نحن متحمسون للتعاون مع المشكل حديثًا جمعية التهاب النخاع الرخو الحاد (AFMA) لتعزيز أهدافنا المشتركة لدعم العائلات المتضررة من اضطرابات المناعة العصبية النادرة ، وخاصة التهاب النخاع الرخو الحاد (AFM). تم تحمل AFMA من اجتماع للآباء المتأثرين بـ AFM ودعاة لزيادة الوعي والحصول على المساعدة العامة لهذا الاضطراب. يوفر AFMA الدعم للآباء ومقدمي الرعاية وأولئك الذين لديهم AFM.

نحن في SRNA نتطلع إلى الشراكة مع AFMA لضمان موارد التعليم والدعوة والبحث التي نقدمها لتلبية احتياجات مجتمع AFM. نأمل أيضًا في توسيع وتقديم المزيد من الموارد الخاصة بـ AFM بشكل مشترك كوثائق ذات علامة تجارية مشتركة في إطار هذه الشراكة. كجزء من شراكتنا ، يمكن لعائلات AFM أن تصبح أعضاء في AFMA و SRNA من خلال استمارة عضوية SRNA من خلال اختيار منح الإذن بمشاركة المعلومات مع كلتا المنظمتين والمشاركة والاستفادة من البرامج التي تقدمها SRNA و AFMA.

لاحظت شيترا كريشنان ، المديرة التنفيذية لـ SRNA ، "من خلال توحيد الجهود والعمل معًا ، يمكننا تحقيق الكثير في زيادة الوعي وتحسين التعليم والموارد والدعم والبحث حتى نتمكن من تحسين نوعية حياة الأسر المتأثرة AFM. "

كما أشارت مديرة AFMA ، كاتي بوستامانتي ، إلى "إننا نتطلع إلى هذه الشراكة على أمل أن يكون لجهودنا المشتركة تأثير متزايد على الوعي العام ، والدعوة ، ودعم المتضررين من التهاب النخاع الرخو الحاد".

حول جمعية Siegel Rare Neuroimmune

سرنا تأسست قبل 25 عامًا من قبل عائلات أحبائهم المصابين باضطرابات مناعية عصبية نادرة. نحن ندعم وندعم ونثقف الأفراد وعائلاتهم الذين تم تشخيصهم بمجموعة من اضطرابات المناعة العصبية النادرة ذات الصلة - التهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر ، والتهاب النخاع الرخو الحاد ، ومرض الأجسام المضادة MOG ، واضطراب طيف التهاب النخاع والعصب البصري ، والتهاب العصب البصري والتهاب النخاع المستعرض. نحن نستثمر في البحث العلمي وتطوير العلاج وتدريب الأطباء والعلماء المكرسين لهذه الاضطرابات. لدينا أكثر من 13,000 عضو ونشط في 111 دولة. نحن نقدم موقعًا دقيقًا محدثًا ، ومكتبة موارد تضم أكثر من 300 منشور ، وسجل للمرضى ، وملفات بودكاست "اسأل الخبير" ، وندوات تثقيفية ، وخط مساعدة التهاب النخاع ، ومعسكرات جودة الحياة الأسرية ، وزمالة تدريب الأطباء والعلماء والدعم شبكة المجموعة. SRNA هي منظمة غير ربحية مسجلة معترف بها من قبل دائرة الإيرادات الداخلية الأمريكية كمنظمة غير ربحية 501 (c) (3) مع Guidestar Silver Seal of Transparency.

حول جمعية التهاب النخاع الرخو الحاد

جمعية التهاب النخاع الرخو الحاد من اجتماع للآباء المتأثرين بـ AFM. AFMA هو مورد لأولئك الذين يتأثرون شخصيًا بـ AFM. نحن نقدم معلومات مشتركة بناءً على التجارب والعلاجات التي واجهتها العائلات بالإضافة إلى المنح للمرضى الذين يحتاجون إلى مساعدة مالية للعلاج الطبي. بالإضافة إلى ذلك ، يعمل AFMA على زيادة الوعي العام بقضية الصحة العامة المتزايدة في محاولة لتعزيز الدعوة إلى البحث. AFMA هي جمعية غير ربحية مسجلة وفقًا للمادة 501 (c) (3).

إذا كان لديك أي أسئلة على الإطلاق حول شراكتنا أو برامجنا أو مواردنا أو الدعم الذي نقدمه ، فيرجى التواصل معنا على [البريد الإلكتروني محمي], [البريد الإلكتروني محمي]أو عبر الهاتف على (855) 380-3330.