يوم الآباء AFM في المملكة المتحدة في 1 فبراير 2020

بقلم لو جراي

انتشر التهاب النخاع الرخو الحاد (AFM) تدريجيًا من الولايات المتحدة الأمريكية إلى المملكة المتحدة وأوروبا ، حيث بدأ التعرف على الحالات على أنها مختلفة عن التهاب النخاع المستعرض (TM) في عام 2014. كما هو الحال في الولايات المتحدة الأمريكية ، يبدو أن الفاشيات في أوروبا تحدث في مجموعات جغرافية صغيرة في أواخر صيف السنوات ذات الأرقام الزوجية 2014 و 2016 و 2018. أنشأت حكومة المملكة المتحدة (الصحة العامة في إنجلترا) مجموعة عمل لتحديد حالات AFM وتأكيد التشخيصات والتوصية بأفضل العلاجات.

عيادة بيركدال لإعادة التأهيل في غرب لندن ، وهو متخصص منذ فترة طويلة في مجال طب الأطفال والبالغين ، قاد الطريق في تكييف تقنيات العلاج الطبيعي مثل التحفيز الكهربائي الوظيفي (FES) للرضع والأطفال الذين يعانون من AFM. من خلال العمل مع كيري ويلكينسون ، أحد أولياء أمور AFM من جلوستر ، نظمت بيركديل يوم الآباء AFM في 1 فبراير 2020. كانت هذه فرصة لآباء الأطفال الذين لديهم AFM للقاء بعضهم البعض في مجموعة وطرح الأسئلة والاستماع إلى الخبراء في AFM. شهد يوم الوالدين حضورًا جيدًا ، حيث حضره 24 شخصًا ، بما في ذلك الزوار من هولندا وإسبانيا.

قامت جمعية TM في المملكة المتحدة برعاية يوم الآباء AFM. تم عمل مقاطع فيديو للعروض التقديمية الخمسة ، وهي متوفرة الآن في SRNA مكتبة الموارد وعلى قناة يوتيوب SRNA في قائمة التشغيل UK AFM Parents Day.

كان الدكتور بن جرينبيرج من يو تي ساوثويسترن في دالاس ، تكساس المتحدث الرئيسي. كان الدكتور جرينبيرج في المملكة المتحدة بدعوة من الجمعية البريطانية لأطباء أعصاب الأطفال للتحدث عن AFM في اجتماعهم السنوي في بلفاست. بالنسبة لأي شخص يرغب في فهم AFM ، الذي يؤثر بشكل أساسي على الأطفال ، تم تحديده لأول مرة في الولايات المتحدة الأمريكية في عام 2014 ، ويُرى الآن في أوروبا ، فإن عرض الدكتور جرينبيرج هو ملخص ممتاز لـ AFM ويوصى به للجميع.

وتلت الدكتورة غرينبرغ الدكتورة جوليا ستو من الصحة العامة بإنجلترا (هذا هو ما يعادل حكومة المملكة المتحدة مركز السيطرة على الأمراض في الولايات المتحدة الأمريكية). ووصفت العمل الذي قامت به PHE ، حيث شكلت مجموعة عمل حول AFM ومحاولة تحسين التشخيص والإبلاغ عن الحالات الجديدة في إنجلترا وويلز. يوجد الآن أكثر من خمسين حالة مؤكدة من حالات AFM في المملكة المتحدة. تحدث بعد ذلك الدكتور مينج ليم من مستشفى إيفلينا للأطفال في لندن كطبيب أعصاب إكلينيكي. شدد الدكتور ليم على أن الشلل الرخو الناتج عن AFM يمكن أن يكون طويل الأمد ، ولكن هناك أيضًا إمكانية للشفاء لفترة طويلة بعد التشخيص.

تحدث السيد توم كويك ، جراح أعصاب من مستشفى العظام الملكي الوطني في ستانمور ، عن تطبيق تقنيات جراحة زرع الأعصاب الراسخة في AFM. وذكر أن الأعصاب الحسية كانت طبيعية بنسبة 100٪ تقريبًا في حالات AFM (في تجربة محدودة) ، لذلك يمكن أن تقتصر الجراحة على المسارات العصبية الفعالة. كما تحدث عن الحاجة إلى تطوير مقاييس نتائج خاصة بـ AFM لجراحة زرع الأعصاب.

ثم تحدثت جراح أعصاب آخر ، السيدة ليزا أتكينز من مستشفى جون رادكليف في أكسفورد ، عن تعاونها مع المركز الوطني لإصابات العمود الفقري في ستوك ماندفيل وجراح الأعصاب الأمريكي الدكتور ميتش سيرويا من لوس أنجلوس ، لتكييف جراحة زرع الأعصاب مع AFM. أجرت السيدة أتكينز الآن ثلاث عمليات جراحية في AFM في عام 2019 ، والتي يتم تقييمها حاليًا في NSIC لمعرفة النتائج.

ثم تحدثت السيدة فرشيده بوندارينكو ، مؤسسة ومديرة عيادة بيركدال ، عن تحديات إعادة التأهيل الخاصة التي يطرحها AFM والتقنيات المختلفة التي تطبقها عيادة بيركدال. كانت هذه الجلسة النهائية الطويلة ، الموضحة بالكثير من الصور ومقاطع الفيديو الخاصة بإعادة التأهيل العملي ، قيّمة لجميع أولياء الأمور.