أضواء المتطوعين في SRNA: هايدي بورنليس
متطوعو SRNA هم من أقوى أعضاء مجتمعنا. يكرس هؤلاء الأفراد وقتهم وطاقتهم ومواردهم للنهوض بمهمتنا المتمثلة في دعم الأفراد وعائلاتهم الذين تم تشخيص إصابتهم باضطرابات المناعة العصبية النادرة. ولولا متطوعينا لما وجدت SRNA. لما يقرب من 20 عامًا ، كانت SRNA منظمة تعمل فقط على العمل الشاق للمتطوعين!
من خلال عمود "أضواء المتطوعين" ، نكرم ونشارك امتناننا لبعض الأشخاص الرائعين في مجتمعنا الذين يشكلون نسيج SRNA.
يسعدنا أن نكرم هايدي بورنليس. تنظم هايدي وزوجها نيكولاس 2018 Walk-Run-N-Roll في شمال شرق أوهايو. سيعقد الحدث في 29 أبريل 2018 في كانتون ، أوهايو في Veteran Park. عقدت هايدي حملة لجمع التبرعات خلال عيد الشكر. هذه هي أول لعبة Walk-Run-N-Roll لـ NE أوهايو ، و SRNA متحمسة لإتاحة الفرصة لجمع أعضائنا في هذا الجزء من الولاية. لن يكون هذا ممكنًا بدون متطوعين مثل هايدي.
نريد أن نشكر هايدي على عملها الجاد وتفانيها في مهمتنا وزيادة الوعي حول اضطرابات المناعة العصبية النادرة!
كيف تعلمت لأول مرة وشاركت فيها؟
علمت أنا وعائلتي لأول مرة عن SRNA عندما تم تشخيص ابنتي ، أليكسيس ، بمرض AFM في نوفمبر 2016. كانت قد بلغت الثالثة من عمرها للتو. واقترحها لمعرفة المزيد عن حالتها واعتقد أنها ستكون طريقة رائعة للحصول على الدعم.
ما الذي جعلك تقرر أن تصبح متطوعًا؟
السبب في أنني قررت أن أصبح متطوعًا هو أننا أردنا فقط إيجاد طريقة لرد الجميل لـ SRNA. أردنا أن نكون قادرين على زيادة الوعي بـ AFM والعديد من الشروط الأخرى التي تدعمها SRNA. لقد أدركت ما إذا كان بإمكان Alexis الاستيقاظ والتعامل مع كل ما عليها التعامل معه ، وبابتسامة كبيرة على وجهها ، فلماذا لا يمكننا رد الجميل والمساعدة بطريقة ما.
ما هي أهدافك كمتطوع؟
هدفي كمتطوع هو جمع الأموال للذهاب نحو البحث عن التهاب النخاع المستعرض ، و ADEM ، و AFM ، و NMOSD ، و ON. نود أن نكون قادرين على مساعدة العائلات الأخرى التي تكافح مثلنا وإعلامهم بأنهم ليسوا وحدهم ؛ دعهم يعرفون أن هناك مجتمعًا هنا لمساعدتهم.
بصفتك شخصًا تأثرت حياته باضطراب مناعي عصبي نادر ، ماذا تعني لك مهمة SRNA؟
المهمة تعني الكثير بالنسبة لي. منذ أكثر من عام ، لم يكن لدينا مكان نذهب إليه للحصول على المساعدة. كنا ننتقل من طبيب إلى طبيب نحاول اكتشاف الخطأ في أليكسيس. عندما تم تشخيصها أخيرًا ، وقدم لنا طبيبها علاج SRNA ، أدهشنا الدعم الذي تلقيناه من عائلات أخرى لديها شكل من أشكال التهاب النخاع المستعرض. إنهم حقًا مثل عائلة ثانية نهتم بها. هذا بالضبط ما يفعله الأشخاص في SRNA ، فهم يعتنون ببعضهم البعض وعائلاتهم.
أنا متحمس حقًا لأننا بدأنا مسيرة هنا في أوهايو لنكون قادرين على زيادة الوعي في مجتمعنا المحلي. أملنا هو جمع الأموال التي ستخصص للبحث والدعوة للعائلات.
ما هي النصيحة التي تقدمها لشخص يقرأ هذا ويفكر في أن يصبح متطوعًا أو قائد مجموعة دعم؟
بعض النصائح التي يمكنني تقديمها لشخص يفكر في التطوع في SRNA هي أن تأخذ وقتك فقط ونحن هنا متى كنت مستعدًا لتولي دور. ليس عليك أن تبدأ بشكل كبير. ربما تبدأ فقط بالذهاب إلى مجموعة دعم أو مجرد الاستماع إلى شخص يمر بوقت عصيب. لدينا جميعًا دور نلعبه في هذا المجتمع. لا يهم كم قد يكون هذا الجزء كبيرًا أو صغيرًا. نحن جميعا في هذا معا!
يرجى زيارة wearesrna.org/events/ للحصول على أحدث المعلومات حول جميع الأحداث ذات الصلة SRNA. إذا كنت ترغب في أن تصبح متطوعًا ، فاتصل بـ Jeremy Bennett على [البريد الإلكتروني محمي].
