تنضم جمعية Siegel Rare Neuroimmune إلى NORD في الاحتفال بيوم الأمراض النادرة
للنشر الفوري
باول ، أوهايو ، 21 فبراير 2014 - جمعية Siegel Rare Neuroimmune سوف ينضم إلى المنظمة الوطنية للاضطرابات النادرة (NORD) وغيرها حول العالم في الاحتفال بيوم الأمراض النادرة في 28 فبراير 2014. في هذا اليوم ، سيشارك ملايين المرضى وعائلاتهم قصصهم للتركيز على الأمراض النادرة مثل مصدر قلق عالمي للصحة العامة.
قال بيتر إل سالتونستول ، الرئيس والمدير التنفيذي لشركة NORD: "الجميع يعرف شخصًا مصابًا بمرض نادر". "يوم الأمراض النادرة هو الوقت المناسب لإظهار الدعم لـ 30 مليون أمريكي - وملايين آخرين حول العالم - الذين يعانون من أمراض نادرة."
المرض النادر هو الذي يصيب أقل من 200,000 أمريكي. هناك ما يقرب من 7,000 من هذه الأمراض تؤثر على ما يقرب من 30 مليون أمريكي ، وفقًا للمعاهد الوطنية للصحة (NIH).
ثلثا المصابين بالأمراض النادرة هم من الأطفال ، وتميل الأمراض إلى أن تكون خطيرة وتدوم مدى الحياة. ومع ذلك ، فإن معظم الأمراض النادرة ليس لها علاج معتمد ، والعديد منها لا تتم دراسته من قبل الباحثين الطبيين. في كثير من الأحيان ، يتم تمويل الأبحاث حول الأمراض النادرة من قبل أسر وأصدقاء المرضى أو من قبل منظمات المرضى.
في يوم الأمراض النادرة ، تتحد منظمات المرضى حول العالم لتعزيز الوعي بتحديات وآمال واحتياجات أولئك الذين يعيشون مع أمراض نادرة. لعام 2014 ، ينصب التركيز على تقديم الرعاية ، والموضوع العالمي هو "انضموا معًا من أجل رعاية أفضل".
تعتبر جمعية Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) من الداعمين الفخورين ليوم الأمراض النادرة خاصة من أجل تعزيز الوعي لدى الأطفال والمراهقين والبالغين الذين يعانون من مجموعة من الاضطرابات المناعية العصبية النادرة بما في ذلك: التهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر (ADEM) والتهاب النخاع والعصب البصري (NMO) ) ، والتهاب العصب البصري (ON) والتهاب النخاع المستعرض (TM).
في الولايات المتحدة ، يضم التحالف الذي يدعم يوم الأمراض النادرة منظمات المرضى والمعاهد الوطنية للصحة والهيئات الحكومية الأخرى والباحثين الطبيين والمستشفيات والمؤسسات الأكاديمية وشركات الأدوية التي تطور علاجات للأمراض النادرة.
ستشمل أنشطة يوم الأمراض النادرة لعام 2014 في الولايات المتحدة فعاليات توعية للهيئة التشريعية للولاية ، ومعرض صور تكريمًا لمقدمي الرعاية وبصمات الأيدي عبر أمريكا على الموقع الوطني (www.rarediseaseday.us) ، والأحداث في المجتمعات في جميع أنحاء الولايات المتحدة.
تم إطلاق يوم الأمراض النادرة في أوروبا في عام 2008 من قبل EURORDIS ، المنظمة التي تمثل مرضى الأمراض النادرة في أوروبا. يتم ملاحظتها الآن في أكثر من 65 دولة ، وترعاها NORD في الولايات المتحدة.
لمزيد من المعلومات حول أنشطة يوم الأمراض النادرة في الولايات المتحدة ، انتقل إلى www.rarediseaseday.us. للحصول على معلومات حول الأنشطة العالمية ، انتقل إلى www.rarediseaseday.org).
اتصالات وسائل الإعلام:
روبرتا بيسكي - جمعية Siegel Rare Neuroimmune - [البريد الإلكتروني محمي]
ماري دنكل - نورد - [البريد الإلكتروني محمي]
