التوقيت هو الجوهر
بقلم أندريا ميتشل
اسمي أندريا ميتشل ، وهذه هي قصتي عن مرض MOG المرتبط بالأجسام المضادة. آمل أن أساعد الأشخاص الآخرين الذين يمرون بهذه الحالة على فهم أهمية الحصول على علاج فوري عند حدوث انتكاسة. كان عمري 45 عامًا وكنت أعاني من عدوى المطثية العسيرة وداء الزخار بعد أن عدت أنا وزوجي من رحلة إلى كابو في المكسيك. اضطررت إلى تناول المضادات الحيوية لمدة 3 أشهر. استيقظت في 1 أكتوبرst، 2011 وكان لدي صداع نصفي شديد وألم وتشوش في عيني اليسرى. رأيت طبيب عيون في اليوم التالي. لقد لاحظ أن عصبي البصري كان متورمًا في عيني اليسرى مما تسبب في تشويش. أستطيع أن أقول من خلال تعبيره أن هناك شيئًا ما خطأ. أرسلني إلى غرفة الطوارئ حيث أدخلوني إلى المستشفى. جاء الطبيب وأوضح أنه بعد إجراء سلسلة من الاختبارات ، أظهر التصوير بالرنين المغناطيسي تحسينات في العصب البصري الأيسر. أنا أعطيت المنشطات الوريدية وخرجت من المستشفى. أعطوني 4 أيام من بريدنيزون السائل وإحالة إلى طبيب أعصاب. المنشطات لم تعمل.
كان طبيب الأعصاب قلقًا للغاية بشأن ما يجري. أجرى بعض فحوصات الدم والبزل الشوكي. كما أحالني إلى طبيب أعصاب عيون. أجرى طبيب العيون العصبي المزيد من اختبارات الدم ، وعاد كل شيء إلى طبيعته بما في ذلك البزل الشوكي. لم يكن إجراء اختبار الأجسام المضادة MOG ممارسة معتادة. كنت أول مريض له بهذا المرض واليوم لديه ثمانية مرضى. وضعني أولاً على 60 ملليغرام من بريدنيزون. في غضون أسبوعين ، استيقظت أعمى تمامًا في كلتا العينين. كنت خائفة جدا. لقد جربنا 2 جرام من المنشطات الوريدية لمدة 1,000 أيام. لم أستعيد أي بصري. ثم اقترح تبادل البلازما (PLEX). لقد حصلت على قدر جيد من الرؤية في عيني اليمنى. كانت الساعة 3/20. بقيت عيني اليسرى عمياء. نظرًا لأن انتكاساتي لم تكن تحت السيطرة ، فقد فقدت معظم بصري في عيني اليمنى.
كنت مصممًا على العثور على إجابات. على مدى السنوات السبع الماضية ، رأيت أطباء في Kaiser و Stanford و Mayo و UCSF. أفضل اقتراح تلقيته كان من طبيبي في UCSF لإجراء اختبار الأجسام المضادة MOG في عام 7. كان على طبيبي أن يقاتل من أجل إجراء هذا الاختبار ، لكنه تمكن أخيرًا من إرسال عينة دمي إلى أكسفورد. حصلت أخيرا على بعض الإجابات. جاءت نتيجة اختباري إيجابية. قبل الحصول على التشخيص الصحيح ، أخطأت عيادة Mayo Clinic في تشخيصي عدة مرات حيث قيل لي إنني مصاب بـ CRION ، وهو التهاب العصب البصري الالتهابي المزمن الناكس. كنت أتناول 2013 إلى 60 ملغ من بريدنيزون لمدة 90 سنوات متتالية واكتسبت 5 رطل. دخلت سن اليأس في السنة الأولى من تناول المنشطات. استغرق تشخيصي عامين وقد كلفني ذلك الوقت بصري. كنت أسمع كثيرًا أشياء مثل ، "دعونا ننتظر ونرى ما سيحدث." أصر بعض الأطباء على أن الإصابة بمرض MOG المرتبط بالأجسام المضادة لم يكن مدمرًا مثل Aquaporin-100 الإيجابي NMO ، وأن التعافي كان أفضل بكثير. أنا أختلف لأنني أعمى من الناحية القانونية. كان علي أن أكون المدافع الخاص بي وأن أصر على رؤية أطباء آخرين من أجل العثور على طبيب يفهم هذه الحالة.
جربت هذا العام IVIG كدواء وقائي ولكن كان علي أن أتوقف لأنني كنت مريضًا جدًا. أصبت بصداع نصفي رهيب وغثيان وقيء بسببه. ثم تحولت بعد ذلك إلى استخدام الميثوتريكسات واستقرت حالتي لمدة 6 أشهر. لم يحالفني الحظ أيضًا مع Rituxan أو Cellcept أو Imuran. أيضًا ، في العام الماضي ، عانيت من نوبتين من فقدان السمع. تم التأكد من أن هذا مرتبط بالانتكاس عن طريق عمل الدم والتصوير بالرنين المغناطيسي لقناة الأذن الداخلية. غالبًا ما أتساءل عما إذا كنت قد أكون أعمى قانونيًا اليوم إذا كان اختبار الأجسام المضادة MOG موجودًا أو إذا كان الأطباء على دراية به في عام 2. لقد التحقت بمدرسة للمكفوفين واستلمت كلبًا إرشاديًا جميلًا اسمه نيوكاسل. كل هذا ساعدني على البقاء مستقلاً. كان علي أن أتعلم المشي والطهي واستخدام التكنولوجيا التكيفية واكتساب مهارات الحياة اليومية واستخدام الكمبيوتر. كونك أعمى ليس بالأمر السهل ولكن يمكنك التكيف مع التدريب المناسب. لدي زوج رائع وداعم بقي بجانبي منذ البداية. نذهب كل عام إلى المؤتمرات الطبية لمؤسسة Guthy-Jackson Charitable على أمل اكتشاف اكتشافات جديدة. أنا الآن جزء من مشروع MOG في جمعية التهاب النخاع المستعرض. انضممت إلى المجموعة حتى أتمكن من مساعدة الآخرين في تشخيص موجاد. آمل أن أعلم ، وأعلم ، وأعزز المناصرة ، ودعمًا ، وأعطي الوعي لجميع الموارد المتاحة. آمل أيضًا أن أقدم بعض الأفكار حول كيفية جعل موقع ويب SRNA صديقًا للمرضى قدر الإمكان. إنني أتطلع إلى مساعدة أكبر عدد ممكن من الناس. أفضل نصيحة يمكنني تقديمها هي ألا تتوقف أبدًا عن البحث عن إجابات ، حتى عندما تشعر أن الأمر لا يذهب إلى أي مكان. كن على اطلاع دائم بالمعلومات المتوفرة. إذا كنت مصابًا بالتهاب العصب البصري ، أو التهاب النخاع المستعرض ، أو أي أعراض أخرى ذات صلة ، فلا تخف من طلب تضمين اختبار MOG للأجسام المضادة في الاختبارات الأخرى. قد يحميك من الإصابة بإعاقة شديدة. تذكر أن التوقيت جوهري.
