البداية

من الصعب تصديق أننا بالفعل في الربع الأخير من عام 2012. في منطقتنا من الولايات المتحدة ، أصبح الطقس أكثر برودة ، وأصبح رطبًا ، وشعرنا بالبرد الشديد ، ونعد أنفسنا لشتاء طويل وقاس! سيصادف نهاية عام 2012 نهاية عام حلو ومر بالنسبة لي. لقد كان مليئًا بالصعود والهبوط في هذه الفترة القصيرة من الوقت لدرجة أنه يتعين علي أحيانًا أن أتراجع خطوة إلى الوراء وأجمع نفسي! كان العام مليئًا بما بدا ، في بعض الأحيان ، أنه ساعات لا نهاية لها في عيادات الأطباء وفي جلسات العلاج الطبيعي ، والتي تطلب معظمها وقتًا طويلاً بعيدًا عن المنزل وبقية أفراد الأسرة. كعائلة ، تمكنا من الاجتماع مع العديد من العائلات الأخرى للتعلم والاحتفال بالظروف الفريدة لأطفالنا في مخيم عائلة SRNA. بالنسبة لي على وجه الخصوص ، كأم لطفل صغير مصاب بـ ADEM / TM ، اتصلت لأول مرة بأم أخرى لطفل مصاب بالتهاب النخاع المستعرض.

صفقة كبيرة ، أليس كذلك؟ صفقة ضخمة! يصادف شهر ديسمبر من هذا العام الذكرى السنوية الخامسة لتشخيص إصابة ابني بـ ADEM / TM. خمس سنوات من محاولة فهم ما حدث وما زال يحدث لطفلي كان له أثره. كنت أحاول العمل بدوام كامل ، وإدارة أسرة مكونة من خمسة أفراد ، و "البحث" بنفسي عن كل هذه الأشياء المختلفة التي كان الأطباء والمعالجون يرمونني بها كخيارات علاج ، قلقًا بشأن ابني وكيف كان يتنقل في المدرسة بأمان ، يتساءل ما هي أنواع الصداع والأوجاع والآلام الأخرى التي اشتكى منها من أين أتوا ، وما الذي سنفعله عندما غيّر المدرسة ، في محاولة لشراء زوج جديد من الأحذية كل ستة أسابيع لتناسب الدعامة ... لقد كان مرهقًا ووحيدًا . لا تفهموني خطأ - لدي أصدقاء وعائلة هائلون يمثلون دعمًا كبيرًا ، لكنني ما زلت أشعر بأنني عالق في هذه الجزيرة من تشخيص نادر لم يفهمه أحد ، ولا حتى الأطباء في منطقتنا ، كيفية علاج ابني. لقد سئمت من الشعور وكأن علي أن أشرح لماذا لم يكن ابني "مدربًا على استخدام النونية" الآن ولا يمكن أن يكون كذلك ، ولماذا يُعتبر مصابًا بشلل نصفي ولكنه لم يتعرض أبدًا لحادث ؛ إخبار الناس ، "لا ، ليس لديه شلل دماغي" ، والاستعداد لمظهر الصدمة على وجوههم والاستعداد للحجة المحتملة عندما أخبرهم عن سبب مرضه ، مما أدى إلى إصابته بالشلل / التشخيص. تحدثت إلى ليز ، وهي أم أخرى لديها طفل يعاني من TM ، وطوال محادثتنا ، شعرت بوزن يرتفع. بعد انتهاء حديثنا بكيت. كنت سعيدًا جدًا لوجود شخص آخر يمكنني الارتباط به ، ويمكن أن يتواصل معه ابني ، وكان حزينًا في نفس الوقت الذي كان على أسرة وطفل آخر تجربة تداعيات تشخيص TM, أيضًا. لقد فهمت وعانت نفس الإحباطات والصراعات اليومية ، لكن كان لا يزال لديها ذلك الأمل والتصميم الذي فعلته مع ابني. تمكنا من الالتقاء شخصيًا في الربيع الماضي وأصبح أولادنا أصدقاء سريعين. لن أنسى أبدًا إثارة ابني وابتسامته الضخمة عندما قال ، "أمي! إنه يمشي مثلي تمامًا !! " لم نعد نقاتل من خلال هذا "وحده".

