قوي من الداخل لجسم ضعيف
بقلم ماريا سيريو
مكتوب ليوم الأمراض النادرة 2021
في عام 2021 ، أتزلج ، أركب الدراجة ، أسافر ، أسقط ، أضحك ، أبكي ، أمشي ، أتدحرج. لدي أيام جيدة وأيام أقل من جيدة. أنا أعانق وأمسك بإحكام. شبعت. أركز على فريق الدعم الثابت الذي لا مثيل له والذي أشعر بالامتنان الشديد تجاهه ، والذي تأثرت حياته أيضًا. اليوم ، مع كل ألياف من كياني ، أستطيع أن أقول إنها سعيد يوم الأمراض النادرة.
في عام 2020 ، عاملني صاحب العمل بشكل مختلف على أساس إعاقتي.
في عام 2019 ، أنا ركض سباق على الطريق ولأول مرة ، اعتقد الصبي أنني جميلة في كرسي متحرك.
في عام 2018 ، قلد الأطفال مشيتي على أنها لعبة ، واعتقد الأولاد الجامعيون وضباط الشرطة خطأً أن مشيتي كانت في حالة سكر.
في نفس العام ، اتحدت مع أول كرسي متحرك لي منذ أن كنت في الثالثة من عمري. ستكون تذكرتي إلى الحرية - مما يسمح لي بالمشاركة الكاملة في الحياة.
سأجد أيضًا الشبع في مجتمع من محاربي الإعاقة والأمراض النادرة ، لكنني ما زلت أكافح لإيجاد سلام داخلي.
في عام 2017 ، غرقت في اكتئاب عميق ، وفقدت عشرين رطلاً ورغبتي في مواصلة القتال.
أنا لم أذرف دمعة واحدة. لا أحد من أجل الموت أو الوداع أو الأفلام الحزينة. كنت مخدرًا - غارقة في المشاعر ونقصها.
في خريف 2016 ، بدأت دراستي الجامعية على بعد 458 ميلاً من المنزل ، وسألتني وجوه جديدة ما هو الخطأ في ساقي قبل أن أسأل عن اسمي.
للسجل ، إنها ليست ساقي فقط. إنه عقلي ، النخاع الشوكي ، المثانة ، جهازي المناعي ، جسدي كله من الرأس إلى أخمص القدمين.
قيل لي أن "أتصرف بشكل طبيعي". لكن لا يوجد جزء من الوجود في هذا العالم وفي هذا الجسد المعوق يأتي بشكل طبيعي بالنسبة لي.
في ربيع عام 2016 ، مشيت لاستلام شهادتي الثانوية ، وعرض جسدي المعاق أمام الجمهور بأكمله.
في عام 2015 ، كتبت مقال عن القبول في الكلية حول هذا الموضوع بالذات - my التهاب النخاع المستعرض (TM).
في عام 2014 ، تخيلت أن يكون لدي كرسي متحرك خاص بي. لقد احتفظت بهذا الحلم على شكل فقاعة ، خوفًا من أن يحكم زملائي على حاجتي لأنني متنقل. الأمر أكثر تعقيدًا من ذلك بالرغم من ذلك.
في صيف 2013 ، حقن طبيبي ساقي بالبوتوكس (وليس النوع التجميلي) في محاولة لتخفيف شد عضلاتي. كانت الجرعة عالية جدًا ، مما أضعفني لدرجة شعرت فيها بساقي مثل السباغيتي. ظللت أسقط خلال إجازة عائلتي في إيطاليا.
في وقت سابق من عام 2013 ، كان جسدي يتحرك مثل رجل القصدير. قاسية ، صدئة ، على العكس تمامًا من آلة مزيتة جيدًا. ولا يزال هذا هو الحال.
في عام 2012 ، تركت فصل اللغة الإسبانية مبكرًا مرتين في الأسبوع لحضور مواعيد طبيبي في بوسطن. لم يقدّر أستاذي ذلك.
في عام 2011 ، أقنعت والديّ أنه من الجيد السماح لي بارتداء أسافين بطول أربعة بوصات لرقصتي في الصف الثامن.
كما أقنعت والداي بالسماح لي بذلك سير سباق طريق الرابع من يوليو في المدينة. عندما عبرت خط النهاية مع أختي الكبرى وصديقتها المقربة ، تم تفكيك المؤقت.
في عام 2010 ، أدهشت نفسي عندما قمت بلف هدايا عيد الميلاد وسحب شعري إلى الوراء بالمهارات الحركية الدقيقة التي لم يكن من المفترض أن أستعيدها أبدًا.
في عام 2009 ، قدمت لفصلي عن التهاب النخاع المستعرض ، حيث قمت بإحضار أجهزة الحركة الخاصة بي وتمريرها.
في عام 2008 ، استوعبت قصص عائلتي عن مرضي وإعاقاتي. لقد تم إخباري بتسلسل الأحداث مرات عديدة لدرجة أنها شعرت وكأنها ذكرياتي الخاصة.
