تجربة انصهار العمود الفقري
- أماندا ماكغروري والدكتور أنجالي فوربر برات
تم تشخيص الحائزين على الميداليات البارالمبية أماندا ماكغروري وأنجالي فوربر برات بالتهاب النخاع المستعرض في سن مبكرة. الدكتورة أنجالي فوربر برات هي عضو في مجلس إدارة SRNA.
جراحة دمج العمود الفقري هي شيء سمعناه كثيرًا من الآباء يتحدثون عنه ، ونود أن نشارككم قصصنا ووجهات نظرنا. جراحة العمود الفقري الانصهار إلى حد ما عادي لأي طفل يكبر باستخدام كرسي متحرك (بسبب اصابات النخاع الشوكي ، السنسنة المشقوقة ، TM وغيرها الكثير). إن تطوير الجنف والحاجة إلى قضبان في مرحلة ما هو مجرد جزء من مسار تطورنا وليس شيئًا نشعر به تمامًا. يمكن لطفلك ، وسيؤدي ، أن يعيش حياة صحية نشطة للغاية بعد الجراحة. نعم ، إنها عملية جراحية كبرى ، ومع أي عملية جراحية هناك مخاطر وما إلى ذلك ، لكننا نأمل أنه من خلال مشاركة قصصنا سيكون منظورًا مفيدًا للجميع للنظر فيه.
أماندا: تم قبولي في معهد AI duPont Institute في يوليو من عام 2000 من أجل اندماج العمود الفقري الكامل - قضبان الفولاذ المقاوم للصدأ بدءًا من T1 ، وتعمل على طول العمود الفقري حيث ثبتت أخيرًا في حوضي. بصفتي متسابقًا على كرسي متحرك ولاعب كرة سلة يبلغ من العمر 14 عامًا ، كنت متأكدًا تمامًا من أن مسيرتي الرياضية وأحلامي بالمنافسة في دورة الألعاب البارالمبية ستترك على الطاولة في غرفة العمليات.
أنجالي: كان من المقرر إجراء عملية الالتحام في العمود الفقري في تشرين الثاني (نوفمبر) 2000 ، وقد أجلنا طبيا هذه الجراحة حتى آخر لحظة ممكنة. كان منحنى 120 درجة ولم أكن أنام ليلاً بسبب الألم. كانت الخطة الجراحية الأصلية هي وضع قضبان من أعلى إلى أسفل أسفل ظهري بالكامل. لسوء الحظ ، قبل أيام من الجراحة المجدولة ، أصيب الجراح بنوبة قلبية وتوفي ، لذلك اضطررت إلى العثور بسرعة على مستشفى جديد وجراح جديد وبدء العملية مرة أخرى. لقد كنت محظوظًا لأنني سرعان ما أقمت مع جراح العظام في مستشفى بوسطن للأطفال وكان هذا الجراح الجديد مترددًا للغاية في إجراء أي نوع من جراحة القضيب لي ، وانتهى به الأمر باقتراح نهج جراحي مختلف تمامًا والذي كان لدمج فقط أسوأ ما لدي. منحنى من T11-L4 في منتصف ظهري وترك المنحنى العلوي والسفلي كما هو.
أماندا: تم تشخيص إصابتي بالتهاب النخاع المستعرض عندما كان عمري خمس سنوات في أكتوبر من عام 1991. كان الجنف مصدر قلق لأطبائي منذ البداية. على الرغم من أن مستواي الحسي انخفض بين L1 و L2 ، فقد انخفضت وظيفتي الحركية بشكل حاد في T9 - بدون تلك العضلات الأساسية القوية ، كان أطبائي يخشون أنه مع اقترابي من سن البلوغ ، لن أكون قادرًا على دعم جسدي سريع النمو بشكل صحيح ، وكانوا كذلك يمين.
