لم يكن هذا في الخطة !!
بواسطة هانا رويال
كنت في الخامسة والعشرين من عمري عندما ظهرت هذه المشكلة "الصغيرة". أعلم أن هناك من يعانون أكثر ولديهم مشاكل أكبر مع حالتهم ولكن عالمي الصغير تحطم!
كان يوم سبت عاديًا وكنت أتوجه مع أحد أصدقائي لتناول الطعام ، وارتداء كعبي الجديد لكنني لم أستطع ملاءمته ... كنت أعلم أنه مناسب ، ولم أشتريه إلا قبل أيام قليلة ... كنت دافئًا وفي عجلة من أمري لذلك قمت بإزالته وارتديت زوجًا آخر.
في اليوم التالي كان لدي إحساس غريب بالدفء يسيل على ساقي وشعرت بثقل ثقيل ... مرة أخرى تخلصت منه ، كنت متعبًا !!
في اليوم التالي توجهت إلى العمل ووجدت أن الفرامل ثقيلة جدًا ، وبحلول الوقت الذي بدأت فيه العمل كنت أسحب رجلي اليمنى ... ربما كنت أنام بشكل محرج ، وضغطت على العصب. لكن مع مرور الأيام واصلت جر رجلي. كان وضع قدمي فوق حصيرة مستحيلة ، لذا كنت أسحبها معي. لم أستطع القيادة لكنني واصلت العمل. في العمل ، كنت أسقط ، وكنت أتعثر على قدمي. بعد الفحص ، لم يكن لدي أي رد فعل عصبي حسي. كان الأطباء يكشطون قدمي وأنا ، بالطبع ، أصرخ من الألم ... كانوا يقودون جسمًا حادًا في قدمي لكن أعصابي لا تتفاعل.
في ذلك الأسبوع الأول أرسلت جسدي إلى زيادة السرعة !! حاولت الاستمرار في العمل والحياة المنزلية كالمعتاد ، لكن حمل وزن جسدي وساقي به أصابني بالمرض. عادت بعض الأعصاب بعد حوالي شهر ، لكن هذا التنميل انتشر في ضلوعى ومرة أخرى كان جسدي في حالة فرط النشاط.
وقت التصوير بالرنين المغناطيسي ...
لقد أجريت التصوير بالرنين المغناطيسي ، وقال الطبيب في قسم الطوارئ والحوادث (الحوادث والطوارئ) إنه يريد مقابلتي للمتابعة والإحالة إلى أحد الأعصاب - كان هذا متوقعًا. ما كان غير متوقع هو أن المستشفى أرسل لي رسالتين لتحديد موعد للأعصاب قبل موعد أخصائي A&E. اتصلت وقلت إن هناك خطأ ، لقد أعطوني موعدين لنفس الطبيب. قال منسق المواعيد "أوه ، الحرف الثاني مخصص لعيادة التصلب العصبي المتعدد".
رائع ، لدي مرض التصلب العصبي المتعدد ...
اعتذر المتخصصون بغزارة بعد أن راسلت كلا من سكرتيرتيهما عبر البريد الإلكتروني حول هذا الحادث الصغير.
وقت الامتحان ...
بحلول الوقت الذي حدث فيه هذا ، كانت الأعراض الأولية قد اختفت ، ولكن كان لا يزال هناك تلف في أعصاب القدم ، وكنت أعاني من السقوط من حين لآخر ، ولكن مهلا.
لذلك ليس لدي مرض التصلب العصبي المتعدد ...
أكد استشاري الأعصاب أنني لم أعاني من مرض التصلب العصبي المتعدد ، ولكن كان لدي آفات في الفص الجبهي الأيسر والأذين الأيمن ، وآفة في النخاع الشوكي في T3 / 4. أطلقوا عليها اسم CIS: متلازمة العزلة السريرية. وهذا ليس مفيدًا تمامًا ، لذلك واصلت العمل كالمعتاد.