في عام 2007 ، أخبرني أحد الأطفال أن جدته يمكنها الجري أسرع مني. ما زلت أضحك على هذا وفقط بين الحين والآخر أبكي.
في نفس العام ، خضعت للتخدير لأحصل على ما يقرب من عشرين حقنة. اليوم ، أفعل ذلك مستيقظًا.
في عام 2006 ، كنت حقًا في النيون والفهد. كان لدي مجموعة غير حقيقية من جورب الركبة واخترت نمط دعامة الساق المفضل لدي حتى الآن ، فاتنة الساخنة. اعتقدت أنه كان أكثر الأسماء فاضحة على الإطلاق. أخبر أصدقائي مدرسنا في الصالة الرياضية وأحمر خجلاً.
في عام 2005 ، التقيت بشخص كان يشاركني نفس التشخيص للمرة الأولى.
حضرت ندوة عن مرضي مع أمي. لقد ثقبت بشرتي عن طريق الخطأ بدبوس الأمان الخاص بعلامة الاسم الخاصة بي. لذا والدتي وخزت نفسها في تضامن.
في عام 2004 ، أدركت أن السنوات التي أمضيتها كفرد سليم البدن أصبحت الآن أقل عددًا من سنوات الإعاقة.
لعبت في فريق كيكرز الصغير لكرة القدم وأرادت أمي أن أرتدي خوذة. قال كفى عن ذلك.
في عام 2003 ، ربما لاحظت أنني كنت مختلفًا. لقد سألت والديّ متى وكيف جلسوا لي ليشرحوا لي إعاقتي. ليس لديهم إجابة مباشرة.
في عام 2002 ، أنا reتعلمت كيف تمشي بينما تعلمت أختي الصغرى لأول مرة.
في ربيع عام 2002 ، خرجت من المستشفى وإعادة التأهيل البدني للمرضى الداخليين. كنت أتناول حلوى الشوكولاتة أو المصاصة كل ليلة. لقد تعلمت منذ ذلك الحين ، ليس لأنني كنت مميزًا ، ولكن حتى أبتلع دوائي المذاق الرهيب.
زارني عمي في المستشفى ورسمت أظافره باللون الوردي الفاتح. احتفظ بها عندما نظر في قضية في المحكمة في اليوم التالي.
قامت أختي بزيارتي وفقدت الوعي عند رؤيتي وأنا أتلقى قسطرة.
كان أبي وأمي يتناوبان الليل بجانبي في المستشفى ، لذلك لم أكن وحدي أبدًا. ساعدت العائلة والأصدقاء في رعاية أخواتي. حاولت أختي الصغيرة أن تأكل ورق التغليف. من الآمن القول أن أيدي عائلة سيريو كانت ممتلئة.
في صباح عيد الميلاد عام 2001 ، وصلت عائلتي بأكياس قمامة مليئة بالهدايا ، واحتفلنا في بهو مستشفى الأطفال في بوسطن. أحضر لي سانتا كيس فول وردي اللون ، وكنت أجلس للمرة الأولى مع دعمه.
اضطررنا إلى قطع أكمام بيجاما راقصة الباليه المفضلة لدي حتى تناسب مقاسها الرابع. لأشهر ، كان جهاز كسارة البندق يلعب بشكل متكرر على تلفزيون الصندوق المعلق من سقف غرفتي بالمستشفى.
نقلتني أمي إلى المستشفى في منتصف الليل. في طريقنا للخروج من الباب ، من المفترض أنني أعلنت أنه لا يمكننا المغادرة دون وضع قباقيب النمر أولاً. بقي والدي في المنزل مع شقيقتيّ.
في عام 2001 ، حسناً ، كنت أنسى كلمات سانتا وأصابع الدجاج ، وهما من الأشياء المفضلة لدي. العلامات الأولى التي تدل على أن المرض كان يدمر جهاز المناعة العصبي لدي. سوف أصاب بالشلل من رقبتي إلى أسفل ، وأدخل المستشفى في وحدة العناية المركزة العصبية ، وستتغير حياتي كما عرفتها وحياة عائلتي كما عرفوها ، إلى الأبد.
في عام 2000 ، كانت أمي تصوّرني بكاميرا الفيديو لتري الأطباء. شعرت أن هناك شيئًا ما معطلاً ؛ ما إذا كان هذا مرتبطًا ببداية ذاكرة الترجمة الخاصة بي أم لا لا يزال غير معروف اليوم. ناشدت الأطباء أن يأخذوها على محمل الجد. لن يحدث هذا إلا بعد مرور عام عندما انتقلنا إلى بوسطن وحملت طفلها الساكن إلى غرفة الطوارئ.
في عام 1999 ، اتخذت خطواتي الأولى. قبل المتوسط. بعد فوات الأوان ، أعتقد أنني تعلمت في وقت مبكر جدًا لأن العالم كان يعلم أن القدرة على القيام بذلك ستنتزع مني قريبًا.
في عام 1998 ، ولدت بصحة جيدة في فيلادلفيا ، بنسلفانيا.