أنجالي: لقد أصبت بمرض TM كطفل رضيع في T10 ، بعمر 4.5 شهرًا في نوفمبر من عام 1984. كان والداي يعلمان دائمًا أن الجنف سيكون مشكلة لأنني كنت صغيرًا جدًا وما زلت في طور النمو دون فوائد نواة قوية و القدرة على إشراك تلك العضلات بشكل صحيح. قيل دائمًا أنه في وقت ما بعد سن البلوغ عندما يتم إجراء معظم النمو لدي ، سأحتاج إلى جراحة بالقضيب.
أماندا: على مدار 6 أشهر ، زاد منحنى المنحنى الخاص بي من رقم واحد إلى أكثر من 50 درجة ، على شكل "S" - لم أشعر بأي ألم ، لكن الجزء العلوي من المنحنى كان يضغط على قلبي ورئتي. أوصى ممارس العام الذي أتعامل معه على الفور بمقابلة جراح العظام ، والذي أوصى بدوره على الفور بإجراء عملية جراحية لتصحيح الانحناء. قالوا لي: "كلما أسرعنا في إجراء العملية ، كانت الفرصة أفضل لتصحيح الجنف وتقليل الضرر الذي يلحق بأعضائك الداخلية بشكل أفضل."
أنجالي: أمضى الجراح الجديد أكثر من ساعة معي في جعلني أقف من الأرض ، وأتدحرج ، وأفتح بابًا ، وأدفع كرسي المتحرك ، وما إلى ذلك. كان يشاهدني ويرى أنني في الواقع مستعمل منحنى لأكون قادرًا على زيادة قدراتي الوظيفية. لقد تكيفت مع منحنى بلدي وكان لدي توازن رائع جدًا بالنظر إلى مدى انحراف صور الأشعة السينية الخاصة بي. كان جراح العظام أيضًا قلقًا للغاية من أن أسلوب حياتي النشط ، والذي يتضمن سباقات الكراسي المتحركة والسباحة والتنس وكرة السلة والتزلج وما إلى ذلك ، سيتعرض للخطر بشكل كبير من خلال هذه الجراحة. أخبرني الطبيب أنني سأفقد المرونة في ظهري ، ويجب أن أعود تعلم كيفية التوازن والجلوس والقيام بكل هذه الأشياء ، وأنه ليس هناك ما يضمن أن الحركات التي كنت أعتمد عليها لأكون متسابقًا تزلجًا تنافسيًا ستكون بمثابة نفس. ومع ذلك ، في هذه المرحلة ، كان ألمي لا يطاق وكان هناك قلق متزايد من أن أعضائي ستنهار قريبًا إذا لم نتدخل.
أماندا: كنت أنا ووالداي مترددون في تحديد موعد الجراحة على الفور. لقد تأهلت للمنافسة في بطولة 2000 الوطنية للإعاقة (NJDC) ، ولأن لا أحد يستطيع أن يعطينا إجابة محددة حول ما إذا كنت سأستمر في المنافسة بعد الاندماج أم لا ، قررنا تأجيل الجراحة إلى الوراء بضعة أشهر حتى بعد المنافسة.
أثناء حديثي مع رياضيين آخرين في NJDC حول اندماج العمود الفقري ، علمت أن كل شخص لديه تجربة مختلفة - تعافى البعض على الفور ، وخضع البعض لبرنامج إعادة تأهيل طويل ، وشعر البعض أنهم أقوى واكتسبوا وظائفهم ، وفقد آخرون التوازن والاستقرار. ما استخلصته من تلك المحادثات هو أنه تمامًا مثل الإعاقات ، لا توجد تجربة عالمية ، ولا تشخيص شامل ، ولا إجابة واحدة صحيحة. يختلف الأمر من شخص لآخر ، والأهم من ذلك أن تختار أفضل خيار لجسمك الفريد.
