مشروع MOG في SRNA
بقلم كريستينا ليفيلار
في خريف 2013 ، بدأت سنتي الجامعية الأولى أخيرًا. كنت أحب الحياة ، والشروع في تجارب جديدة ، والعثور على شغفي. لقد كنت دائمًا شخصًا منزليًا نشأت وكانت أمي أفضل صديق لي - لقد بقينا دائمًا على اتصال. كانت الأمور تسير على ما يرام ولم أكن قلقًا بشأن حدوث الكثير من الأخطاء في ذلك الوقت. ذات يوم في ربيع 2014 ، تلقيت مكالمة من والديّ. أخبرني والدي أن أمي كانت تعاني من ألم شديد في عينيها وأنها ذاهبة أعمى.
كانت عائلتي في حالة ارتباك وخوف. بينما واصلت فصلي الدراسي ، أبقتني عائلتي على اطلاع دائم بحالة رؤيتها. كان والداي يذهبان إلى الأطباء في محاولة للوصول إلى حقيقة الأمر. عندما التقينا لتناول طعام الغداء ، كان علينا مساعدتها في مرافقتها لأن بصرها "حجب" بقعة مظلمة كبيرة. عندما خرجت من مسكني في مايو ، أدركت أن ضوء النهار في المساء ظلام ، ظننت أن الوقت قد حان ليلا. لم أكن لأخمن أبدًا أن هذا هو ما سأعود إليه في المنزل لقضاء عطلة الصيف.
تم تشخيصها أخيرًا - NMOSD (اضطراب التهاب النخاع والعصب البصري الطيفي). NMOSD هو مرض مُزيل للميالين يهاجم العصب البصري والنخاع الشوكي. تم وضع أمي على عقار ريتوكسان وبقيت على هذا العلاج لمدة أربع سنوات. تمت إحالتها إلى الدكتور مايكل ليفي للرعاية ، وهو مرجع عالمي في NMOSD ويترأس الأبحاث حول هذا الموضوع. قرر أن يعاملها بـ Rituxan ، لكنها تعرضت لهجمات خارقة حوالي مرة واحدة في السنة. استمرت بعض الهجمات في إلحاق المزيد من الضرر ببصرها ، وتسبب بعضها في ضعف وتشنجات في ساقيها وفقدان السيطرة على المثانة.
في الآونة الأخيرة ، أنهى الدكتور ليفي تطوير اختبار الأجسام المضادة في جونز هوبكنز من أجل موج. يظهر مرض الأجسام المضادة لـ MOG نفسه بشكل مشابه لـ NMOSD. الاختلاف هو آلية المرض. يستهدف NMOSD Aquaporin-4 ، بينما يستهدف مرض الأجسام المضادة MOG بروتين سكري المايلين قليل التغصن (MOG). كانت نتائج اختبار أمي سلبية في اختبار MOG في الماضي ، ولكن مع اختبار دكتور ليفي الجديد الأكثر حساسية ، كانت النتيجة إيجابية. لقد وجدت أخيرًا مسدسها الذي يدخن. كان هذا التشخيص الجديد مهمًا لمسار خطة علاجها. نظرًا لأن Rituxan لم يكن يعمل كما هو متوقع ، تم تحويل دوائها بعد ذلك إلى CellCept.
لقد ألهمتنا مشاهدة هذه السلسلة من الأحداث التي تتكشف لنا لاتخاذ إجراءات بشأن نقص الوعي بهذا المرض المناعي الذاتي النادر. مشروع MOG هو حملة أطلقناها تحت مظلة SRNA للدفاع عن مجموعة من اضطرابات المناعة العصبية النادرة. سيدافع المشروع عن مرضى MOG ويساعدنا في الحصول على فهم أفضل لهذا المرض. لا توجد موارد كافية عبر الإنترنت لنا لطلب المساعدة والدعم ، بالإضافة إلى مجموعة MOG Facebook. خلال فترات "عدم التعرض للهجوم" ، لا يبدو المرض على العديد من مرضى MOG. ظلت أمي إيجابية واستمرت في كونها الأم الخارقة - من السهل أن تنسى ما يمر به شخص ما عندما يكون لديه مرض "غير مرئي". لهذا السبب نحتاج إلى توفير منفذ لمرضى MOG - لإظهار أنهم ليسوا وحدهم في هذه المعركة.
قصتنا مهمة. تتعاون أنا ، وجوليا ليفيلار ، وسينثيا أولبرايت ، وإيمي إيدني ، وبيتر فونتانيز ، وباميلا فونتانيز مع SRNA لمعالجة القطع المفقودة لمجتمع MOG. بصفتنا مؤسسي مشروع MOG ، نأمل أن نوفر لمرضى MOG كل ما لم يكن لدى أمي. نحن نسعى جاهدين للتأثير على المجتمع الطبي للحفاظ على فهم أفضل لهذا المرض المناعي الذاتي النادر ، حتى يكونوا مستعدين للتشخيصات المستقبلية. نأمل أن نضغط من أجل تمويل الأبحاث الذي سيساعد في إيجاد علاج من خلال جهود جمع التبرعات والتبرعات. نعتقد أنه من واجبنا تثقيف مرضى MOG الجدد بشأن مرضهم ، وربطهم بمجتمع داعم ، وزيادة الوعي بمهمتنا.
لمزيد من المعلومات حول مرض الجسم المضاد MOG ، يرجى الاطلاع على ورقة المعلومات أو استمع إلى "اسأل الخبراء" عن هذا المرض هنا.