عادي؟؟
كنت في السادسة والعشرين من عمري الآن ، بعد أسبوع من التشخيص ، واضطررت إلى ارتداء جبيرة على كاحلي كانت متصلة بحذائي لأجعل قدمي تنفض. منعت الجبيرة قدمي من السحب. لبست هذا لمدة عامين !!
ثم بدأ المرح حقا!
فكرت ، "حسنًا لقد حدث ، لكن الحياة تستمر ، اجعلها تعمل ،" ففعلت. ثم بدأ الألم.
ألم مروع ... كنت أقف في الممر في العمل وأفكر ، "هل أحتاج إلى السير هناك؟" لم أستطع التقليب في سريري دون أن أصرخ من الألم.
الطريقة الوحيدة التي استطعت أن أصفها للمتخصصين كانت عرق النسا في كلا الساقين. كان الألم "ينتشر" أسفل ساقي ، وشعرت وركي كما لو كنت أسحب شخصًا آخر معي. عندما أقف ، تقفل ساقاي ويتحرك الجزء العلوي من جسدي ولكن ساقاي لم تفعل ذلك ، سيتبعونني لاحقًا ...
"سنبدأ في تناول الدواء!" لذا فإن جابابنتين وأميتريبتيلين هما أفضل أصدقائي الجدد ، إلى جانب حقن B12 كل شهر وفيتامين D3 وحمض الفوليك ومكملات المغنيسيوم للمساعدة في استرخاء العضلات قبل النوم.
نعم ، لقد استغرق ذلك وقتًا طويلاً حقًا لجعل الناس يرون مقدار الألم الذي كنت أعاني منه ، ولم يكن متوسط الآلام اليومية وألم المفاصل (وهو ما لا ينبغي أن يحدث على أي حال في عمري). لذلك بدأت في تناول الدواء ، وحاربت مرة أخرى لإظهار أن الدواء لا يعمل ، لذلك استغرق الأمر وقتًا طويلاً للغاية للحصول على المزيج الصحيح من الأدوية حتى لا `` يوقف '' الألم ، ولكن اجعله أمرًا محتملًا للاستمرار في الحياة اليومية.
التغيير!
خلال هذا الوقت ، فقدت كل ثقتي بنفسي وبالأخصائيين الذين كنت تحت إشرافهم. لماذا كان من الصعب جدًا على الناس أن يروا مقدار الألم الذي كنت أعاني منه ، هل كان علي حقًا الانهيار والبكاء أمام المتخصصين ليروا كم كنت سيئًا؟ كنت عاطفيًا للغاية في هذا الوقت. كنت متعبة جدا !! ولم يفهم أحد ما معنى التعب. لذلك حقًا عندما قلت "متعب" لشخص عادي ، فهذا يعني الإرهاق !! لكني أخفيها جيدًا ، والتي كانت المشكلة إذا نظرنا إلى الوراء. لم يفهم أحد لأنني أخفيت ذلك.
لقد غيرت طرقي لهذا "الدجال". لقد غيرت السيارة لسيارة ذات وضع جلوس أعلى. أنا الآن أحب السيارة ، لكنني كنت غاضبًا. كنت في السابعة والعشرين من عمري وكنت أتألم عندما خرجت من سيارتي. عدد المرات التي اعتقدت أنني سأحتاجها للاتصال بالمرضى من موقف السيارات !!
لقد غيرت السرير بحيث كان سريرًا أعلى ، ووضعت مقعدًا في الحمام عندما خرجت من الحمام. طلبت العمل في نوبتين بعد الظهر في الأسبوع لأنني أنام في الصباح أفضل من الليل. أشياء صغيرة بسيطة تجعل حياتي أسهل ، لكنني في السابعة والعشرين من عمري - لماذا أحتاج إلى إجراء هذه التغييرات؟ أنا أصغر من أن أشتري سيارة على أساس مكان جلوس مرتفع !!!!!!
حسنًا ، لديك التهاب النخاع المستعرض!
مرتبك في ألم وغضب !!
