لا يزال مجنون

كنت تعتقد أنه بعد ما يقرب من سبع سنوات كنت معتادًا على ذلك - الإحساس بالحرقان المروع في يدي ، والشعور بالضيق في ذراعي ، والألم الطعن في ساقي والوركين. أنا لست مع ذلك.

لا أريد أن أتخلص من عقلي ، هذه هي المشكلة. أريد أن أحظى بنوعية حياة - لا يزال بإمكاني العمل بدوام جزئي وأشعر حقًا كما لو كنت مفيدًا جزئيًا على الأقل.

لكن لكن. لقاء أناس جدد هو كابوس. يبدو أنهم دائمًا يريدون المصافحة. لا أتذكر أن الجميع أصر على هذا من قبل. أفترض أنني لم ألاحظ. إذا كان لديهم اهتزاز ضعيف إلى حد ما ، فهذا سيء بما يكفي - ولكن غالبًا ما يكون "كسارة عظام". يدي تؤلمني لساعات بعد ذلك.

الآن أنا لا أقصد أنين - وفي معظم الوقت ألتزم الصمت حيال ذلك كله ، لأن من يريد أن يعرف أنين؟

لكن لكن.

لقد كان يصل إلي. المزيد والمزيد. و اكثر. لدرجة أنني لست متأكدًا من أنني أستطيع التعامل معها بالفعل. عدم القدرة على الصراخ والبكاء والصراخ على الناس ، "ألا ترى أنني أعاني من ألم رهيب؟" لجعل الأمر أسوأ ، ينظر إليَّ أصدقائي بعيون ضيقة ويقولون ، "تبدو جيدًا حقًا" - النص الفرعي ، "حسنًا ، لا يمكن أن يكون هناك الكثير من الخطأ معك".

لا أعرف ما الذي يمنعني في الواقع من الشكوى بصوت عالٍ وطويل. أظن أن الكبرياء ... والإحراج. بالإضافة إلى ذلك ، الخوف من فقدان الأصدقاء ، وأنا في أمس الحاجة إليهم الآن.

لقد أجريت محادثة طويلة مع طبيبي العام - وهو أمر نادر في هذه الأوقات الشاقة من حيث السيولة ، كما أعلم. توصلنا إلى استنتاج مفاده أنني ربما أحتاج إلى مزيد من المساعدة "المهنية". حتى ما يقرب من ثلاث سنوات ، كنت أحضر جلسات العلاج بالفن. توقفت أخيرًا لأنني شعرت بالذنب لأنني استغرقت وقت المعالج عندما كان هناك الكثير من المرضى المستحقين والمحتاجين أكثر مني وهو المعالج الفني الوحيد في NHS في جميع أنحاء المقاطعة (صحيح!).

اعتقدت أنني سأكون بخير ، على ما أعتقد.

لذلك: مدوناتي. عادة ما تكون مليئة بالفكاهة وأنا أستمر في طريقي المرح إلى الأمام. لكنني الآن سأكون أكثر صدقاً بشأن كيفية تأثير كل هذا علي ، وسأسمح لك بالدخول في رحلتي نحو إدارة أفضل للفوضى التي هي أنا. أنا متأكد من أن بعضكم سيكون مهتمًا - أو حتى يتعاطف. أتمنى ذلك.

لأنه إذا لم تكن كذلك ، فسأعود إلى الصمت مرة أخرى!

~ روث وود هو مساهم منتظم في مدونة SRNA. مقرها في المملكة المتحدة ، تم تشخيص روث بمرض TM في عام 2006. وهي تشارك الآن قصصها الشخصية مع مجتمع SRNA.