معا نحن أقوى ، معا نحن SRNA
يسعدنا أن نعلن أننا قمنا بتغيير اسمنا إلى جمعية Siegel Rare Neuroimmune (SRNA) ، اعتبارًا من 1 نوفمبر 2019. اسمنا الجديد يكرم مؤسسينا ، بولين وساندي سيجل ، ويمثل الآن من جميع الأشخاص الذين نخدمهم والذين دافعنا عنهم بجدية على مدار الـ 25 عامًا الماضية: الأشخاص المصابون باضطرابات المناعة العصبية النادرة في الجهاز العصبي المركزي بما في ذلك التهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر (ADEM) والتهاب النخاع الرخو الحاد (AFM) ومرض الأجسام المضادة MOG (MOGAD) والتهاب النخاع والعصب البصري اضطراب الطيف (NMOSD) والتهاب العصب البصري (ON) والتهاب النخاع المستعرض (TM).
ما زلنا نفس المنظمة ، في مهمة للتواصل بين الناس ، ورعاية المتأثرين ، وتعزيز عملنا لإيجاد علاج وإنهاء اضطرابات المناعة العصبية النادرة إلى الأبد ؛ تمامًا كما فعلنا طوال الـ 25 عامًا الماضية. بصفتنا جمعية Siegel Rare Neuroimmune ، سنواصل دعم وتثقيف ومناصرة أي شخص مصاب بأمراض المناعة العصبية النادرة. يضخم اسمنا الجديد هذه المهمة ، حيث نواصل العمل معًا من أجل الاتصال والرعاية والعلاج.
لقد طلبنا من أعضاء مجتمعنا ، الذين حضر بعضهم ندوة الاضطرابات المناعية العصبية النادرة لعام 2019 في كولومبوس ، أوهايو في الفترة من 19 إلى 21 سبتمبر ، لمشاركة أفكارهم حول اسمنا الجديد ورسالتنا "معًا أقوى".
"هناك راحة وتشجيع في العمل الجماعي. إنه يبني القوة والتحفيز ".
- أماندا ستوكي ، TM
"مقابلة زملائه من المرضى الذين تم تشخيصهم بأمراض المناعة العصبية النادرة أمر يبعث على الدفء ويشجع في عملية الشفاء."
- روبن كامينسكي ، NMOSD
"إن مرض المناعة العصبية النادر ليس شيئًا يمكن تناوله بمفرده. لقد ربطت SRNA عائلتنا بالعائلات الأخرى التي تواجه نفس التحديات ، بالإضافة إلى الدعم والمهنيين الطبيين الذين ربما لم نكن لولا ذلك. معًا يمكننا إجراء مزيد من البحث حول هذه الحالات ولدينا فرصة أفضل للعثور على العلاجات والعلاجات. يمكننا أيضًا دعم بعضنا البعض خلال أصعب أوقات الأسرة ".
- جايسون وريبيكا كلارك ، والدا أديسون كلارك ، مقاد
"نحن أقوى معًا لأننا نحتاج إلى أكبر عدد ممكن من الأشخاص للعمل معًا من أجل سبب واحد حتى نتمكن من إيصال أصواتنا ، حتى نتمكن من الدفاع عن أنفسنا جميعًا الذين يعانون من اضطراب مناعي عصبي نادر وليس شيئًا واحدًا فقط. نستطيع فعل ذلك. سوف نفعل ذلك! معا أقوى."
- ايمي شولتز ، تي ام
"مرضنا الخاص ، ADEM ، نادر جدًا لدرجة أن القدرة على أن نكون جزءًا من منظمة تجمع الأطباء والممرضات والمعالجين والعائلات الأخرى أمر رائع. يشرفنا أن نكون جزءًا من عائلة SRNA. لم نضع على هذه الأرض لنكون وحدنا ولكن لنتحد مع الآخرين ونساعد بعضنا البعض. من خلال القيام بذلك ، نحن مجموعة من الأفراد ، وحدنا ضعفاء ، ولكن عندما نكون معًا - نكون أقوى معًا! "
- ماكسويل كلارك ، ADEM
"كل هذه التشخيصات نادرة جدًا ووجود مجموعة من الأشخاص لديهم تجارب مماثلة أمر لا يقدر بثمن ".
- توماس جريفيث ، موقاد
"بصفتك أحد الوالدين لطفل مصاب بالتهاب النخاع الرخو الحاد ، فإن الدعم والموارد التي قدمتها لنا جمعية التهاب النخاع المستعرض على مر السنين لا تقدر بثمن - وهذا التغيير في الاسم هو علامة خارجية على التزامهم تجاه جميع أمراض المناعة العصبية النادرة! نحن ممتنون للغاية لـ SRNA ومعركتهم المستمرة للمتضررين من AFM ".
- راشيل سكوت ، والدة برادن ، AFM
"معًا أقوى لأن" الأمر يتطلب قرية "!"
- كيمبرلي مازور ، مقدمة رعاية / أم إلى الأردن ، Longitudinal Extensive TM
نحن ممتنون للغاية ومتواضعون لدعم مجتمعنا. لم نتمكن من إنجاز عملنا بدون كرمكم ورعايتكم. إن SRNA متحمسة لاتخاذ هذه الخطوة التالية في رحلتنا معك ، ونأمل أن تكون متحمسًا أيضًا! إذا كنت ترغب في إخبارنا لماذا تعتقد أننا كذلك معا أقوى، يرجى مراسلتنا عبر البريد الإلكتروني على [البريد الإلكتروني محمي].
