تجربة المريض مع التهاب النخاع المستعرض: مراجعة كتاب

بقلم ألين روكر

نشأ ألين روكر في بارتليسفيل بولاية أوكلاهوما وحصل على درجات علمية من جامعة واشنطن ، وسانت لويس ، وجامعة ميشيغان ، وستانفورد. في السبعينيات ، شارك في تأسيس مجموعة الفيديو الرائدة ، TVTV ، وفازت بجائزة Columbia-duPont للصحافة. في الثمانينيات ، كتب كوميديا ​​تخطيطية مع مارتن مول وهاري شيرر وفريد ​​ويلارد وآخرين ، وفاز بجائزة WGA السنوية للكوميديا ​​وجائزتي CableAce. في عام 1970 ، أصيب بالشلل من منطقة الخصر نزولاً من التهاب النخاع المستعرض. بعد إصابته بالشلل ، كتب أو شارك في تأليف أحد عشر كتابًا ، بما في ذلك ثلاثة كتب عن "The Sopranos" ، كان أحدها من أكثر الكتب مبيعًا في نيويورك تايمز ، ومذكرات عن الحياة بعد TM ، "The Best Seat in The House . " وهو رئيس لجنة الكتاب ذوي الإعاقة WGA وجوائز Media Access السنوية ويكتب بانتظام لمجلة New Mobility وموقع Christopher Reeve Foundation.

ساندي سيجل هي قوة من قوى الطبيعة. لقد عرفته منذ ما يقرب من ثلاثة وعشرين عامًا ، وما زلت أشعر بالذهول بسبب الطاقة والالتزام والرحمة التي يمنحها مجانًا للأشخاص الذين يعانون من التهاب النخاع المستعرض والاضطرابات المرتبطة به. مثل الكثيرين منكم ، كانت ساندي أول شخص تحدثت إليه بعد إصابتي والذي كان يعرف أكثر من بضع حقائق عن كلية الطب حول TM. عندما تتحدث إلى ساندي لأول مرة ، فإنك تدرك بشكل حدسي المانترا التي غالبًا ما تتكرر في هذا الكتاب الموسع والنهائي حول التعايش مع هذا الاضطراب الغريب والغامض - فأنت لست وحدك.

تدعي ساندي في وقت مبكر من الكتاب أن "لم يتحدث أي شخص في العالم إلى المزيد من الأشخاص الذين يعانون من TM"مما لديه. بدون أدنى شك. ثم يشرح لماذا. "من المحتمل أن يكون هذا هو الحال حتى نهاية الوقت ، حيث سيكون من الصعب تخيل إنسان آخر غبي بما يكفي لنشر رقم هاتف منزله في جميع أنحاء الإنترنت".

ساندي "أنثروبولوجي"نظرة عامة على TM - إنه ليس طبيبًا ولكنه يعرف هذا التخصص البارد من وجهة نظر الشخص العادي - يبدأ وينتهي بزوجته الراحلة ، بولين ، التي تعاقدت مع TM لأول مرة في عام 1994. لقد علمته ، مثل العديد من المرضى الآخرين ، ما هو يعرف عن التعايش مع اضطرابات المناعة العصبية النادرة. يرتكز هذا الكتاب على عدد لا يحصى من القصص الشخصية ، وغالبًا ما تُروى بشكل شخصي ، وعدد لا يحصى من الأساليب أو الحلول للوجود الحتمي للألم ، وفقدان الوظيفة الجسدية ، والشك الذاتي ، والقلق الاجتماعي المرتبط بـ TM ، ناهيك عن كيف للتعامل مع الأمور المزعجة مثل سلس البول والسفر بالطائرة. هنا ، ذهبت ساندي ، أكثر من أي كتاب آخر أعرفه عن هذا الموضوع ، إلى المصدر - مؤلفو TM الفعليون ومقدمو الرعاية لهم وأصدقائهم.

الكتاب طويل ، والله أعلم ، لكنه ليس مملاً أو جافًا. يمكن لساندي أن يروي القصص ويعيد سردها ، وهي ليست مليئة بالمكونات العاطفية والطبية في ذاكرة الترجمة فحسب ، بل إنها مليئة بالشيء الرئيسي الذي يجعل هذا الكتاب رائعًا - صوت ساندي. طوال الوقت ، ساندي هي لطيفة وصبورة وغير قضائية في وصف تكيف المرء مع TM ، حتى بالنسبة لأولئك الذين يدفعون الناس بعيدًا ولا يتجاوزون المرارة والخسارة أبدًا.

ساندي هي حاخام التهاب النخاع المستعرض - هناك للمساعدة وإعطاء الراحة وليس للربح شخصيًا. إن الرد على الهاتف في الساعة 11:30 من مساء يوم الخميس للاستماع إلى شخص يواجه حديثًا مع TM وتقديم المشورة له ليس طريقًا إلى التعظيم الشخصي أو حتى النوم اللائق ليلاً.

لا يعني ذلك أنه لم يواجه لحظات مظلمة من الذنب وعدم الكفاية. يتحدث كزوج ومقدم رعاية مندهش من مصيبة زوجته ، يسأل: "كيف يمكن للمرء أن يمر بمأساة شديدة وحدث مغير للحياة دون التهور في بعض الشكوك الذاتية؟ لقد كانت لدي أسئلة مهمة حول شخصيتي طوال هذه التجربة بأكملها مع مرض بولين. لقد عانيت من صراع داخلي كبير بين من أنا والشخص الذي أرغب في أن أكونه ..."

