توحيد المجتمعات العلمية والمرضى لخلق المعرفة حول التهاب النخاع المستعرض
تتطلب الأمراض النادرة مناهج جديدة لتسهيل الدراسة العلمية. تعاونت جمعية Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) مع Consano ، وهي منصة تمويل جماعي غير ربحية للبحوث الطبية ، لتوحيد المجتمعات العلمية والمرضى لتعزيز معرفتنا بالتهاب النخاع المستعرض (TM). تستخدم Consano منصة "التمويل الجماعي" ، وهي آلية جديدة ومثيرة لتمكين الأفراد من التبرع مباشرة لمشاريع بحثية طبية محددة وإشراك وتمكين مجتمع المرضى الذي تخدمه الجهود البحثية. هناك العديد من الاحتياجات في مجتمع TM وراجعت SRNA العديد من المقترحات لهذا المسعى ، واختارت في النهاية اقتراح البحث بقيادة الدكتورة لانا هاردر من مركز الأطفال الطبي في دالاس (CMCD) ومركز ساوث وسترن الطبي بجامعة تكساس (UTSW) بعنوان " استخدام تصوير الدماغ لفهم الخلل المعرفي في التهاب النخاع المستعرض. كشف العمل السابق للدكتورة هاردر مع فريقها في CMCD و UTSW عن مشاكل إدراكية (أي عجز في الذاكرة والانتباه) لدى المرضى المتأثرين بالـ TM ، مما يشير إلى تورط الدماغ ، وهو اكتشاف كان مفاجئًا بالنظر إلى أن تركيز أبحاث TM ، والتقييم وكان العلاج على النخاع الشوكي. قادت النتائج المستخلصة من دراسة الإدراك الباحثين إلى البحث عن فهم أعمق للتأثير المحتمل لـ TM على الدماغ وتحدى معرفتنا الحالية بإصابة الجهاز العصبي المركزي المرتبطة بـ TM.
باستخدام تقنيات تصوير الدماغ ، التي لا يتم إجراؤها بشكل روتيني كجزء من الرعاية السريرية القياسية ، ستحدد دراسة الدكتور هاردر ما إذا كان هناك تلف في الدماغ ، لم يتم تحديده من قبل ، في مرضى TM. هذه الدراسة لديها القدرة على تغيير فهمنا للبيولوجيا المتضمنة في TM ، وتحديد مناطق جديدة من الضرر بوساطة المناعة ، وتوسيع نطاق التقييم وطرق العلاج الحالية. من خلال البحث ، نحن قادرون على خلق المعرفة التي ستوجه تدخلاتنا لتحسين نوعية الحياة للمرضى والأسر التي نخدمها.
هناك الكثير مما يجب اكتشافه ، لكن الاكتشافات لن تأتي فقط من الأطباء والعلماء. لا يمكن إجراء مثل هذه الدراسات بدون شراكة ودعم مجتمع المرضى لدينا. يشرفنا أن تتاح لنا الفرصة للانضمام إلى مرضانا لتعزيز فهمنا لهذا المرض النادر.
~ بنجامين جرينبيرج ، دكتوراه في الطب ، MHS ولانا هاردر ، دكتوراه ، ABPP
لدينا 55 يومًا فقط لجمع الأموال لدعم دراسة دكتور هاردر المهمة للغاية. الرجاء مساعدتنا في إنجاح هذا المشروع بالذهاب إلى موقع Consano (https://www.consano.org/projects/51-utilizing-brain-imaging-to-understand-cognitive-dysfunction-in-transverse-myelitis) والتبرع لهذا العمل الرائد. أنتم جميعًا على دراية تامة بالحاجة إلى البحث عن TM. توفر هذه الدراسة ونهج Consano لنا جميعًا هذه الفرصة الفريدة لإحداث فرق كبير لأنفسنا. إذا كان لديك عائلة وأصدقاء مهتمون بدعم هذا العمل ، فتأكد من مشاركة هذه المعلومات معهم أيضًا.
