دعم R Us

لم أتخيل أبدًا فكرة مجموعات الدعم. استطعت أن أرى كيف يمكن أن يفيدوا الآخرين ، مثل الأزواج الحزينين أو المدمنين المتعافين ، لكنني لم أفكر أبدًا أنه سيكون من المريح أن أقول مآسي أمام مجموعة من الغرباء. في الواقع ، في رأيي ، سيكون الأمر مزعجًا. لم أرغب في الاستماع إلى الأنين والشكوى وتصريحات الضحية للآخرين ، ولا أريدهم أن يستمعوا إلي. أعتقد أنني أخذت تلميحتي العاطفية من ذلك المراقب الذكي للسلوك البشري ، توني سوبرانو:

"ماذا حدث لغاري كوبر؟" يقول دكتور ملفي ، "النوع القوي والصامت ... لم يكن" على اتصال بمشاعره "- لقد فعل ما كان عليه أن يفعله ... بمجرد أن جعلوا غاري كوبر على اتصال بمشاعره ، لم يفعلوا ذلك. ر تكون قادرة على اسكته !. ومن ثم هذا هو الخلل الوظيفي ، والخلل الوظيفي ذلك ، والخلل الوظيفي ما fangul! "

عندما أصبت بالشلل ، أدركت أنني سأخرج غاري كوبر منه بقوة الإرادة ورفض التذمر أو إلقاء اللوم على أي شخص غير نفسي. لقد فعلت ذلك بطريقتي وبعد سنوات من اليأس والارتباك ، نجح الأمر على ما يرام. في وقت لاحق فقط ، طُلب مني الانضمام إلى مجموعة من الناجين الآخرين من التهاب النخاع المستعرض (TM) في لقاء عرضي في مركز معيشة مستقل في مقاطعة أورانج. في البداية ، خرجت من بعض الالتزامات في غير محلها ، على ما أعتقد ، وبما أنها كانت رحلة طويلة بالنسبة لي ، فغالبًا ما كنت أبتعد عن الذهاب تمامًا.

لكن بعد ذلك رأيت الضوء. غداء وتحدث مجموعة دعم TM يوم السبت الماضي حولني تمامًا. استغرق الأمر سبعة عشر عامًا ، لكنني حصلت عليها أخيرًا.

بدأ الاجتماع ، الذي تديره رفيقة الروح والمستخدم الرئيس سيندي ماكليروي ، بالطريقة نفسها إلى حد كبير - أحضر شخص ما شطائر صغيرة ، وشخص آخر سلطة المعكرونة والغطس الساخن ، وأكلنا وطبخنا. في البداية فوجئت بالإقبال - 13 أو 14 شخصًا يعانون من الاضطراب بالإضافة إلى اثنين من مقدمي الرعاية تم إلقاؤهم. تذكر أن TM نادر مثل أسنان الدجاجة ، كما يقولون مرة أخرى في المزرعة. ربما يكون هناك 1400 حالة جديدة سنويًا في الولايات المتحدة. قسّم 316 مليون على 1400. إنها .00000 شيء.

كان تنسيق المناقشة مشابهًا إلى حد كبير لأي مجموعة من هذا القبيل: يمكنك التجول في الغرفة والجميع يروي قصتهم ، أو تحديثًا لقصتهم ، ونعم ، هناك الكثير من #### عن الأطباء السيئين والأطباء الخاطئين هذه. ولكن أبعد من ذلك - أبعد من ذلك بكثير - كانت هناك سلسلة من القصص الجذابة ، الثاقبة من قبل مجموعة من الأشخاص ذوي البصيرة الجذابة الذين لم يلتقوا أبدًا تحت أي ظروف أخرى. عن يميني كان صديقي العزيز روبرت سلايتون ، أستاذ التاريخ المتميز في جامعة تشابمان. على يساري كان ريك بنسون ، المشرف الإداري لمقاطعة ماريبوسا على الطرف الجنوبي من يوسمايت. كانت نيكول ماجنر ، المتنافسة السابقة على المستوى الأولمبي في الزلاجة ، على بعد مقعدين. أعتقد أنه إذا كانت هذه لعبة لوحية ، لكانت هي الرياضية. كان هناك أيضًا أمينة المكتبة ، والممرضة ، والمرأة المعجزة البالغة من العمر سبعة وثمانين عامًا. كانت مجموعة جيدة.

TM هو اضطراب غريب - فهو يهاجم الناس بمئات الطرق المختلفة. لا أحد في هذه الدائرة لديه نفس الملف السريري. ولكن كانت هناك بعض الموضوعات المشتركة التي استمرت في الظهور ، وهي موضوعات لم أتذكرها تمامًا من قبل. هنا ثلاثة:

