المنظر من خلال كاميرتي: 2018 Illinois Walk-Run-N-Roll لـ SRNA

بقلم بروس موندشين
صور BLM Fineart

أعتقد أن الصور تحكي قصة حياتنا: لحظات الابتهاج واليأس ، تلك التي حققت إنجازًا عظيمًا وتلك التي أعادتنا للوراء. اللحظات التي نرغب في الاحتفاظ بها إلى الأبد لأنها تظهر المشاعر التي لا يمكن أن تنطق بها أفواهنا. إنهم يلتقطون الأوقات التي نرغب في تذكرها إلى الأبد ، بعضها يتخللها دموع مالحة ، والبعض الآخر بابتسامات للذاكرة ، وأوقات أقل تعقيدًا. تلتقط الصور اللحظات التي تذكرنا بأننا نادرًا ما نسير على جسر الحياة الضيق بمفردنا. غالبًا ما نعبر هذا الجسر مع من نحبهم والذين يحبوننا. الصور دليل على تلك الرحلة. لذا ، قبل أربع سنوات ، عندما سألت صديقي العزيز وزميلتي السابقة ، نانسي حنا دوف ، عما إذا كنت سأهتم بتصوير إلينوي SRNA Walk-Run-N-Roll ، كان ردّي متحمسًا ، "بالتأكيد!"

بعد أن حظيت الآن بتصوير أربعة أحداث من هذا القبيل ، فإنني أؤمن بقوة الصور الفوتوغرافية بقناعة أكبر. لقد علمتني الكثير. ولهذه الأفكار ، سأكون ممتنًا إلى الأبد وفي رهبة القوة والوعود والرحمة التي شهدتها.

علمني SRNA Walk-Run-N-Roll أن TM واضطرابات المناعة العصبية ذات الصلة لا تميز. يمثل المشاركون في الحدث مزيجًا من جميع الأعمار والأعراق والأجناس وأشكال التنقل ومستويات الثراء ومواقف الحياة. يخلق الحدث ساحة للمحاربين القدامى في TM ، وكذلك أولئك الذين تم تشخيصهم مؤخرًا فقط. إنه مكان يتم فيه التحدث بلغة مشتركة. إنها لغة أمراض المناعة العصبية مصحوبة بلغة الأمل.

نظرت من خلال الكاميرا الخاصة بي ، لقد غمرني الترحيب الذي شاهدته. يرحب الذي ظهر على الفور في العناق ، وكلمات الحماس ، ودموع الخسارة المشتركة والشعور الغامر بالراحة الذي يصاحب الوجود مع الآخرين الذين تعكس آمالهم وأحلامهم ومخاوفهم. لا مجال للتظاهر أو التكبر. الحياة قصيرة جدا وثمينة بالنسبة لهؤلاء. الكاميرا تقول الحقيقة!

رأيت إحساسًا بالأمل كان ساحقًا بالنسبة لي. ظهرت في العيون التي فتشت عيون الآخرين في المحادثة. وقد ظهر في كلمات رياضية تبلغ من العمر 16 عامًا تتحدث الآن عن أحلامها في الإنجاز الرياضي على كرسيها المتحرك. جلس كلب خدمتها بهدوء وانتباه بجانبها. ظهرت في النصب التذكارية لأولئك الذين انضموا إلينا في السنوات السابقة ولكنهم فقدوا معاركهم النبيلة مع هذا المرض الغامض. وظهر في الأم التي تحدثت عن ضياع ابنتها الغالية ودعاء العزاء يقالان معا كل يوم. رأيت ذلك في مشاركة الزوجة لقصتها عن قتال زوجها حتى النهاية. كان ألمها وكربها قويا. كانت قصتها قصة حب حقيقية. سجلته كاميرتي في الأخ الذي تحدث عن حقيقة أنه يفكر في أخته الراحلة كل يوم. عن ابتسامتها ، قوتها ، الهدايا التي قدمتها لأفراد أسرتها مدى الحياة. من قال أن الكبار لا يبكون؟

الحدث هو يوم يكون فيه من المقبول أن تكون عرضة للخطر. راقبت من خلال عدستي بينما كانت أم تتحدث عن ألم خسارتها ابنتها لمعركتها. حكت قصتها تتخللها شهقات لالتقاط الأنفاس ، والدموع تنهمر على وجهها ، مع شعور عميق بتقدير ما فعلته العائلة والأصدقاء لمساعدتها على التعامل مع خسارتها التي لا يمكن تصورها. في وقت بدا فيه أنها لم تعد قادرة على إنهاء ملاحظاتها ، شق شاب قوي كان يراقبها باهتمام طريقه إلى المسرح ليضع ذراعيه حول المرأة التي تتحدث ، والدته. أمسكها وذكرني مرة أخرى أننا لسنا بحاجة إلى السير على الجسر الضيق بمفردنا.

لكن ، بعد كل ما قيل ، رأت عيني المليئة بالدموع شيئًا لم أكن أتوقعه أبدًا. أمل جامح! هذا ما يدور حوله هذا الحدث المذهل. يأمل. أننا يمكن أن نكون مع الآخرين مثل أنفسنا. أننا يمكن أن نكون صادقين في ألمنا وابتهاجنا. يحدث هذا SRNA فرقًا كل يوم في تثقيف الأطباء وتحسين دقة التشخيص ومشاركة العلاج الجديد ونتائج الدراسات السريرية. أننا نعرف اليوم أكثر مما عرفناه بالأمس وأننا سنعرف المزيد غدًا. أن يقف مجتمع TM معًا في الانتصارات وفي لحظات الضياع. لا أستطيع التفكير في لحظة في أي من أحداث SRNA التي قمت بتصويرها والتي لم تكن عن الأمل. كان هناك حماسة في بداية Walk-Run-N-Roll حيث حمل المرضى الشباب لافتة الحدث ، وفي إحساس بالإنجاز حيث عبر الناس خط النهاية ووقفوا لالتقاط صورة. كان الأمل موجودًا عندما التقطت صورًا لأشخاص يقرؤون السير الذاتية التي كانت معلقة حول الجناح. السير الذاتية لمرضى TM. قصص ملحمية عن الشجاعة والالتزام والإنجاز. وكان الأمل حاضرًا في العديد من الطلبات المتحمسة من الأشخاص الذين يريدون التقاط صورهم مع "أصدقاء وعائلة SRNA".

وكان الأمل حاضرًا عندما اجتمع الناس معًا لالتقاط صورة جماعية لجميع الحاضرين. قبل أن ألتقط تلك الصورة النهائية لليوم ، وقفت على السلم ، أنظر إلى مئات الأمهات والآباء والأزواج والزوجات والأخوات والإخوة والأطفال والأجداد والأصدقاء والجيران. كان الحب والصداقة الحميمة ومشاعر الأمل والحيوية ساحقة. جاهدت من أجل الثبات والتركيز على الكاميرا المرتجفة ، والتقطت الصورة وألقيت صلاة صامتة.

من أعمق جزء من قلبي ، أشكركم على السماح لي أن أكون جزءًا من الرحلة عبر ذلك الجسر الضيق. هنا في العام المقبل.