مجلة 2020 SRNA Fall

كانت الأشهر القليلة الماضية وقتًا مليئًا بالتحديات بسبب جائحة COVID-19 ، وقد عملنا في SRNA على إيجاد طرق مبتكرة لمواصلة برامجنا وخدماتنا التي تلبي الاحتياجات الحرجة لمجتمعنا. نظرًا لتحول اجتماعات مجموعات الدعم والأحداث التعليمية إلى منصات افتراضية ، ما زلنا نعمل على التواصل مع بعضنا البعض وتقديم الدعم الأساسي لمهمتنا. اليوم ، نحن فخورون بمشاركة الأخبار والتحديثات من الأشهر القليلة الماضية في موقعنا مجلة خريف 2020.

في المجلة ، يمكنك ذلك قرأت عن الندوة الأولى الافتراضية للاضطرابات المناعية العصبية النادرة (RNDS)الذي عقد في أغسطس. بينما شعرنا بخيبة أمل لإلغاء الحدث الشخصي في University of Utah Health ، فقد تمكنا من الشراكة مع الجامعة لتقديم الحدث عبر الإنترنت ، مما سمح لجمهور عالمي أوسع بالحضور. أيضًا ، يمكنك التعرف على ملفات ثلاثة أدوية جديدة معتمدة من إدارة الغذاء والدواء للصيانة في اضطراب طيف التهاب النخاع والعصب البصري. تزيد احتمالية تكرار نشاط المرض عن 90٪ للأفراد المصابين بمرض NMOSD ، ولكن يمكن أن تساعد الأدوية الوقائية في منع الانتكاسات وإلحاق الضرر بالآثار طويلة المدى من التكرار.

هل تعلم أن SRNA لديه امتداد بوابة استشارة ودعم طبيب AFM؟ تم إنشاء البوابة في مايو 2019 ، وهي تربط الأطباء الذين يعالجون المرضى المشتبه بهم أو المشتبه بهم بتشخيص AFM بالخبراء الذين يمكنهم تقديم المعلومات والموارد. يمكنك أيضا أن تقرأ عن 2020 ندوة AFM الافتراضية نظمتها مجموعة عمل AFM وجونز هوبكنز ميديسن ومعهد كينيدي كريجر ، والتي تتألف من خمسة أجزاء وتضمنت عروض تقديمية من خبراء من جميع أنحاء الولايات المتحدة.

العديد من الحاضرين في مخيم SRNA العائلي على دراية بالدكتور جوناثان جالي ، طبيب الأعصاب الذي أكمل مؤخرًا زمالة جيمس تي لوبين في اضطرابات المناعة العصبية النادرة. اقرأ عن تجربته أكمل الزمالة في جامعة يوتا هيلث. يمكنك أيضا أن تقرأ عن ويسكونسن ووك-ران-إن-رول، والتي تمحور حول حدث افتراضي بسبب الوباء. قام مليه موسكوف ، قائد مجموعة دعم وسفيرة الأمل لـ SRNA ، بتنظيم الحدث وجمع 4,000 دولار!

يمكنك قراءة المزيد من آخر الأخبار والتحديثات من SRNA في مجلة خريف 2020 هنا.