أنجالي: نشأ مع أسر أخرى لأطفال ذوي إعاقة كانوا نشطين ومشتركين في الرياضة كان بمثابة نعمة. في NJDC وفي مجتمعي المنزلي أيضًا ، تعلمت أيضًا بسرعة أن الخبرة الطبية لكل شخص وعملية الخضوع لجراحة الاندماج نفسها والتعافي كان مختلفًا. لكن الشيء الذي تعلمته أكثر هو أن هذه الجراحة كانت حتمية ، ولم تكن تحدث بسبب أي خطأ فعلته ، وليس بسبب أي شيء كان يجب على والداي القيام به بشكل مختلف ، وليس لأنني لم أعمل بجد بما فيه الكفاية في تقوية عضلاتي. هذه مجرد عملية طبيعية يجب على جميع الأطفال الذين نشأوا مع إعاقات في النخاع الشوكي أن يمروا بها. عانى والداي من صعوبة في ذلك أيضًا - لقد كنت أعاني باستمرار من عدم الجلوس بشكل مستقيم ، والنوم في كرة ، والانحناء إلى اليسار عند مشاهدة التلفزيون ، لكن حقيقة الأمر هي أن النمو مع عضلات ضعيفة من TM ، كانت هذه المشكلات لا بد أن تحدث. ليس من الخطأ أن تفعل أنت كآباء أو أطفال مع TM.
أماندا: أثناء حديثه مع الجراح بعد المنافسة ، قدم لي بعض الخيارات المختلفة. الأكبر ، بالطبع ، كان طول القضبان التي سيتم وضعها. فالقضبان الأقصر ستؤدي إلى تغييرات أقل في جسدي - لن يتم ربطها بحوضي ، لذلك لن يتأثر توازني حقًا ، ولكن مع لهم ، سيكون من المستحيل تصحيح منحني بالكامل ، وسأحتاج على الأرجح إلى اندماج ثانٍ عندما كنت أكبر سنًا بعد أن انتهى جسدي من النمو. يمكن للقضبان الأطول أن تؤثر على قدرتي على المنافسة ، لأنني سأفقد استخدام معظم عضلاتي الأساسية ، لكن فرصة العودة لإجراء عملية ثانوية كانت ضئيلة للغاية. سمح لي والداي باتخاذ القرار بنفسي ، وفي النهاية اخترت الاندماج الكامل - T1 في حوضي. بدت فكرة العودة لإجراء عملية جراحية ثانوية مضمونة تقريبًا بعد بضع سنوات من ألعاب القوى التنافسية أسوأ بكثير من مجرد الغوص مرة واحدة.
أنجالي: بالنسبة لي ، لقد وثقت في جراحتي الذي كان يقترح الجراحة البديلة لدمج الجزء الأسوأ من منحنى فقط مع العلم أن هذا سيشتري لي حوالي 10 سنوات من المنافسة وأنني سأحتاج على الأرجح إلى إطالة قضبان لمعالجة الجزء السفلي من المنحنى والمثبت في حوضي في وقت لاحق.
أماندا: سارت الجراحة نفسها بشكل جيد للغاية. تم إدخال القضبان ، وربطها في حوضي ، وربطها بعمودي الفقري برباط ملتوي (بشكل خطير) ، وامتلأت الفراغات بينهما بعظم الجثة المسحوقة. قضيت ثلاثة أيام في وحدة العناية المركزة ، وثلاثة أيام في طابق إعادة التأهيل ، ثم أُعيدت إلى المنزل. أتذكر أن الجرح كان مؤلمًا وأواجه صعوبة في النقل والجلوس في وضع مستقيم خلال الأسبوعين الأولين ، لكنني شفيت بسرعة. في الواقع ، في اليوم الذي خرجت فيه من المستشفى ، توجهت أنا وعائلتي إلى ماريلاند لقضاء عطلة نهاية الأسبوع على الشاطئ. لأكون صادقًا تمامًا ، بقيت في الغالب في الداخل ولعبت Nintendo بين القيلولة ، لكن لا يزال).
