قصتي عن التهاب النخاع المستعرض
بقلم جرايسي (13 سنة)
صيف عام 2016 هو الوقت الذي تغيرت فيه حياتي. كل صيف أذهب إلى منزل والدي في ممفيس بولاية تينيسي لمدة ستة أسابيع تقريبًا ، وقد حان الوقت تقريبًا للعودة إلى منزل أمي في كولورادو. استيقظت يوم السبت ، 6 أغسطس ، لا أعرف ما الذي سيحدث في وقت لاحق من ذلك اليوم. بعد ظهر يوم السبت ، بدأت رحلتي مع التهاب النخاع المستعرض.
كان يومًا رطبًا في ممفيس. كنت ألعب بالخارج مع شنوزر المصغر الخاص بي ، سام. نحن نفعل كل شيء معا. كنا نركض ونقفز ونقضي وقتًا رائعًا. ثم لاحظت وجود كلب ينظر إلينا من الجانب الآخر من السياج. ذهبنا أنا وسام لنلقي التحية. التقطت Sam وعلق رأسه فوق السياج ولعب لعبة peek-a-boo مع الكلب الآخر. حان وقت الغداء ، فعدنا إلى المنزل. أثناء عودتنا إلى المنزل ، لاحظت ألمًا بسيطًا في الزاوية اليسرى العليا من ظهري. لم أفكر في أي شيء ، لذلك تجاهلت ذلك.
بعد الغداء ، ذهبنا إلى متجر البقالة. في طريقنا إلى هناك ، لاحظت أن الألم في ظهري كان يتزايد. كان الأمر غير مريح ، لكنه لم يكن فظيعًا. ما زلت أفكر في أي شيء ، لم أقل شيئًا. بمجرد وصولنا إلى محل البقالة ، كان الوضع أسوأ. دخلت السلة لأنني لم أشعر بالرغبة في المشي. ثم من العدم أصبح الأمر سيئًا لدرجة أن الدموع كانت في عيني. لاحظت صديقة والدي أنني أبكي وأخذتني إلى المنزل. كنت مستلقية على السرير ، وكنت أشعر بألم شديد. كنت أتقيأ لأنه كان يؤلمني بشدة. كان الألم يختفي ، لكن كان لدي إحساس بالوخز في أسفل قدمي. سرعان ما لاحظت أنني لا أستطيع تحريك رجلي اليسرى ، وكان يميني ضعيفًا جدًا. لم أستطع أن أشعر بأي شيء من خط صدري إلى أسفل. ظننت أن ساقي نمت للتو ، لذلك واصلت الراحة.
بعد حوالي ساعة ، سألني والدي عما إذا كنت بحاجة للذهاب إلى الحمام ، وقلت نعم. سألني إذا كان هناك شيء خاطئ. لم أرغب في إخباره أنني لا أستطيع تحريك رجلي ، لكن لم يكن لدي خيار آخر. حاولت الوقوف لكنني لم أستطع. اجتاح جسدي اندفاع من الخوف. سافرنا إلى غرفة الطوارئ. لم يكن لديهم إجابات. افترض الطبيب للتو أن الأمر نفسي. كنت أعرف لشيء واحد أنه لم يكن ذلك. كنت وما زلت سعيدًا جدًا ، شخصًا يحب الحياة. أجروا التصوير بالرنين المغناطيسي ولم يعثروا على شيء. عدنا إلى الوطن. كنت خائفة من تناول الطعام لأنني لم أستطع التحكم في حركات المثانة والأمعاء.
في اليوم التالي أجريت لي صورة أخرى بالرنين المغناطيسي. هذه المرة وجدوا شيئا. كان هناك آفة على النخاع الشوكي من T4-T6. اتصلنا بأمي ، وذهبت إلى ممفيس. لم يكن المستشفى في ممفيس يفعل شيئًا من أجلي ، لذلك كان علينا أن نفعل شيئًا آخر. أفضل صديقة لعمتي هي طبيبة في فينيكس ، أريزونا ، وقالت إنني بحاجة إلى أن أقبل على الفور. كنا نسارع للعثور على تذاكر الطائرة ، حتى نتمكن أنا وأمي من السفر إلى فينكس. كل شئ كان يحدث بسرعة أتذكر أنني كنت أشاهد الجميع ، ولجزء من الثانية كان كل شيء يسير في حركة بطيئة. كان الأمر كما لو كنت في فقاعة صغيرة خاصة بي.