من خلال صداقتي مع ليز ، أصبحت أكثر وعيًا بـ SRNA وتم تذكيرنا بمخيم العائلة. تمكنا من الحضور هذا العام وكانت تجربة رائعة لا تزال عائلتي تتحدث عنها على أساس أسبوعي. في المخيم ، تمكنت من مقابلة أمهات رائعات أخريات ، وأنا محظوظ لكوني قادرًا على الاتصال بالأصدقاء ، ولديهم شغف للتعلم ، وخلق الوعي ، وفي النهاية أتأكد من أن جميع الأطفال الذين لديهم TM / ADEM / NMO / على التشخيص يكبر ليكون سعيدًا وصحيًا, الكبار. وغني عن القول أن هناك تحديات في تربية الأطفال ، ولكن التشخيص النادر يعقد التحديات بشكل أكبر ويلقي بالعقبات الفريدة الخاصة به للتغلب عليها. كأمهات ، نحن عادة بطبيعتنا, شرسة ولا هوادة فيها عندما يتعلق الأمر بأطفالنا ومواجهة التحديات وجهاً لوجه ، ولكن أضف مضاعفات إضافية للتشخيص النادر ، وقد تكون تربية الطفل أمرًا شاقًا للغاية. أعتقد حقًا أنه يمكننا بشكل جماعي أن نكون قوة أكبر يحسب لها حساب عندما تأتي تحديات TM على عائلاتنا. من خلال مشاركة ما تعلمناه ودعم بعضنا البعض خلال الأوقات الصعبة والاحتفال بالأوقات الجيدة ، يمكننا التأكد من عدم وجود طفل أو أم أو عائلة وجدت نفسها فجأة مع تشخيص لم يسمعوا به من قبل ، يشعرون وكأنهم تقطعت بهم السبل على جزيرة بمفردهم!

لذا ، كيف نجمع جهودنا ونصل إلى أولئك الذين يحتاجون إلى أم أخرى للتحدث معهم ، أو ارتداد الأفكار ، أو العثور على مرجع لطبيب ، أو طرح الأسئلة حول مكان العثور على الإمدادات ، وماذا تفعل عندما يكون طفلك تكافح أو عندما نكافح نحن أنفسنا؟

أولاً ، انخرط في SRNA Kids. نحن نعمل على بذل بعض الجهود الهائلة لزيادة الوعي وتوفير الأموال للعائلات لحضور المخيمات وغيرها من الفرص التعليمية ، ليتم تدريب الأطباء بشكل خاص على اضطرابات إزالة الميالين لدى الأطفال ، وفي النهاية للمساعدة في دعم الأسر ماليًا عندما يصبح عبء المعدات الإضافية والنفقات الطبية أكثر مما يمكنهم تحمله بمفردهم. نحن في مهدنا ولكننا بدأنا بالفعل في رؤية جهودنا تؤتي ثمارها ونأمل جدًا فيما يمكننا فعله لأطفالنا. ستتمكن أيضًا من التواصل مع مجموعة رائعة من الأمهات, الذين يشاركونك ويفهمون شغفك عندما يتعلق الأمر بتشخيص أطفالنا.

