التهاب النخاع المستعرض: ما لا يعرفه معظم الناس وما لا يخبرك به معظم الأطباء

14 ديسمبر 2005 ، بدأ مثل أي يوم عمل آخر. كنت بحاجة لارتداء ملابسي ، لكنني قررت أن أصلح قهوتي أولاً وعندها أدركت أن شيئًا مختلفًا. كنت أقوم بتقليب قهوتي وبدأت قدمي ترتعش كما لو كانتا نائمتين. حاولت أن أطأ قدمي على الأرض لكن الوخز كان يتسلق بسرعة في ساقي وفي غضون دقائق ، انهارت على الأرض. خوفًا حتى الموت ، اتصلت بالهاتف الخلوي من الطاولة فوقي واتصلت على الفور برقم 911. وبما أنني لم أستطع النهوض ، وافقت على السماح للمسعفين بنقلي إلى المستشفى. بمجرد وصولي إلى هناك ، خضعت لتصوير بالرنين المغناطيسي لمدة ثلاث ساعات وألم لا يطاق. صرخت في وجه الأطباء لمساعدتي مع استمرار الألم والشلل. شاهدت عائلتي في رعب وهم يحاولون إخفاء دموعهم. كنتُ فاقدًا للوعي حتى بعد ثلاثة أيام عندما قام الأطباء بتشخيص حالتي بالتهاب النخاع المستعرض الحاد ("TM"). لقد صدمت أنا وعائلتي بالأخبار وما يقوله الأطباء. قالوا لنا إنه لا يوجد شيء يمكنهم القيام به من أجلي وإنه يجب أن أذهب إلى مرفق طويل الأمد لإعادة التأهيل. عائلتي ، غير راضية عن هذا الخبر ، ذهبت على الفور إلى العمل بحثًا عن خطة عمل بديلة. بعد خمسة أيام ، تم نقلي إلى مركز التهاب النخاع المستعرض في مستشفى جونز هوبكنز ("JHTMC").

مع عائلتي باستمرار بجانبي ، تلقيت فصادة البلازما وحقن الغلوبولين المناعي والأشعة المقطعية واختبارات الدم اليومية والعلاج الطبيعي للمرضى الداخليين. بعد عدة أسابيع هبطت على عتبة معهد كينيدي كريجر لإعادة تأهيل الحبل الشوكي ("KKI"). ما زلت أشعر وكأنني كنت أعيش في حلم ، بدأت عامي الأول كمصاب بشلل نصفي ولدي الرغبة في استعادة حياتي كشخص "طبيعي". كل ما كنت أفكر فيه هو كيف أحتاج إلى العودة إلى العمل. لمدة ثلاثة أيام في الأسبوع ، عمل أخصائيو العلاج الطبيعي معي بجد. بعد عام ، استعدت ما يكفي من القوة في ساقي للوقوف بمساعدة دعامات خاصة ومشاية. تدريجياً ، بدأت في تحريك ساقي قليلاً في كل مرة. في النهاية ، على الرغم من ذلك ، فإن رحلاتي إلى العلاج الطبيعي ستنتشر أكثر فأكثر. لن يكون هناك المزيد من التحسن في حالتي. كنت مقدرًا أن أعيش بقية حياتي في ظل قيود لم أتخيلها أبدًا.

التهاب النخاع المستعرض هو مرض مناعي ذاتي يصيب الجهاز العصبي المركزي. يصيب هذا المرض الأطفال والمراهقين والبالغين ، من كل مكان ، ويتركهم غير قادرين على الحركة جزئيًا أو كليًا. مع ضعف القدرات الحركية والحسية والمعرفية ، غالبًا ما يضطر البالغون مثلي إلى ترك وظائفهم والاستمرار في الإعاقة. بالنسبة لي ولعائلتي ، كان التغيير مدمرًا من الناحية المالية. وسرعان ما ستركز أيامي فقط على التعامل مع الإحباطات من ضعف المثانة والأمعاء. يعاني العديد من البالغين من الخلل الوظيفي الجنسي. يمكن للضرر الناجم عن التهاب النخاع المستعرض في غضون بضع دقائق أو أيام أن يترك الشخص يعاني من الألم مدى الحياة.

في هذه الأيام ، يأتي مصدر إلهامي للخروج من السرير من الصياغة والقراءة ، لكنني فخور للغاية ببيت الدمى الذي قمت بتجديده. في بعض الأحيان ، يمكن أن تكون قراءة مدونات TM ونشر التعليقات مجزية بالنسبة لي. الآن ، ومع ذلك ، فإنني أضع كل ذلك جانبًا لمساعدة جمعية التهاب النخاع المستعرض من خلال جمع الأموال والوعي لحملة Walk-Run-N-Roll. بصفتي أحد الرؤساء المشاركين لحدث هذا العام ، يسعدني أن أساعد في نشر كلمة عن هذا المرض للأطباء والمرضى والأسر ومقدمي الرعاية الآخرين.

العطاء يلهمني أكثر ... ماذا عنك؟

~ لوري زيسيموس