دفعتني قصتي إلى بدء مجموعة دعم
تطوعت لأكون قائد مجموعة دعم لجمعية Siegel Rare Neuroimmune بسبب الحاجة إلى التوعية والدعم لأعضائنا ومقدمي الرعاية الذين يعيشون مع هذه الحالة. وافقت على المساعدة كقائد لمجموعة دعم بسبب تجربتي وقصتي التي أشاركها معك.
في 14 مارس 2012 ، قمت بزيارة طبيب الرعاية الأولية الذي أتعامل معه مع خدر في قدمي ورجلي. طلب طبيب الرعاية الأولية الخاص بي إجراء أشعة سينية ولم يعتقد أنه أمر خطير يدعو للقلق. ومع ذلك ، في 15 مارس ، كنت مخدرًا تمامًا من خصري إلى أسفل. لم أستطع أن أشعر بأي شيء تحت خصري. كان من المقرر إجراء عملية جراحية في 19 مارس لأسباب أخرى. لقد كنت أعاني من العديد من المشاكل الطبية بما في ذلك النزيف الداخلي ، والدم في البول ، وفقدان الشعر ، وفقدان الوزن ، ومشاكل النساء. عالج جميع الأطباء مشاكلي بشكل منفصل.
في 15 مارس ، طلب مني طبيب أمراض النساء والتوليد أن أذهب مباشرة إلى غرفة الطوارئ (ER) لأنه شعر أنه شيء خطير للغاية ويحتاج إلى عناية فورية. عند وصولي إلى غرفة الطوارئ ، تم استدعاء جراح الأعصاب عند الطلب لمراجعة حالتي واعتقدوا أنني قد أحتاج إلى جراحة طارئة.
لقد كنت محظوظًا جدًا لأن جراح الأعصاب الذي تم تعيينه لحالتي كان متمرسًا جدًا في التهاب النخاع المستعرض. قام بتشخيص إصابتي بالتهاب النخاع المستعرض (TM) في تلك الليلة وأدخلني إلى المستشفى لإجراء مزيد من الفحوصات. لم يكن لدي أي نوع من الجراحة.
لم يتمكن الأطباء من تحديد سبب مشاكلي أيضًا. لذلك ، قال أحد الأطباء إن مرض الذئبة وقال طبيب آخر متلازمة سجوجرن. أخيرًا ، تم تحديد أنني مصابة بـ TM و Lupus. لقد عولجت بالستيرويدات الوريدية وسلسبت وهيدروكسي كلوروكوين وقائمة طويلة من الأدوية الأخرى.
تم إعلامي أيضًا أن مشاكلي الطبية السابقة الأخرى كانت بسبب الذئبة TM و الذئبة. لذلك ، تم إلغاء الجراحة التي كان من المقرر إجراؤها في 19 مارس. في 22 مايو ، أخبرني طبيب الأعصاب أن تشخيصي النهائي سيكون TM و NMO و Lupus و Sjogren.
كنت في حيرة من أمري ولم أفهم كل هذه المعلومات. حاول طبيبي شرح الظروف واستغرق وقتًا للتحدث معي أثناء المواعيد ، لكن الوقت لم يكن كافيًا لفهم هذه الحالة الطبية الجديدة. حاولت العثور على مجموعات دعم محلية ، ومركز طبي يقدم الدعم بالإضافة إلى أفراد آخرين فهموا وعانوا من مثل هذا المرض النادر ويمكنهم الإجابة على أسئلتي. لم يكن هناك أحد محليًا. تمكنت من الاتصال بـ SRNA والعثور على العديد من الإجابات من خلال الموقع الإلكتروني والمعلومات الإلكترونية الأخرى. لكن لم تكن هناك مجموعة دعم محلية مادية. كان علي أن أجيب على أسئلتي الخاصة من خلال بحثي. قضيت ساعات طويلة كل يوم في البحث عن حالتي الطبية ومحاولة العثور على المزيد من الإجابات.
غير وضعي الطبي أسلوب حياتي تمامًا وقدمت لي أسرتي كل إعادة التأهيل. كان علي أن أتعلم كيفية المشي مرة أخرى حيث أخبرني الأطباء أنني قد لا أمشي مرة أخرى أبدًا أو قد أكتسب بعض الحركة فقط مع وجود قيود. يمكنني الآن المشي مرة أخرى ، لكن لدي قيود.
الدواء صعب على جهازي وكان علي أن أتأقلم مع الألم الشديد واضطررت أيضًا إلى الحد من أنشطتي بسبب الراحة التي احتجت إليها خلال اليوم. كثير من الناس ينظرون إلي وكأنني لا أشعر بأي مشكلة لأنني أبدو بصحة جيدة ؛ لكن ما لا يفهمه الناس هو أنني أقاتل كل صباح لأبدأ وأقاتل كل ليلة من أجل النوم بسبب الحرق والرباط والألم.
لذلك ، أريد أن أكون دعمًا للآخرين حتى يكون لديهم مورد محلي للاتصال واللقاء وطرح الأسئلة والحصول أيضًا على المساعدة في فهم كل شيء. هذه حالة طبية معقدة للغاية ومن المهم جدًا أن نقدم الدعم لمساعدة الآخرين في الحصول على الدعم والوعي الذي يحتاجون إليه.
من المهم أيضًا بالنسبة لي ألا يضطر الناس إلى تجربة الألم الطويل والمشاكل الطبية قبل تشخيصهم. من المهم أن نعرف أنه يمكننا محاربة هذه الحالة الطبية معًا ؛ ولكن وحده يمكن أن يكون صعبًا ويؤدي إلى مشكلات أخرى تغير الحياة.
إذا كنت في منطقة ريتشموند ، فيرجينيا ، من فضلك التواصل أنا وأنا أتطلع إلى اجتماعنا معًا وتشكيل مجموعة دعم لهذه الأمراض المناعية العصبية النادرة.
معًا يمكننا جميعًا تشكيل الرؤية وتقديم الدعم والوعي على المدى الطويل.
~ ماليندا واشنطن، ريتشموند، فيرجينيا