وبينما كان يرسم حقيقة العيش مع أحد هذه الاضطرابات ، فإن ساندي متعاطفة ولكن لا تقل صراحة عن العواقب القبيحة في كثير من الأحيان. يكتب أحيانًا في جمل مباشرة وغير عاطفية لدرجة أنهم يقرؤون تقريبًا مثل الأمثال. هنا عينة:

• "الألم والاكتئاب والتعب يمكن أن يقهر روح أقوى البشر."
• "لا يوجد شيء أكثر إحباطًا بالنسبة لشخص مصاب بالتهاب النخاع المستعرض من التعرض لحوادث منتظمة في الأمعاء والمثانة."
• "TM يعقد الزواج الجيد. TM سوف يمحو زواجًا سيئًا ".
• "آلام الأعصاب هي العامل الذي يغير قواعد اللعبة مع TM ... بالنسبة للأشخاص المصابين بالشلل والذين يعانون من آلام الأعصاب ، فإن الشلل هو أقل أعبائهم."

كان دور ساندي طوال فترة مرض بولين الطويل هو دور مقدم الرعاية ، وعلى الرغم من شكوكه ، فقد كان دورًا ممتازًا. قلة قليلة من مقدمي الرعاية يعرفون الكثير عن التفاصيل الأكثر حميمية للحياة مع TM - التشنج ، وفشل الأمعاء / المثانة ، والضعف الجنسي ، والالتهابات ، والتهاب المسالك البولية ، وأفكار الانتحار ، والحضور الفظيع ، الصامت في كثير من الأحيان للتعب - وما لا يعرفه ، فقد وجد بعض الأشخاص المميزين يروون حكاياتهم الخاصة.

بعض هذه القصص مفجع. لن أنسى أبدًا رواية إليسا هولت عن اكتشافها أن ابنها البكر ، نوح ، أصيب بالتهاب النخاع الرخو الحاد (AFM) في عمر ستة أشهر. في غمضة عين ، تحول نوح من سليم إلى مشلول من الخصر إلى الأسفل. في مواجهة ما تسميه "أسوأ كابوس الوالدين ؛ كابوس لم أكن أعرف بوجوده ، "توجه إليسا وزوجها ابنهما الصغير خلال ما سيكون بالتأكيد سنوات من العلاج الطبيعي المكثف في جهودهما الجماعية"استعادة AFM. " نصيحتها بالفراق لأي والد في نفس الموقف: "ستجعلها عبر البرية".

يعرف ساندي مئات القصص عن النضال والشجاعة ويبدو أن تعاطفه لا يعرف حدودًا. تتضمن إحدى المقاطع المفضلة لدي في الكتاب بأكمله أولئك الذين يعانون من TM ، حتى لو كانوا يعانون من إعاقة جسدية ، والذين لديهم العديد من الآثار الجانبية المستمرة التي لا يمكن للآخرين رؤيتها بسهولة. يقدم ساندي نصيحته الحكيمة إذا كانت لاذعة: "ربما يجب على الأشخاص الذين يعانون من TM التفكير في ارتداء لافتة مكتوب عليها "لم أتبول منذ ثماني سنوات. إن قدمي وساقي ومؤخرتي تعانيان من ألم حارق لدرجة أنني كنت أصرخ طوال اليوم إذا سمح لي بذلك ... لقد أصابني التعب الشديد لدرجة أنني بحاجة إلى قيلولة بعد عشر دقائق من استيقاظي. أنا أعاني من التهاب النخاع المستعرض ... ولأنك لا تستطيع رؤية الأعراض ... لا يمنحك تصريحًا لإصدار أحكام عني بأي شكل من الأشكال."

يمكنني أن أواصل انتقاء مقاطع صوتية من الحقائق الثابتة والرؤى حول عقلية شخص ما مع TM وما زلت أشعر أنني فشلت في نقل النطاق والعمق والروح السمحة لهذه "تفريغ الدماغ، "كما تسميها ساندي. كما بدأت مع بولين ، هكذا تنتهي بولين. هي نجمة له في هذه الرحلة. بدون مرض بولين وانفتاحها حيال ذلك ، ومثابرة ساندي وشغفها اللافت للنظر ، ربما لم يكن هناك أبدًا جمعية التهاب النخاع المستعرض - التي تسمى الآن جمعية Siegel Rare Neuroimmune - وسيترك مئات الآلاف من المصابين ، بمن فيهم أنا ، لا يعرفون كيف للتعامل مع اليوم التالي ، أو اليوم التالي ، كيفية العثور على مساعدة طبية متخصصة ، أو كيفية اكتشاف مجتمع من الأشخاص الذين يعرفون بالضبط ما تتحدث عنه. ساعد ساندي في بناء صرح عام من المعرفة والنوايا الحسنة الذي سيصمد بعده ، وقد كتب الآن كتابًا مليئًا بالحكمة في التعامل مع TM.

كلنا مدينون له بامتناننا الكبير.

يمكنك طلب نسخة من تجربة المريض مع التهاب النخاع المستعرض بواسطة Sanford J. Siegel ، دكتوراه في الأمازون هنا. كلا الإصدارين الورقي الغلاف (18 دولارًا) و Kindle (2.85 دولار) متاحان. الكتاب منشور ذاتيًا. يتم التبرع بجميع عائدات بيع الكتاب إلى SRNA.