توكسون ووك-ران-ان-رول
بقلم باربرا ساتلر
تقول جولي: "نحن بحاجة إلى التنزه في توكسون".
تقول شيترا: "يمكنكم القيام بنزهة".
قال صوتي الصغير: "لا ، لا ، لا".
التقيت أنا وجولي باري في عام 2009 وبدأت مجموعة دعم في توكسون ، أريزونا. في بعض الأحيان ، كنا نلتقي كل شهر وكان لدينا 4 أو 5 مشاركين.
تغير الزمن. انتقل بعض أعضائنا ولم يتمكن الآخرون من تخصيص الوقت للمشي ، لذلك إذا كان هناك نزهة ، فقد كنت أنا وجولي الشخصين الوحيدين في توكسون المستعدين للتخطيط لذلك. لكي نكون منصفين ، كانت جولي هي الوحيدة التي على استعداد. أنا متقاعد ، مشغول كما أريد ، ومع تقدمي في السن ، أصبحت لدي طاقة أقل. الشيخوخة أو TM ، لا يمكنني الجزم بذلك.
كانت لدي هذه الرؤية الرهيبة في رأسي عن المسيرة التي أصبحت فاشلة تمامًا - فقط عدد قليل من الأشخاص يأتون ، وينفقون على التخطيط أكثر مما أخذناه. نظرًا للطقس الرائع ، والاهتمام بمجتمع توكسون ، يبدو أن هناك من 3 إلى 4 مناحي أو الجري أو أحداث الدراجة في نهاية كل أسبوع. الإيدز والتصلب المتعدد والورم النخاعي المتعدد وسرطان الثدي والسكري والحثل العضلي ومرض باركنسون والزهايمر وسرطان الجلد على سبيل المثال لا الحصر. لم يسمع أحد من قبل عن TM. من سيظهر؟
"نحن بحاجة إلى التنزه في توكسون. حصل فينيكس على أول أريزونا العام الماضي وسيساعدون ". جولي تقول.
تقول شيترا: "يمكنكم القيام بنزهة".
قال صوتي الصغير: "لا ، لا ، لا".
التقيت أنا وجولي عدة مرات وتحدثنا عن كيف ومتى وأين. كانت متحمسة وتظاهرت بذلك. اقترحت جولي حديقة الحيوان. أنا أحب حديقة حيوان توكسون. إنه كبير بما يكفي ليكون لديك الكثير من الحيوانات لرؤيته وصغير بما يكفي للمرور عبره في حوالي ساعة ونصف. إنها ليست مليئة بحركة الحافلات أو مزدحمة للغاية. يمكنك الحصول على رؤية جيدة للحيوانات وحديقة الحيوان مؤيدة للحفظ وتشارك في برامج بقاء الأنواع.
رتبنا لمقابلة ميغان ، موظفة حديقة حيوان تم تكليفها بالمساعدة في حدثنا ودعوتها جيل بوخ و كيت كريتور من فينيكس للانضمام إلينا. لقد خططوا لـ 2018 Phoenix Walk-Run-N-Roll ، وهو نجاح هائل. بدونهم لم يكن لدينا حدث ناجح.
تم التخطيط للمشي في 30 مارس 2019 والذي اتضح أنه يوم ربيعي جميل. في توكسون ، يمكن أن يكون الجو حارًا جدًا ، لكنه لم يكن كذلك. قام حوالي 80 شخصًا بالتسجيل المسبق من توكسون وفينيكس وبحيرة هافاسو وكازا غراندي وإيجر في أريزونا ؛ موديستو ، كاليفورنيا ؛ وشيكاغو إلينوي.
اجتمعت أنا وجيل وكيت وجولي وأصدقائنا وأزواجنا في الساعة 7:00 صباحًا في حديقة الحيوان واستعدوا لطرح الطعام الذي تم التبرع به ، وإعداد طاولة السحب وطاولة القميص ، وتعليق التوسيعات لأعضاء SRNA قصص تشرح كيف أثرت عليهم الاضطرابات المناعية العصبية المختلفة التي تدعمها SRNA. كل دقيقتين ، نتلقى تحديثًا ظهره المزيد من الأشخاص. (نعتقد أن العدد النهائي كان 96.)
تحول الحدث إلى نجاح كبير. كانت لدينا خطابات ملهمة. جوردان ، الشاب المصاب بمرض TM والذي تم تشخيصه بشكل غير صحيح ، وأمه كيمبرلي ، لم يتحدثوا عن وضعهم فحسب ، بل أحضروا معهم حوالي 30 شخصًا من فريق الأردن. تحدث كريج ، الذي كان يحمل TM وكان طيارًا سابقًا. تحدثت روني ، وهي أم لأربعة أطفال ، عن رحلتها مع ADEM.
التقطنا صوراً جماعية ثم قمنا بمسيرة SRNA الرسمية. تحولت حديقة الحيوان إلى مكان رائع. بعد أن أكملنا برنامجنا ، سمح جزء من سعر التذكرة للمشاركين بالبقاء في حديقة الحيوان حتى الإغلاق.
جلبنا 11,000 دولار وهو ما يزيد عن 10,500 دولار مما توقعت.
بالنسبة لي ، كان أحد الأحداث البارزة هو لقاء كيلي من كاليفورنيا الذي كان لديه TM لعدة سنوات ، لكنه لم يقابل أي شخص مع TM من قبل.
جولي و شيترا كريشنان، المدير التنفيذي لـ SRNA ، كان على حق. يمكننا القيام بنزهة. شكرا مرة أخرى ل غيل و كيت لحماسهم وعملهم الجاد ، ديبي كابين لدبابيس SRNA ، الأردن و كيمبرلي للتحدث و فريق الاردن للمجيء ، و جيريمي بينيت، مدير الشراكات المجتمعية في SRNA لكل ما قدمه من مساعدة في التخطيط والمشاركة في المسيرة. شكرًا لجولي لإقناعي بالقيام بذلك واختيار حديقة الحيوانات وصنع خبز اليقطين الرائع.
إذا كانت لديك أفكار حول المشي أو أي حدث آخر ، فقد حان الوقت الآن.
باربرا ساتلر عضو في مجلس إدارة جمعية Siegel Rare Neuroimmune Association. بينما كان قاضي محكمة المدينة في توكسون ، أريزونا ، أصيب باربرا بالتهاب النخاع المستعرض. استغرقت أربعة أشهر للتعافي قبل أن تعود إلى العمل وتم تعيينها لاحقًا في هيئة المحكمة العليا. تقاعدت باربرا في عام 2008. منذ تقاعدها ، كتبت ثلاث روايات وخصصت جميع عائدات منشوراتها إلى SRNA. كتب باربرا متاحة للشراء على Amazon.com. باربرا لديها أيضا مدونة.
