قصة Sumaira's NMO
بقلم سميرة أحمد
اسمي Sumaira وأنا مؤسس ومدير تنفيذي مؤسسة سميرة لمرض التهاب المفاصل الروماتويدي و Miss Bangladesh-USA 2015. أشكرك على الوقت الذي قضيته في قراءة قصتي.
بدأ كل شيء في يونيو 2014. كنت امرأة تبلغ من العمر 25 عامًا تتمتع بصحة جيدة وأعيش وأعمل في بوسطن. في ذلك الوقت ، عملت كمدير تطوير الشبكة في Boston Laser / Boston Eye Group ، وهي مجموعة متعددة التخصصات لطب العيون اشتهرت في نيو إنجلاند لاستعادة رؤية المرضى من خلال الليزك و / أو جراحة الساد.
قضيت عطلة نهاية الأسبوع في نيوجيرسي في الاحتفال بإطلاق خط أزياء أختي عندما لاحظت الدائرة السوداء في عيني اليمنى لأول مرة. لقد تجاهلت ذلك على افتراض أنها كانت بقعة شمسية ؛ كان الصيف قد بدأ لتوه بعد كل شيء. عدت إلى المكتب صباح يوم الاثنين ولاحظت أن الدائرة لم تكن لا تزال موجودة فحسب ، بل ازداد حجمها وسرعان ما شكلت عقبة أمام إنجاز العمل. كان المكتب هادئًا نسبيًا لأنه كان يوم 4 يوليوth وكان معظم الأطباء والموظفين في إجازة. أخبرت الزميل المنتهية ولايته أنني كنت أعاني من مشكلة في رؤيته وآمل أن تتمكن من إلقاء نظرة. أجريت لي أول اختبار مجال بصري ، وكانت الدكتورة مندهشة عندما رأت النتائج ؛ كان هناك هام عيب المجال البصري في عيني اليمنى. أطلعت على أحد الأطباء المعالجين الذي طلب بعد ذلك إجراء فحص كامل. من الناحية الهيكلية ، لم تكن هناك نتائج رائعة ، لكن كان من الواضح أنني لا أستطيع الرؤية. اتصل الطبيب المعالج بصديقها في طب العيون العصبي للحصول على المشورة وتم تحديد موعد لإجراء التصوير بالرنين المغناطيسي في مستشفى ماساتشوستس للعين والأذن (MEEI) في صباح اليوم التالي.
ذهبت إلى MEEI في اليوم التالي مع حقيبتي في عطلة نهاية الأسبوع بافتراض أنني سأدخل وخرجت وسأكون حراً في الذهاب إلى منزل صديقي لقضاء عطلة نهاية الأسبوع. يا إلهي ، لقد كنت ساذجًا جدًا. قصة قصيرة طويلة ، كنت في غرفة الطوارئ لمدة 16 ساعة بعد أن رأيت خمسة متخصصين مختلفين ، كلهم خدشوا رؤوسهم في حيرة مما كان يحدث. كان ذلك في أحد الصباحات عندما خرجت من أول تصوير بالرنين المغناطيسي في حالة ذهول تمامًا عندما أخبرني زملاء علم الأعصاب أنه تم اكتشاف التهاب في الأعصاب البصرية والتصالب في الفحص وأنني سأحتاج إلى إنفاق عطلة نهاية الأسبوع في مستشفى ماساتشوستس العام لتلقي جرعات قليلة من المنشطات الوريدية. بصدق ، لقد كنت مرهقًا ومرتوشًا من تناول أتيفان ، لذلك وافقت على كل شيء من أجل الحصول على قسط من النوم. بعد ثلاثة أيام ، تم تشخيص إصابتي بالتهاب العصب البصري مجهول السبب وخرجت من المستشفى وكانت لدي فرصة بنسبة 16٪ للإصابة بمرض التصلب العصبي المتعدد وتوقعت الشفاء التام في غضون ثلاثة أشهر إلى سنة واحدة. حسب التعليمات ، واصلت حياتي كما لو لم يحدث شيء. (ملاحظة جانبية ، لقد اعتقدت دائمًا أنه من المفارقات أنني أصبت بمرض نادر في العين أثناء العمل في طب العيون - اذهب إلى الشكل!)
