivy من قوقعتها وشاركت في عرض المواهب مع بعض مستشاريها المفضلين. يأتي التهاب النخاع المستعرض مع قائمة بالمصاعب والصعوبات ، لكنه لا يقارن بالأشخاص الرائعين الذين التقيناهم خلال هذه الرحلة. Ivy هي محاربي TM ، وهي تضع بالفعل خطط سفر لزيارة أصدقائها الجدد الذين التقت بهم في المخيم!