SRNA في يوم التعليم بجامعة ولاية أوهايو MS

تمت دعوة جمعية Siegel Rare Neuroimmune لحضور يوم تعليم مرضى التصلب المتعدد القرمزي والرمادي (MS) في كولومبوس ، أوهايو في 2 ديسمبر 2017. وقد استضاف هذا الحدث جامعة ولاية أوهايو Wexner المركز الطبي، ووفر فرصة للمرضى للتعرف على إدارة الأعراض وأحدث الأبحاث من الخبراء في ولاية أوهايو.

كان لدى SRNA طاولة في الحدث ، وقدمت المعلومات والموارد للحضور. بينما تركز دعوة SRNA بشكل أساسي على ADEM و AFM و NMOSD و ON و TM ، لدينا أيضًا وفرة من موارد لمن تم تشخيص إصابتهم بمرض التصلب العصبي المتعدد لأن الاضطرابات وثيقة الصلة. مرض التصلب العصبي المتعدد هو مرض التهابي مزمن ومزيل للميالين يصيب الجهاز العصبي المركزي ، وفي بعض الأحيان يتم تشخيص مرضى التصلب العصبي المتعدد عن طريق الخطأ. من خلال الشراكة مع جامعة ولاية أوهايو لنشر الوعي والدعوة لهذه الأمراض ، تتابع SRNA مهمتنا لدعم ومناصرة الأفراد وعائلاتهم الذين تم تشخيصهم باضطرابات مناعية عصبية نادرة في الجهاز العصبي المركزي ؛ لتعزيز الوعي وتمكين الأفراد الذين يعانون من تشخيصات المناعة العصبية النادرة والأسر والأطباء والعلماء من خلال البرامج التعليمية والمنشورات ؛ ولتعزيز الفهم العلمي وتطوير العلاج لهذه الاضطرابات النادرة من خلال دعم تدريب الأطباء والعلماء المخصصين لهذه الأمراض النادرة ودعم البحوث السريرية الأساسية.

يتمثل أحد أهدافنا في حضور الأحداث التعليمية مثل Scarlet and Gray MS Education Day في تعزيز علاقتنا مع المراكز الطبية والمهنيين الطبيين. من خلال هذه الجهود ، نأمل في زيادة التعاون مع جامعة ولاية أوهايو لتطوير البرامج التعليمية وفعاليات الدعوة والأبحاث المتعلقة باضطرابات المناعة العصبية النادرة. دكتور. خايمي ايميتولا، اختصاصي المناعة العصبية في مركز ويكسنر الطبي بجامعة ولاية أوهايو ، يعالج المرضى الذين يعانون من اضطرابات المناعة العصبية النادرة بانتظام. حضر SRNA's 2017 رند وألقى حديثًا الأمل مقابل الضجيج: هل نحن جاهزون للخلايا الجذعية في اضطرابات المناعة العصبية؟ سيكون أيضًا ضيفًا متحدثًا في البودكاست القادم ، الخلايا الجذعية كعلاج لاضطرابات المناعة العصبية النادرة في يناير 23، 2018.

يسر SRNA أن تكون قادرة على التواصل مع المرضى والمهنيين الطبيين في مركز ويكسنر الطبي التابع لجامعة ولاية أوهايو ، ونأمل أن نتواصل مع المراكز الطبية الأخرى في جميع أنحاء الولايات المتحدة. نحن نشجع أولئك الذين تم تشخيص إصابتهم باضطرابات مناعية عصبية نادرة على تقديم معلومات SRNA لأطبائهم ، مما سيساعد في نشر المعلومات والوعي في جميع أنحاء المجتمع الطبي. إذا كنت على علم بمركز طبي قد يكون مهتمًا ببدء تعاون مع SRNA ، فنحن نحب أن نسمع منك! يمكنك إرسال بريد إلكتروني [البريد الإلكتروني محمي] لمشاركة أفكارك.