بعد ثلاثة أسابيع ، دخلت إلى جدار في مكتبي. كان بشرتي متوردًا ، وكنت أشعر بالغثيان. شعرت بوخز في يدي وقدمي. شيء ما لم يكن صحيحًا. أفاد فنيو العيون أن لدي عيبًا شديدًا في المجال البصري الثنائي وغير قادر على قراءة الحرف "E" الكبير على مخطط Snellen (كانت العين اليمنى 20/600 ؛ وكانت العين اليسرى 20/120). أخبرني مديري أن أذهب مباشرة إلى المستشفى لأنه يخشى أن يزداد الأمر سوءًا. في المستشفى ، أُعلن أنني أعمى قانونياً ، وحصلت على أول ثقب في أسفل الظهر (الأسوأ!) ، وأجريت عدة عمليات مسح للدماغ والعمود الفقري ، وخرجت من المستشفى بعد ستة أيام. تم تشخيص إصابتي بالتهاب النخاع العصبي البصري السلبي المصلي وبدأت العلاج الكيميائي. غادرت المستشفى في حيرة وخوف وشعور بالعزلة. كيف حدث هذا؟ هل فعلت شيئًا تسبب في البداية؟ ماذا وكان هذا المرض؟ لم أسمع به من قبل ولا يبدو أن أي شخص من حولي كان كذلك. كل ما كنت أعرفه هو أن كل شيء يحدث لسبب ما وكنت مصممًا على معرفة السبب.
بعد شهر من الراحة في الفراش والتأقلم مع طبيعتي الجديدة المتغيرة باستمرار ، قررت أن الوقت قد حان لأخذ الأمور بيدي. في أكتوبر 2014 ، قمت بتأسيس مؤسسة Sumaira for NMO لرفع مستوى الوعي. كانت الفلسفة التأسيسية هي أن زيادة الوعي سيؤدي بشكل مثالي إلى زيادة التمويل للبحث والتطوير ، وبالتالي تقريبنا من العلاج. لم يكن لدي أي فكرة عن كيفية بدء منظمة غير ربحية ، ناهيك عن تشغيلها ، لكنني كنت حريصًا على وضع NMO على الخريطة وسماع صوت هذا المجتمع. سنبلغ الرابعة من العمر في تشرين الأول (أكتوبر) وأنا فخور حقًا بكيفية ازدهار هذه المنظمة. اليوم ، يتكون فريقنا من 17 فردًا موهوبًا للغاية يتطوعون بوقتهم وطاقتهم وأفكارهم من أجل إلقاء الضوء على ظلام التهاب النخاع والعصب البصري. تقوم منظمتنا بدمج الضوء واللون والإيجابية في كل ما نقوم به تقريبًا بما في ذلك زيادة الوعي ودعم البحث من خلال برنامج المنح الخاص بنا ومشاركة القصص من خلال حملة "أصوات من NMO" ، والشراكة مع المنظمات المتوافقة مع المهمة لتوسيع مدى تأثيرنا ، وإنشاء مجتمع للمرضى والقائمين على رعايتهم.
فيما يتعلق بصحتي ، على الرغم من أنها ليست مثالية ، فقد وصلت أخيرًا إلى نقطة أعادت اكتشاف السعادة والراحة والسلام. في أربع سنوات ونصف ، كان لدي أكثر من 400 اختبار ميداني بصري ، و 100+ حقنة تتكون من 5 أدوية كيميائية مختلفة ، و 14 تصويرًا بالرنين المغناطيسي / التصوير المقطعي بالإصدار البوزيتروني / التصوير المقطعي المحوسب ، وفصادة البلازما ، و 13 زيارة إلى غرفة الطوارئ ، و 13 متخصصًا ، و 8 حالات الانتكاس ، 6 زيارات للمرضى الداخليين ، 4 أشهر من انقطاع الطمث ، حصاد 4 بيضات ، 3 عمليات جراحية في مثانتي ، 2 بزل قطني ، 1.5 سنة من التهاب وتر العرقوب / التهاب اللفافة الأخمصية ، معارك كثيرة مع شركات التأمين ، وحقنة في عيني اليمنى ( OUCH!). ومع ذلك ، لن أتاجر بأي من هذا! أنا المرأة التي أنا عليها اليوم بسبب كل تجاربي وأعيش أفضل حياتي حقًا. من خلال المرض والمنظمة ، قابلت أشخاصًا لا يصدقون وملهمون يحفزونني على الاستمرار في دفع الظرف. قلبي ممتلئ للغاية ولا يوجد شرف أكبر من الدفاع عن هذا المجتمع الذي يستحق الاهتمام والتمثيل.
شكرًا لك ، جمعية التهاب النخاع المستعرض ، على مشاركة قصتي!
سميرة احمد