ألم. كل شخص ، أولئك الذين يستخدمون الكراسي المتحركة وأولئك الذين بدوا "طبيعيين" ، لديهم بعض الاختلاف في آلام الأعصاب ، وهذا يعني الألم الناجم عن الخلايا العصبية التالفة وغير المستقرة ، غالبًا في منطقة مشلولة. غالبًا ما يوصف هذا النوع من الألم بأنه حرق أو ضغط أو قرص أو وخز وخز. من الصعب على الغرباء معرفة ما تتحدث عنه. يبدو أن ألم الاعتلال العصبي حساس بشكل خاص لتشخيص "كل ما في رأسك". نظرًا لعدم وجود مصدر مباشر له ، مثل كسر في الذراع أو الظهر ، يجب أن يكون نفسًا جسديًا. غير موقفك ، حتى يذهب هذا التفكير الرافض ، وتفقد الألم. هذا ، باختصار ، فخار.
غير المرئيين. أولئك الذين يعانون من TM والذين يكون ضعفهم وألمهم غير مرئيين - لا يحتاجون إلى كراسي متحركة أو عصي أو مشاية - هم الذين يواجهون أكبر شكوك من الغرباء. بالنظر إلى الأمر من وجهة نظرهم ، من النعمة تقريبًا أن يكون لديك دعامة مثل الكرسي للتحقق من حالتك. يجب على غير المرئيين أن يشرحوا ويبرروا سلوكهم باستمرار ، كما لو كانوا يخضعون للمحاكمة بتهمة التمارض. هم أيضًا الأشخاص الذين يواجهون تحديات غالبًا من قبل مستخدمي الكرسي المستقيمين عند الوقوف في مكان معاق. "مرحبًا ، ما خطبك ، يا صاح ، أنت تبدو بصحة جيدة بالنسبة لي!" لا تحكم أبدًا على اضطراب عصبي من غلافه.
تعب. الإرهاق الجهازي ، كما حدث بالقرب من كل شخص مصاب بمرض TM أو MS ، ليس "إجهادًا" بمعنى أنني أشعر بالضيق تمامًا ، بنفس الطريقة التي لا يختلف بها الاكتئاب السريري عن الشعور بالسوء بعد مغادرة صديقتك بلدة. وكما اتفقت هذه المجموعة بالإجماع وبصوت عالٍ ، فإن التعب المستمر هو أصعب شيء يمكن الوصول إليه للمبتدئين. حاولت سيدة واحدة ، أعتقد أنها كانت أمينة المكتبة ، أن تشرح لزملائها في التدريس إجهادها المزمن ، وقد صرخوا وصاحوا. "مرحبًا ، انضم إلى النادي - لقد استنفدنا جميعًا من هذه الوظيفة!" أحصل على نفس رد الفعل عندما أخبر أصدقائي أنني آخذ قيلولة يومية. "حقًا؟ يا فتى ، أنت تعيش الحياة! " حتى عندما أحاول أن أشرح ، يبدو الأمر وكأنه عذر متقن للإفساد. يجعلك تريد الصراخ.

في البداية ، ظننت أنني سألتحم في هذا TM whine-athon ، وأسقط بعض البيتزا وفطيرة الليمون ، وأعود إلى لوس أنجلوس ولعبة Dodger. بعد أربع ساعات ونصف ، لم أكن في عجلة من أمري للذهاب إلى أي مكان. هؤلاء الرفاق لم يكونوا هناك ليبكوا في حساءهم. دون علمهم ، كانوا هناك لمساعدتي في التخلص من أعباء بعض المصادر غير المرئية للشعور بالذنب والإحباط. لا أحب عبور توني سوبرانو ، لكن ربما إذا كان قد وجد مجموعة دعم من رجال العصابات وتواصل مع مشاعره ، فلن يضطر إلى ضرب الكثير من الناس لتوضيح وجهة نظره. ولكن ، مرة أخرى ، في المرة القادمة التي يعلن فيها أحدهم بمرح أن "الجميع" يعانون من الألم والتعب ، قد أفعل ، على حد تعبير توني ، "ما يجب أن أفعله".

~ ألين روكر تم التعاقد مع TM في عام 1996 عن عمر يناهز 51 عامًا ، وأصيب بالشلل من الهجوم على مستوى T-10. نشر Allen مذكرات عن حياته بعد إصابته ب TM ؛ "أفضل مقعد في المنزل." إنه متوفر الآن في غلاف ورقي. كما توضح مذكراته ببراعة ، فإن ألين في رحلة. قادته تلك الرحلة إلى حياة كمتحدث ومدافع عن التهاب النخاع المستعرض ومجتمعات الإعاقة. من خلال العديد من مشاركاته في التحدث ، وظهوره في برنامج Montel Williams Show ، وككاتب مساهم في ABILITY و New Mobility Magazines ، يعمل Allen على زيادة الوعي حول التهاب النخاع المستعرض. وهو مؤلف ومشارك في تأليف العديد من كتب الفكاهة والواقعية. كان كتاب "The Sopranos Family Cookbook" ، أحد الكتب الثلاثة التي كتبها عن السوبرانو ، من أكثر الكتب مبيعًا في نيويورك تايمز. ألين هو رئيس لجنة كتاب WGA ذوي الإعاقة. يعيش في لوس أنجلوس مع زوجته آن ماري. لديهم ولدان. اتبعه فيسبوك وزيارة موقعه على الانترنت للمزيد من المعلومات.

تم نشر هذه المدونة في الأصل في الحياة بعد الشلل سلسلة المدونات على مؤسسة كريستوفر ودانا ريف موقع الكتروني. اضغط هنا لعرض المقال الأصلي.