أنجالي: كانت هذه عملية جراحية طويلة. أعتقد أنني كنت أقل من 11 ساعة ، لأنهم عندما دخلوا وجدوا أوعية دموية في أماكن لا تنتمي لذلك استغرق الأمر وقتًا أطول لتنظيفها قبل وضع القضبان والبراغي. بعد ذلك ، بعد الانتهاء من جزء الاندماج (أخذوا العظام من ضلعي) ، كانوا يستعدون لإيقاظي مرة أخرى وأعطوني جرعة وريدية من مسكنات الألم وأنا مبطنة بشكل مسطح بسبب رد الفعل التحسسي للدواء. وغني عن القول أن هذا أكسبني تذكرة من الدرجة الأولى إلى وحدة العناية المركزة حيث مكثت عدة أيام. عندما استيقظت في النهاية ، كان أول شيء فعلته هو لكم ممرضة (في دفاعي ، لقد قتلوني!) لذلك استيقظت في وضع ضبط النفس من 5 نقاط ، وما زلت تحت الأنبوب ومتورمة تمامًا من القضية برمتها. انتقلت إلى غرفة عادية بالمستشفى وكانت لدي احتياطات صارمة بشأن ما يمكنني فعله وما لا يمكنني فعله.
أماندا: عانيت من انتكاسة صغيرة أثناء الشفاء مع إصابة طفيفة في الشق ، لكن كل شيء شُفي تمامًا وتمت إزالة دبابيسي في الوقت المناسب حتى أبدأ 9th درجة. قيل لي أن أنتظر بضعة أشهر قبل العودة إلى الرياضة ، فقط للتأكد من أن الاندماج قد شُفي بما يكفي للتعامل مع الضغط والتأثير. بدأت لعب كرة السلة مرة أخرى في الخريف ، وأتسابق في ذلك الربيع.
أنجالي: بسبب النهج الجراحي المتبع وعدم وجود نقطة تثبيت قوية للقضبان ، لم يُسمح لي بإجراء أي عمليات نقل بدون مساعدة لمدة 6 أشهر بعد الجراحة. لم يُسمح لي برفع أي شيء أثقل من دفتر ملاحظات ذي موضوع واحد ولم يكن من المفترض أن أدفع المنحدرات / قطع الرصيف دون مساعدة. لم يكن لدي دعامة بعد الجراحة ، لكن كان علي أن أطيع الاحتياطات حتى "يأخذ" الدمج. لقد نمت 7 "في يوم واحد من هذه الجراحة! كشخص قصير ، كان هذا مثيرًا للغاية بالنسبة لي. لكن ، ظهرت لدي أعراض الدوار بسبب هذا ، وواجهت مشكلة في تناول الطعام من صفيحي لأن الطعام كان بعيدًا جدًا عن عقلي ، وكانت أشياء مثل موقع مقابض الأبواب غريبة على عقلي لتفسيرها من أجل شهرين بسبب هذا النمو الفوري. تمكنت من تعلم طرق للعودة بأمان إلى النقل الذاتي طالما تم دعم ساقي ، بمجرد أن وصلت إلى علامة الثلاثة أشهر تقريبًا. كنت محظوظًا لأنه في موعدي البالغ 3 أشهر ، شفيت تمامًا وسُمح لي بالعودة إلى جميع الأنشطة دون قيود في تلك المرحلة. بينما اتخذ طبيبي منهجًا متحفظًا للغاية لهذا التعافي ، فقد فهمت سبب الحاجة إلى اتخاذ هذه الاحتياطات.
أماندا: كان الأطباء محقين في افتراض أن توازني سيتأثر بالقضبان ، لكن ذلك لم يؤثر بأي شكل من الأشكال على قدرتي على المنافسة في الألعاب الرياضية. في كل من كرة السلة والمسار ، تم تعديل تصنيفي ليعكس حالة التذبذب قليلاً - من 2.0 إلى 1.0 في كرة السلة ، و T54 إلى T53 للمسار. واصلت ممارسة الرياضة حتى المدرسة الثانوية ، وذهبت إلى جامعة إلينوي بمنحة كرة سلة على كرسي متحرك. توقفت عن لعب كرة السلة بعد تخرجي ، لكنني حاليًا عضو في الفريق البارالمبي الأمريكي لسباقات المضمار والطرق ، وحاصل على ميدالية أولمبية للمعاقين أربع مرات.