لقد استغرق الأمر وقتًا طويلاً لأدرك أنه مسموح لي أن أغضب مما حدث لي. لقد فقدت كل ثقتي وما زالت تتزعزع حتى يومنا هذا. ما زلت أعاني من `` الانتكاسات '' ولكن لا أتحدث عن أي آفات جديدة وهذا أمر جيد. لكن ما زلت أعود إلى الانتكاس ، وكان آخرها الألم في ذراعي عندما أضع ثقلاً عليهم أو في أوضاع معينة. وما يزعجني حقًا هو مشكلة المثانة.
لذا فإن مشكلة المثانة!
نعم ، يتحدثون عن أعصابك وألمك ، لكنهم لم يذكروا أنه يمكن أن يؤثر على مثانتك. هل تعلم أن الإحساس بالبول ناتج عن الأعصاب فقط؟ اتضح أن المنجم معطوب! ليس لدي الإحساس الطبيعي للتبول ، أعلم فقط أنني بحاجة للذهاب عندما تكون مثانتي ممتلئة ... وأشعر بألم في العضلات ، الشعور القوي "علي التبول". بسبب هذه المشكلة الصغيرة ، فإن مثانتي تحتفظ بالسوائل ، ولا أفرغ مثانتي أبدًا ، لذا فإنها تصبح ممتلئة بشكل أسرع ؛ لذلك لدي مكالمات متكررة وعاجلة للحمام. Woohoo ، أنا في الثامنة والعشرين ولدي مثانة تبلغ من العمر ثمانين عامًا ... حسنًا ، في الواقع ربما يكون لديهم مثانة أفضل. ولجعلني أشعر بتحسن كبير ، تمت إحالتي إلى عيادة سلس البول ... مذهل!
أوه ولا تجعلني أبدأ في التنميل العشوائي والدبابيس والإبر ، وحقيقة أن قدمي تتجمد طوال الوقت !!
البرد يؤثر علي حقًا. أنا مرتبط عمليًا بلوحة الحرارة والجوارب السميكة جدًا بغض النظر عن الطقس. لكنني أدركت أنه إذا كانت قدمي دافئة ، فأنا لا أشعر بالألم ، لذا فإن الحرارة تسخن إلى الأبد ... أعتقد أنني سأشتري الأسهم.
كانت عائلتي مذهلة. لقد بذلوا قصارى جهدهم لفهم ذلك ، لكنني أعلم أنهم لن يفهموا ذلك تمامًا. إنهم يفهمون مدى `` التعب '' الذي أشعر به ويتفهمون عندما أحتاج فقط إلى أن أكون بمفردي للراحة واللحاق بالركب. سيفعلون أي شيء من أجلي ، لكنني أشعر دائمًا أنني خذلهم بطريقة ما وأكون عبئًا عليهم عندما أقول إنني متعب. لكن الحياة تستمر وبقدر ما أزعجتني لإجراء تغييرات ، هناك دائمًا شخص أسوأ حالًا. أفهم الآن أنه مسموح لي أن أغضب وأصرخ "لماذا أنا" لكن من الصعب أن أرى المستقبل والحياة بدون دواء ، ومن يدري ما سيأتي به الغد. أحاول أن أعيش الحياة ، والتي قد تكون صعبة عندما أكون متعبًا جدًا! ولا يمكنني العيش في عالم تعيش فيه كل يوم كما لو كان آخر يوم لك ، ولا يمكنني العيش على هذا النحو. لكني أرفض أن أترك هذا "المحتال" يفسدني ويمنعني من القيام بالأشياء التي أريد القيام بها في الحياة. سوف أسير على هذا الجبل وأجر ساقي على طول. سيكون لدي تلك العائلة التي لطالما أردتها ، يجب أن يكون هناك طريقة للتغلب على هذا الدواء.
من كان يعلم أن العدوى الفيروسية يمكن أن تنتشر إلى العمود الفقري والدماغ ، لم يكن لدي سوى طفح جلدي ... ها ...
لكن التهاب النخاع المستعرض بعيد عن طريقي !!!
