رحلتي إلى التهاب النخاع المستعرض

بدأ كل شيء بألم حاد في أعلى ظهري وصعد إلى رقبتي. بعد ذلك ، شعرت بوخز يركض صعودًا وهبوطًا في ذراعي اليمنى ، مثل زحف النمل. كان الأمر غير مريح ولكنه لم يكن مؤلمًا ، لذلك لم أهتم به كثيرًا. استمر هذا الشعور في الأسبوع التالي وأصيبت ذراعي اليمنى بالضعف. فقدت شهيتي للطعام وبدأت أشعر بالتعب من دون سبب. بدأت أشعر بألم في كتفي في مؤخرة جسدي.

ذهبت إلى أخصائي في مستشفى الجامعة الوطنية (NUH) معتقدًا أنه كان كتفًا متجمدًا. اكتشف الطبيب نتوءًا عظميًا في كتفي الأيمن من خلال الأشعة السينية واعتقد أنه السبب. في الوقت المناسب لزيارتي المتابعة الثانية معه ، كنت أسحب رجلي اليمنى وعندما وصلت إلى المستشفى ، كانت ذراعي اليمنى أعرج ، وكان جسدي ضعيفًا للغاية. اعتقد الطبيب في البداية أنني مصابة بسكتة دماغية ، لكنني كنت متماسكًا واستبعد ذلك. ثم اشتبه في أن شيئًا ما لم يكن على ما يرام في أعصابي وتم دفعي ووضعني تحت رعاية قسم الأعصاب. بحلول صباح اليوم التالي ، بعد إجراء فحص طارئ بالرنين المغناطيسي في وقت متأخر من الليل ، تم تشخيص إصابتي بالتهاب النخاع المستعرض (TM) مع تورم من C3 إلى C5 في الحبل الشوكي. أُعطيت الستيرويدات عن طريق الوريد ونُقلت إلى جناح التبعية العالية لمراقبة تنفسي وبلعتي.

في غضون أسبوع واحد ، فقدت وظيفة ذراعي اليسرى أيضًا ، ووظائف الأمعاء والمثانة ، ولم يعد بإمكاني الجلوس أو الاستدارة في السرير بعد الآن. تم إرسالي إلى مستشفى مجتمعي متدرج لإعادة التأهيل وفي غضون أسبوعين ، فقدت وظيفة ساقي اليسرى أيضًا. أصبت بالشلل التام ، من العنق إلى الأسفل!

تم إعادتي إلى NUH ووجد أن النخاع الشوكي ملتهب من C2 إلى C6 ، وقد زادت الآفة!

أثناء وجودي في المستشفى الحاد ، قبل وبعد الانتكاس الأول ، كانت هناك سلسلة من الأنشطة ، ومسح الدماغ ، وسحب الكثير من الدم للاختبارات ، والتصوير بالرنين المغناطيسي ، واختبارات العين ، واختبارات الأعصاب ، والبزل القطني ، وما إلى ذلك لتشخيص المرض ، وبالتالي سبب الالتهاب. إذا لم يتم إخراجي من الغرفة لإجراء الاختبارات ، أو إذا لم يكن هناك زوار ، فسأكون مستلقيًا وحيدًا في الغرفة ، أو أنظر إلى السقف أو بزاوية صغيرة على يمين ويسار رأسي ، لأن رقبتي كانت محدودة. حركات.

لم أتمكن من الضغط على جرس مكالمات الطوارئ ، لذلك تُرك باب غرفتي مفتوحًا ، حتى أتمكن من الصراخ طلبًا للمساعدة عند الضرورة. ومع ذلك ، حتى عندما صرخت ، لم يستطع أحد سماعي لأن صوتي كان بالكاد مسموعًا لأن عضلات جسدي كانت ضعيفة جدًا. كان لدي ألم عصبي مبرح وتشنجات بلا توقف. أثناء وجود تشنجات ، تم قلب ذراعي للداخل ، وتم تقويم ساقي وبدا جسدي مصعوقًا بالكهرباء بسبب الحركات الداخلية. كنت بحاجة إلى ممرضتين على الأقل للاستحمام على سرير الدش المتحرك ، وبعبارة أخرى ، كنت أستحم أثناء الاستلقاء.

لقد كنت محطماً ، من شخص مستقل للغاية ، أصبحت أعتمد كليًا على الآخرين في كل شيء ، وأقلب في الفراش ، وأغتسل ، وأطعم ، وأخرج بولي ، ونظفني بعد أن تركت أمعائي ، وغسل أسناني ، وما إلى ذلك. لا أستطيع أن أفعل شيئًا واحدًا بمفردي! شعرت وكأنني حشرة حية! كان من العذاب أن يُحاصر المرء في جسد هامد.

لقد غمرني الحزن لكنني لم أصب بالاكتئاب لأنني كنت أعرف أنني يجب أن أبقى قوية من أجل عائلتي وزوجي وأولادي المراهقين الثلاثة. ومع ذلك أنا لست امرأة خارقة. لقد بكيت ليس لأنني كنت أتساءل "لماذا أنا؟" ، ولكن أكثر من الخوف من المجهول ، "ما الذي يحدث لي؟ هل يمكنني التعافي؟ هل هذا مؤقت؟ " جاء الخوف لأنني وعائلتي لم نسمع عن TM من قبل ولم يكن للمرض أي علامات تحذيرية ، فقد أصبت بالشلل عمليًا "بين عشية وضحاها". أعتقد أن الجميع قد سمعوا عن السرطان ، والسكتة الدماغية ، والحثل العضلي ، والسكري ، وما إلى ذلك. ولكن أشك في أن الكثيرين يعرفون ما هو TM.

