لقد غيّر بدء مجموعة دعم حياتي
بقلم جيريمي بينيت ، مدير الشراكات المجتمعية
قبل أن أصبح مدير الشراكات المجتمعية لجمعية التهاب النخاع المستعرض في أكتوبر ، كنت قائد مجموعة دعم لوسط أوهايو. لقد بدأت مجموعة دعم لأنني لم أكن أعرف أي شخص آخر مصاب بالتهاب النخاع المستعرض. تم تشخيص إصابتي بمرض TM في عام 2012 ، ومثل الكثيرين ، غالبًا ما شعرت أنني الشخص الوحيد في العالم الذي يفهم ما يعنيه العيش مع اضطراب مناعي عصبي نادر. ثم قابلت ساندي وبولين.
دعاني ساندي وبولين لتناول العشاء ولن أنسى تلك الليلة أبدًا. كان بولين أول شخص قابلته مصابًا بمرض TM. لقد استغرق الأمر مني خمس سنوات لألتقي وجهًا لوجه مع شخص آخر مثلي. غادرت هذا المطعم وأنا أتساءل لماذا لم أفعل شيئًا عاجلاً ، لكنني عازم على توصيل أكبر عدد ممكن من الأشخاص بـ TM و ADEM و NMO و ON و AFM. الآن بعد أن أتيحت لي هذه الفرصة ، أشجع أعضائنا على المساعدة.
تضمن الشهر الأول الذي عملت فيه مع SRNA الذهاب إلى دالاس لحضور حدث Walk-Run-N-Roll وحضور ندوة الاضطرابات المناعية العصبية النادرة لعام 2017 في كولومبوس ، أوهايو. انتقلت من عدم معرفة أي شخص مصاب بالتهاب النخاع المستعرض إلى مقابلة أكثر من 100 شخص في أقل من ستة أشهر. بالطبع ، لن تكون هذه تجربة الجميع ، لكن ما يمكنني قوله هو أنه لا يهم إذا كان شخصًا واحدًا أو خمسة أشخاص أو 20 أو 500 شخص - فكل تفاعل يكون مميزًا.
أحد أهدافي لعام 2018 هو تنمية نطاق شبكة مجموعة الدعم. تضم SRNA ما يقرب من 13,000 عضو ، يتطلع العديد منهم إلى إجراء هذا الاتصال الأول. لدينا مجموعات دعم نشطة في عدد قليل من الدول والبلدان التي تقوم بوظائف هائلة ، ولكن هناك حاجة للمزيد. إذا كنت مهتمًا بتأسيس مجموعة دعم في منطقتك ، فتفضل بزيارة موقعنا على الويب واملأ ملف نموذج طلب تطوع.
بالنسبة لكثير من دول العالم ، لا يعني التهاب النخاع المستعرض الكثير ، ولكن بالنسبة لأولئك الذين يعانون منه ، فهذا يعني العالم. ساعدنا في تقديم الدعم لأعضائنا من خلال أن تصبح قائد مجموعة الدعم اليوم.
لمزيد من المعلومات ، يمكنك الاتصال بي على [البريد الإلكتروني محمي].
