اعتراف

بقلم جينا هيسبرج

إذا كنت لا تحب التحدث أو التعامل مع أو لديك مشاعر ، أتمنى بشدة ألا تتعرض لأزمة صحية أبدًا. إذا مررت بخوف صحي ، فسوف تواجه مجموعة كبيرة من المشاعر التي تشمل كل شيء من الخزي إلى الغضب. لن تكون قادرًا على السيطرة عليهم ، وسوف يخرجونك مثل موجة المد والجزر. والأفضل من ذلك ، سوف يهرب الآخرون منهم وكأنهم مثل تسونامي. يمكنك أن تشعر وكأنك ناج وحيد بعد الدمار.

مررت بمرحلة استلقيت فيها مستيقظًا في الليل وأسأل نفسي والكون عما فعلته فجأةً أحارب العمى بينما أشاهد الآخرين يغسلون دوريتوس بهم بكوكاكولا؟ يقول الناس أشياء سخيفة مثل شكرني على مشاركة شيء خاص للغاية كما لو أن وجود مشكلة صحية أمر يدعو للخجل. إذا كان علينا أن نخجل من أي شيء كثقافة ، فيجب أن يكون ذلك بسبب إبطال الطريقة التي يشعر بها الناس جسديًا وعقليًا بشكل دائم. لم أفعل شيئًا خاطئًا ولم أستحق هذا المسار. حتى أنني سجلت الوصول مع سانتا ويسوع المسيح ، وقالوا نفس الشيء.

لقد نجوت ولم أستمر في البقاء على قيد الحياة فحسب ، بل ازدهرت ، لأن بروتوكول الصحة الخاص بي يتضمن مجرد امتصاص الكثير من العصير من الحياة هنا والآن. بينما كنت أقاتل من أجل بصري ، فكرت في أن المستقبل قد يكون مختلفًا جدًا بالنسبة لي ؛ قد يكون الظلام شديدًا. لكنني لا أعيش في المستقبل ، وبينما أحاول اتخاذ قرارات جيدة ستساعدني في المستقبل ، أعيش الآن.

لقد استغرقت بعض الوقت لتدوين ذلك على الورق ، ولم أجري نقاشًا مرة واحدة حول شكل الحياة بالنسبة لي في المستقبل إذا كنت أعمى. يعني من يريد الحديث عن ذلك؟ لا أحد ، ولا سيما أنا. لكن حقيقة الاحتمال تلوح في الأفق في الخلفية.

كان هناك وقت لم تكن فيه حالتي العقلية جيدة ، ويرجع ذلك أساسًا إلى بريدنيزون. كنت قد خططت لتوكيل محام لترتيب كل الأمور وكنت أنوي إخبار صديق عزيز أنني سأفكر في الانتحار بحياتي إذا أصبت بالعمى. لم أكن أريد أن أعيش بالاعتماد على الذات وكعبء. على الرغم من أنني لا أستطيع أن أفهم كيف ستكون الحياة بالنسبة لي بدون بصري ولا أريد أن أفكر في الأمر ، إلا أنني أحب حياتي والناس الذين يعيشون فيها كثيرًا بحيث لا يمكنني الابتعاد عنها. أنوي أن أعيش ، وعندما أستخدم كلمة حي ، فأنا أعني فعل الحياة.

نعم ، لدي دمية نفخ (تعرف على كتابي عن مشروع رافائيل والعاطفة هنا) ، لكن ليس لدي أي شخص يعتني بي. لم يكن لدي حقًا ، ولا أعتقد أن أي شخص يعرف كيف يبدو ذلك لأن الأشخاص الذين يعرفونني يعرفون أنني أفعل كل شيء على طريقي وحدي. لكن عندما تشعر وكأنك في جحيم في جائحة وعقلك يتحدىك ، فأنت تعلم أنه يجب عليك الاعتماد بشدة على الآخرين حتى عندما يكون من الصعب أن تسأل.

قبل بضعة أسابيع ، أخذت ابنة أخي لشراء بعض أجنحة الدجاج والذهاب للتسوق. اعتدت أن أخبرها دائمًا أن عليها أن تأخذني للخارج عندما أكون كبيرًا في السن ، لكن هذه المرة كان السؤال أكبر. سألتها ، عرضًا ، أنه إذا أصبت بالعمى ولدينا أماكن نذهب إليها ، فستتأكد من أنني أرتدي ملابس جميلة وأن شعري ممشط. طلبت ذلك في المناسبات الخاصة ، ستضع أحمر شفاه عليّ. وافقت؛ لم نناقش الأمر أكثر من ذلك واشتريت لها كيسًا كبيرًا من حلوى المياه المالحة كمكافأة على الاستماع إلى خالتها السخيفة.

مؤخرًا ، كنت أقوم بالتخييم مع صديقي كريستيان الذي استثمر الكثير من الوقت والموارد لتحويل شاحنة صغيرة إلى منزل. لقد جعلته يعد بأنه إذا أصبت بالعمى ، فسوف يأخذني في رحلة طويلة إلى مزارع الكروم في جميع أنحاء واشنطن وأوريغون ، مما يسمح لي بتذوق جميع أنواع النبيذ المحلي. وعدني وأخبرني أيضًا أنه سيصف لي كل المناظر بأنها جميلة حتى لو كانت مكبًا للنفايات.

في هاتين المحادثات ، كان هناك اتفاق سري ضمني. كان هناك طلب للمساعدة واعتراف بالخوف. سألت ، بعبارة أخرى ، "إذا أصبت بالعمى وكان من الصعب علي أن أعتني بنفسي ، فهل تعدني بألا تتركني؟" هذه هي المحادثات التي تخبرني أنني سأكون على ما يرام مهما حدث.

اعترافي أنني خائف من أن أصاب بالعمى. أنا خائف جدًا من عدم الشعور بالرضا أو عدم الإعجاب بنفسي القديمة مرة أخرى. أنا مرعوب من الاضطرار إلى أن أكون على بريدنيزون مرة أخرى. ولكن أكثر من ذلك ، أخشى أن أضيع المزيد من الوقت في هذه الحياة المقدسة والجسد لا يستمتع بكل لحظة رائعة وكل شخص رائع.

أدرك أن هذا النوع من العبارات يجعل بعض الناس يلفون أعينهم لأنهم يعتقدون أنني مليئة بالحماقة. نعم ، لا أشعر بهذا كل يوم. غالبًا ما أقوم بأشياء مثل الشتائم واللعن على السائقين الآخرين لكونهم يعترضون طريقي ، لكنني أحاول أن أضع نصب عيني على ما هو جيد ... على الأقل بينما لا يزال لديّهم.

تم تشخيص إصابة جينا هيسبرج بالتهاب العصب البصري. أصيبت بأربع نوبات من التهاب العصب البصري ، ولم يتم تشخيص سببها. لقد فقدت معظم الرؤية في عينها اليمنى وتتلقى حاليًا علاج IVIG. خارج العمل وكونها مريضة ، لديها هدف شخصي يتمثل في أن تكون مدافعة عن براءات الاختراع ، وترغب في استخدام صوت رافائيل للحصول على الأدوية لتطوير بديل لبريدنيزون. يمكنك قراءة المزيد عن قصتها على موقعها على الإنترنت هنا.