لا يمكن تحديد سبب دقيق للالتهاب. بالعودة إلى NUH ، بعد أن فقدت وظيفة جسدي بالكامل ، تم إعطائي المنشطات مرة أخرى ؛ ومع ذلك ما زالت لا تعمل. أخيرًا تلقيت دورة من تبادل البلازما. بعد حوالي أسبوع من تبادل البلازما ، تمكن إصبعان من التحرك قليلاً ونقلني الأطباء إلى المستشفى التدريجي مرة أخرى لإعادة التأهيل.

لم يكن هناك دواء آخر لعلاجي بخلاف المرحلة الأولية من الستيرويدات عن طريق الوريد ومن ثم عن طريق الفم. بعد ذلك ، تم إعطائي دواءً للسيطرة على تقلصاتي وعلاج آلام الأعصاب. مكثت إجمالي 7.5 شهرًا في المستشفى.

الانتكاس الثاني- تم تشخيصه على أنه مصاب بمرض التهاب النخاع والعصب البصري

في العام الماضي ، في يوليو 2012 (3 سنوات 8 أشهر بعد إصابتي ب TM) ، ذات صباح استيقظت وأنا أشعر بالغثيان والغثيان واستمر هذا لمدة أسبوعين تقريبًا. لم أستطع تناول الطعام بشكل جيد وخلال الأسبوع الثاني بدأت في التقيؤ بكل ما أكلته. رأيت ممارسًا عامًا اعتقدت أنني مصابة بأنفلونزا المعدة. لم يطل عليّ بعد ذلك أنني كنت أعاني من انتكاسة حتى صباح أحد الأيام عندما استيقظت وأنا أشعر بالخدر في رجلي اليمنى.

تم دفعي مرة أخرى إلى المستشفى وأظهر التصوير بالرنين المغناطيسي انتكاسًا للالتهاب في C4 و C5 في منطقة عنق الرحم في النخاع الشوكي. أعطيت المنشطات عن طريق الوريد. تلقيت أيضًا علاجًا طبيعيًا لمساعدتي على الوقوف والمشي مرة أخرى. بعد إجراء فحص الدم ، تم تشخيصي بمرض التهاب النخاع والعصب البصري. لمنع حدوث نوبات في المستقبل ، أعالج بأدوية مثبطة للمناعة ، تبدأ أولاً بالأزاثيوبرين ، ثم بالستيرويدات عن طريق الفم. اضطررت إلى إجراء فحوصات دم أسبوعية لمراقبة الكبد. بعد الأسبوع السادس ، اضطررت إلى تغيير الدواء وأنا الآن أتناول mycophenolate. أحافظ على تقاطع أصابعي حتى لا أتعرض لانتكاسة أخرى.

لقد مرت 4 سنوات و 9 أشهر منذ أن حصلت على TM لأول مرة.

من خلال العلاج المكثف ، سواء للمرضى الداخليين أو الخارجيين ، أصبح الآن قادرًا على المشي ببطء لمدة ساعة تقريبًا (ما زلت أعاني من مشكلة في التوازن) ، وإطعام نفسي بمرفقي مدعومين بطاولة ، والذهاب إلى المرحاض ، والكتابة بأصابع السبابة بحرف واحد في الوقت ، اكتب ببطء بالقلم ، ورسالة نصية بإبهامي الأيسر. لقد استعدت وظائف المثانة والأمعاء وأنا أيضًا خالٍ من التشنجات.

لقد فقدت عضلاتي الدالية في كلا الكتفين ، وبالتالي لم أتمكن من رفع ذراعي. ما زلت بحاجة للمساعدة في الاستحمام وارتداء الملابس. رقبتي متصلبة وساقاي متصلبتان ولا يمكن شد قبضتي بشكل صحيح. أعاني من آلام عضلية شديدة على الكتفين على مدار الساعة طوال أيام الأسبوع. ألهث عندما أمشي ، أتحدث كثيرًا أو بصوت عالٍ جدًا.

لقد كانت رحلة قطار الأفعوانية صعبة وعائلتي ، خاصة بالنسبة لزوجي ، الذي مر كثيرًا بمحاولة البحث عن المعلومات والدعم في سنغافورة ، لكن المعلومات الوحيدة التي أمكننا الحصول عليها كانت من الأطباء.

أنا محظوظ لأنني أحظى بدعم عائلتي وأصدقائي. أنا أيضًا محظوظ لأنني تلقيت رعاية طبية وعلاجًا ممتازًا لمساعدتي على التعافي جزئيًا.

أرغب الآن في مساعدة الآخرين من خلال إنشاء مجموعة دعم في سنغافورة ومشاركة قصتي ، على أمل ألا يشعر الآخرون المصابون بمرض TM بالضياع والوحدة في كفاحهم.

~ كارول ليم نج من سنغافورة