أنجالي: تأثر توازني بشكل كبير بهذه الجراحة كما كان متوقعا. لم تتغير تصنيفاتي للرياضة ، حيث كنت بالفعل T53 في المسار و LW10 في التزلج. واصلت ، كما يعلم الكثير منكم ، أن أصنع أول فريق وطني لي لسباق الكراسي المتحركة في عام 2007 وشاركت في دورة الألعاب الأولمبية للمعاقين في بكين ولندن وحصلت على ميدالية مرتين.
قبل ألعاب لندن 2012 مباشرة ، بدأت أعاني من آلام أسفل الظهر ومشاكل ، والتي كانت تشبه الساعة تقريبًا ، بعد 11 عامًا من اندماجي الأولي. عملت مع أطبائي لوضع خطة لتأجيل جراحة إطالة القضيب التي لا مفر منها حتى أتمكن من المنافسة في دورة ألعاب لندن. ذهبت لإجراء عملية جراحية بعد 10 أيام من الألعاب لإطالة قضبان L4-S1. سارت الجراحة نفسها بشكل جيد ، لكن بعد الجراحة بدأت أعاني من مضاعفات تهدد الحياة وقمت في الواقع بالشفرة بعد أسبوع من الجراحة. أمضيت شهرًا في المستشفى ولم يكن هناك شيء لمدة أربعة أسابيع سوى أسئلة وأجوبة قليلة جدًا حول ما يجري. كنت أعرف فقط أن شيئًا ما لم يكن صحيحًا. أدى هذا الاندماج الإضافي إلى تفاقم المشكلات بسبب الحبل الشوكي المربوط الذي لم نكن نعرفه حتى مراجعة الانصهار. لقد أجريت عدة عمليات جراحية منذ ذلك الحين لتصحيح جراحة فك الربط (مايو 2013) ، وخضعت لمراجعة أخرى للانصهار الفقري (أكتوبر 2014) ، وخضعت مؤخرًا لتجربة ومحفز دائم للحبل الشوكي (يونيو 2015) للمساعدة في إدارة الألم.
أماندا: لم أندم قط على قراري بأي شكل من الأشكال. كان الانصهار الكامل للعمود الفقري بالتأكيد هو الخيار الصحيح بالنسبة لي ويسعدني أنني تمكنت من تقييم خياراتي واتخاذ القرار بنفسي. كان الأمر ، مثل أي عملية جراحية ، مخيفًا - بالنسبة لي ولوالدي على حد سواء ، لكنني أشعر بالثقة في أن نوعية حياتي الآن أعلى بكثير مما كانت عليه لو لم أقم بإجراء العملية.
أنجالي: تكشفت قصتي مع مضاعفات أكثر من قصة أماندا ، لكنني لم أندم أبدًا على قراري الأولي بالمخاطرة في جراحة الاندماج الجزئي. تمكنت من أن أكون طفلاً عاديًا وأن أختبر متعة الرياضة وإثارة المنافسة بين عمليتي الجراحة. كما أنني لست نادمًا على المشاركة في مراجعة الاندماج في عام 2012 ؛ كان القرار الأفضل بالنسبة لي في ذلك الوقت. تمكنت من اتخاذ قرارات مستنيرة بشأن المسار الذي يجب أن أسلكه. أعتقد تمامًا أنها كانت عاصفة كاملة من نوع ما وأنه لم يكن من الممكن توقع أو تجنب أي من هذه المضاعفات ، وبينما أتمنى ألا أواجه كل هذه المضاعفات والقضايا الأخيرة ، أنا واثق من أنني الآن على الطريق الصحيح لجودة حياة أفضل وحياة أكثر صحة. بالتأكيد أتمنى ألا تكون مسيرتي الرياضية قد توقفت بسبب هذه المشكلات الطبية ، لكنني ممتن لأنني ما زلت قادرًا على العيش بشكل مستقل والعمل والاستمتاع باللحظات السعيدة في الحياة.