ثانيًا ، دعنا نجتمع هنا على المدونة على أساس شهري. لنقم بإنشاء محادثة حيث يمكننا مشاركة الصعوبات التي نواجهها وأوقاتنا الاحتفالية ، وطرح الأسئلة التي لا يمكننا طرحها على "أصدقاء الأم" الآخرين - فلنتعلم من بعضنا البعض ، ونثقف أنفسنا ، وندعم بعضنا البعض. نأمل في إنشاء سلسلة مدونة شهرية ، مخصصة للأمهات (والآباء ومقدمي الرعاية الأساسيين ، فأنت لست مستبعدًا من هذا المنظور!). سنسمع من الأمهات اللواتي تعاملن مع TM وفروقه الدقيقة لمدة 10 و 15 وربما حتى عام واحد فقط. لقد رأيت مؤخرًا صورة لمراهق يحمل TM ، جاهزًا للتوجه إلى حدث مدرسي نموذجي للمراهقين - ما أدهشني في هذه الصورة هو الابتسامة في عيني هذا الطفل - ليس لدي شك في أن أمي لديها الكثير لتفعله بهذه الابتسامة! أريد أن أعرف كيف نجحت في ذلك ، وكيف تمكنت من إبقاء عيون طفلها ساطعة للغاية حتى لو كانت دموعها أو غضبها أو إحباطها.

ماذا عنك؟ ما الذي تريد أن تسمعه من أمهات TM الأخريات أو ما الذي تريد التحدث عنه فيما يتعلق برعاية طفلك بهذا التشخيص؟ الاحتمالات لا حصر لها:

العلاجات التصالحية ما هذا؟ من أين نحصل عليه؟ لماذا تعمل؟
ما هي لوازم القسطرة أو المرحاض التي تستخدمها؟ ما الذي يصلح لطفلك؟ اين تجدهم؟
كيف تتعامل مع الطبيب الذي يعتقد أنه يعرف طفلك أفضل منك؟
كل ما يمكن أن يفعله البوتوكس؟ هل هو بخير؟
كيف ترد على الشخص الغريب الذي يسأل عن تفاصيل شخصية للغاية أو يسأل "ما مشكلته / بها"؟
ما الذي قاله طفلك أو فعله والذي جعلك تدرك أنك تفعل الشيء الصحيح له / لها؟
مدرسة ملاحية خطة IEP أو 504 ؛ التواصل مع الطلاب والمدرسين الآخرين حول قدرات واحتياجات طفلك الخاصة.
ما الفرق بين التشنج والتوتر؟ لماذا عندما أصبح الجو باردًا ، أصبح طفلي فجأة متيبسًا جدًا؟
كم عدد الخيارات الموجودة حقًا عندما يتعلق الأمر بالتدعيم؟
أين تجد على وجه الأرض أحذية تناسب التدعيم أو لن ترتدي ثقوبًا في غضون أسبوعين؟
اتخذ طفلك خطواته الأولى بعد أن قيل لك إنه لن يفعل ذلك أبدًا - نريد أن نعرف ونحتفل!
كيف أحافظ على الإيجابية عندما يكون كل ما أريد فعله هو الذوبان في بركة؟ بعد كل شيء ، طفلي يشاهد ...
ما هي الخيارات التي يجب أن أضعها في الاعتبار على كرسي طفلي المتحرك؟
كيف يمكنني نقل طفلي إلى منطقة أخرى من البلد لرؤية أخصائي؟
من وأين هم "المتخصصون"؟
الرياضة التكيفية - كيف أشرك طفلي؟

…والقائمة تطول…

قسم التعليقات متاح ونود أن نسمع ما تريد رؤيته في هذه المساحة. إذا كانت لديك تجربتك أو قصتك أو سؤالك الذي تريد مشاركته ، فأخبرنا بذلك على [البريد الإلكتروني محمي]! حتى لو كنت تعتقد أن هذا هو نفسه مثل أي شخص آخر - يمكنني أن أضمن لك أنه ليس كذلك ، وإذا كان لديك القدرة على لمس أو تعليم أم أو طفل واحد فقط ... فقد يكون ذلك هو الذي يحدث فرقًا كبيرًا!

~ ريبيكا ويتني، أم لثلاثة أطفال ، تم تشخيص أصغرها بـ ADEM / TM في عمر 3 أشهر