فهم تكلفة علاج الاضطرابات النادرة
بقلم أوليفيا ليندسي
أنا طالب دراسات عليا التصميم الاجتماعي في كلية معهد ماريلاند للفنون (MICA) في بالتيمور ، دكتوراه في الطب. يستخدم التصميم الاجتماعي نهجًا محوره الإنسان لمعالجة المشكلات الاجتماعية المعقدة بهدف إحداث تغيير إيجابي. بالنسبة لمشروع أطروحي ، اخترت معالجة مسألة الأمراض النادرة.
أختي الصغيرة أليسا تعاني من مرض نادر يسمى التهاب البنكرياس المناعي الذاتي. لقد شاهدت أليسا تكافح من أجل الحصول على التشخيص المناسب ، والمعلومات ذات الصلة عن المرض ، والعلاج الفعال. عرّضتني معاناتها لظاهرة أن المصابين بأمراض نادرة في كثير من الأحيان؟ تلقي رعاية غير عادلة وغير كافية. أثناء بحثي في هذه القضية من أجل رسالتي ، التقيت بالدكتور ساندي سيجل ، رئيس SRNA منذ أن كنت من باول ، أوهايو. غالبًا ما يواجه الأفراد المصابون بأمراض نادرة نفس النضالات على الرغم من النطاق الواسع للأمراض الفردية النادرة وإحدى تلك المعاناة هي العلاج الميسور التكلفة. لقد تعلمت أن منظمات مرضى الأمراض النادرة هم قادة في الكفاح من أجل رعاية أفضل للأشخاص المصابين بأمراض نادرة. آمل أن أساهم في العمل العظيم الذي تقوم به هذه المنظمات الطبية.
تتضمن عملية التصميم الاجتماعي المطبقة على رسالتي ثلاث مراحل تشمل البحث والتوليف والنماذج الأولية والاختبار. من خلال هذه العملية ، هدفي هو إنشاء أداة تدخل لتعزيز جهود منظمات مرضى الأمراض النادرة. أنا حاليًا في مرحلة البحث من مشروعي ، حيث أقوم بجمع الموارد الأرشيفية ، وحضور أحداث الأمراض النادرة والندوات عبر الإنترنت ، وإجراء المقابلات مع منظمات المرضى.
كجزء من عملية البحث ، أود مساعدتك في إجراء استطلاع (سيستغرق إكماله حوالي 10 دقائق فقط) للتعرف على تكاليف العلاج لمرضى الأمراض النادرة. يرجى زيارة https://www.surveymonkey.com/r/RYT7GMD وشارك تجربتك دون الكشف عن هويتك. المسح مفتوح حتى 21 مارسst. إنني أقدر كثيرا وقت كل من شارك.
عند الانتهاء من مرحلة البحث ، سأقوم بتوليف المعلومات لإيجاد فرص للتدخل والأفكار للحلول الممكنة. ستؤدي هذه الأفكار إلى نماذج أولية سأقدمها لمنظمات المرضى كمساهمتي الشخصية في الكفاح لمساعدة الناس في مجتمع الأمراض النادرة ، مثل أختي الصغيرة.
لمعرفة المزيد عن مشروعي أو للمشاركة ، يرجى مراسلتي عبر البريد الإلكتروني على [البريد الإلكتروني محمي].