بمجرد وصولنا إلى فينكس ، مكثنا في منزل أفضل صديق لعمتي طوال الليلة الأولى. في الصباح التالي ذهبنا إلى المستشفى ومكثت فيه ثلاثة أسابيع. قاموا بتشخيصي بالتهاب النخاع المستعرض في اليوم الأول. لم يكونوا متأكدين من سبب ذلك ، لكنهم اعتقدوا أنه نوع من رد الفعل المناعي الذاتي حيث يهاجم النخاع الشوكي نفسه. أثناء وجودي هناك ، تلقيت فصادة البلازما ، والستيرويدات الوريدية ، وأسبوع واحد من إعادة التأهيل للمرضى الداخليين. خرجت من المستشفى في 3 سبتمبر. بدأت المدرسة 6 سبتمبر. كنت سعيدًا جدًا لأنني كنت سأعود إلى كولورادو قبل بدء المدرسة. كل ما أردته هو أن أكون هناك عندما بدأت المدرسة.
بدأت المدرسة وكان الجميع سعداء برؤيتي. كان أصدقائي يتشاجرون على من يدفع كرسي المتحرك! كان أصدقائي معي في كل خطوة على الطريق. أنا ممتن جدا لهم. لقد تعرضت للتوتر بشأن المدرسة لأنني أفتقد الكثير منها. أعاني من صداع شديد ، وأحيانًا أشعر بألم شديد. لا أذهب إلى المدرسة سوى نصف يوم في الوقت الحالي لأنني تعبت وبدأ ظهري يؤلمني ، لكن لدي معلم يأتي إلى منزلي. لقد كان المعلمون متعاونين بشكل لا يصدق.
في منتصف الطريق تقريبًا خلال العام الدراسي ، ذهبت إلى مستشفى الأطفال في كولورادو في دنفر وحصلت على IVIG. ذهبت مرتين إلى معهد كينيدي كريجر في بالتيمور بولاية ماريلاند للعلاج الطبيعي ، وسأعود مرة أخرى في أبريل. الشيء المفضل لدي في الذهاب إلى هناك هو العلاج المائي! لقد كنت أذهب أيضًا إلى العلاج الطبيعي في المنزل وركوب دراجتي FES. لا يزال بإمكاني فعل الكثير من الأشياء نفسها كما فعلت من قبل ، يبدو الأمر مختلفًا تمامًا. يمكنني الرقص ، وأنا أتعلم كيفية استخدام الجلوس على الجليد.
لقد اكتسبت كل قوتي في ظهري الأيمن. بدأت ببطء أكثر في الحركة في رجلي اليسرى وكاحلي. لم أعد مصابا بسلس البول. لقد كنت أضع أهدافًا لإعادة التأهيل ، وفي كل مرة وصلت إليها. وعلى الرغم من أنني لم أستعيد أي إحساس ، أعتقد أنني سأفعل ذلك.
في بعض الأحيان لا أرغب في أداء تماريني ، لكنني أريد أن أتحسن ، لذلك أستمر في ذلك. كانت الأشهر السبعة الماضية صعبة للغاية ، لكن تجربتي جعلتني أقوى. لقد أدركت الأشياء الأكثر أهمية في الحياة مثل تحديد الأهداف والعمل الجاد للوصول إليها. أنا أتعلم أن أكون أكثر صبورة ، وأنه لا بأس من الشعور بالإحباط والحزن في بعض الأحيان. يومًا ما أريد أن أركض مرة أخرى ، وأعتقد أنني سأفعل.
