الإصدار "لأعلى ولأسفل"

بقلم سارة تود هامر وجنيفر ستارزيك

نحن ، سارة تود هامر وجنيفر ستارزيك ، نكتب منذ عام 2012 ، وقد قربنا من بعضنا البعض. من FaceTiming لمدة ثلاث إلى خمس ساعات في المرة الواحدة للكتابة ، إلى البقاء مستيقظًا حتى الساعة الثانية صباحًا مع وضع اللمسات الأخيرة على كتابنا الثالث ، فإن مشاركة قصصنا مع العالم قد زودتنا بذكريات لا تُنسى. نحن سبعة عشر وواحد وعشرون عامًا ، وعندما بدأنا 5 ك ، باليه مسلسل ، كنا في العاشرة والرابعة عشر من العمر فقط. يختلف كل كتاب ننشره ، لكن كل كتاب يتعلق بتشخيصاتنا وما يأتي معها. عندما بدأنا في كتابة كتابنا الأول ، لم يكن لدينا أي فكرة عن مدى نمو سلسلتنا أو مدى تأثيرها على الآخرين (وعلى أنفسنا!). لقد حضر إلينا العديد من الأشخاص - المرضى وأولياء أمور المرضى ومقدمي الرعاية على حد سواء - وشاركوا كيف ساعدتهم كتبنا على تجاوز الأوقات العصيبة ، مما يجعل كلانا سعداء بشكل لا يصدق. كان أحد أهدافنا الرئيسية عندما بدأنا السلسلة هو المساعدة في نشر الإيجابية وتشجيع الآخرين ، لأننا نعلم أن التعامل مع اضطرابات تغير الحياة مثل اضطرابات المناعة العصبية النادرة أمر صعب للغاية ، وقد أصبح من الواضح لنا أننا نجحنا في تحقيق هذا الهدف!

صعودا وهبوطا

قبل ست سنوات ، نشرنا كتابنا الأول ، 5 كيلو ، باليه ، وإصابة في النخاع الشوكي. قبل ثلاث سنوات نشرنا كتابنا الثاني ، تقرير. والآن ، بعد ثلاث سنوات ، أكملنا 5 ك ، باليه ثلاثية مع نشر صعودا وهبوطا! كنا نعلم دائمًا أننا أردنا صنع ملف 5 ك ، باليه سلسلة ثلاثية ، ومن المجزي للغاية أن نحقق ذلك.

تغيرت حياتنا عندما كنا في الثامنة والثالثة عشر من العمر فقط من خلال تشخيص التهاب النخاع الرخو الحاد (AFM) والتهاب النخاع المستعرض (TM) ، لكننا كنا مصممين على الرقص والجري مرة أخرى بينما كنا نكافح للتعامل مع إعاقتنا الجديدة. عندما اقتربنا من بعضنا البعض وأصبحنا أصدقاء حميمين ، وجدنا الكثير من الدعم والراحة في صداقتنا. في كل مرة واجهنا أي نوع من المشقة ، كنا نعلم أنه يمكننا دائمًا التحدث مع بعضنا البعض.

مثلما ساعدتنا صداقتنا في تجاوز الأوقات الصعبة ، كذلك الموسيقى. لقد وجد كلانا العزاء في العديد من الأشكال المختلفة للموسيقى خلال "النغمات المنخفضة" في حياتنا مع AFM و TM ، مما غيّر نظرتنا إلى نضالاتنا. من المريح معرفة أنه بغض النظر عن عدد المرات التي تمنحنا فيها الحياة تلك "الملاحظات المنخفضة" ، فهناك المزيد من "الملاحظات العالية" القادمة. لقد تعلمنا طوال هذه السنوات أن تشخيصات AFM و TM تأتي دائمًا مع حالات صعود وهبوط ، وشهد كلانا الكثير من الصعود والهبوط خلال الفترة الزمنية لأحدث كتاب لدينا - 2014 إلى 2017 - ومن هنا جاء العنوان ، "Up وسقوط. أردنا أن نظهر أن "الانخفاضات" و "النغمات المنخفضة" هي أجزاء ضرورية من الحياة ، ولكن هناك أوقات أكثر بهجة قادمة أيضًا.

عملية التصديق

منذ أن بدأنا الكتابة في عام 2012 ، نمت مهاراتنا وأصبحت كتاباتنا أكثر نضجًا. في 5k, جورب باليه, وإصابة الحبل الشوكي، يمكن رؤية بداية قصصنا من خلال عدسة تلميذ ابتدائي ومتوسط. بدأت قصصنا عندما كنا صغارًا ، وبينما كنا نعيش مع إعاقتنا لفترة أطول ، ساعدتنا التجارب التي عشناها على النمو والنضج على مدار السلسلة. لأننا بلغنا ست سنوات منذ أن بدأنا المسلسل ، صعودا وهبوطا يوضح كتاباتنا وخبراتنا الأكثر نضجًا كشباب مقارنة بكتابين آخرين. يمثل التقدم في السن مجموعة فريدة من التحديات المتمثلة في التعايش مع الإعاقة ، لأن التنقل في مواقف معينة كشخص بالغ يمثل تحديًا للجميع - وأكثر من ذلك عندما تكون الإعاقة موجودة فوقها.

الكتابة هي وسيلة ممتازة بالنسبة لنا لمشاركة مشاعرنا فيما يتعلق بإعاقاتنا ، ووجدنا أنها وسيلة شافية وتجديد شبابنا. يتيح لنا تقديم أنفسنا للعالم وإحداث تأثير في حياة الآخرين من خلال سرد القصص والعمل الخيري. ومن خلال الكتابة ، أصبحنا أقرب ، ونأمل أن نواصل الكتابة معًا في المستقبل! على الرغم من أن 5 ك ، باليه انتهت الثلاثية ، ونحن نعلم بالتأكيد أننا سنستمر في مشاركة قصصنا من خلال الكتابة ، وسيكون من المثير بالتأكيد معرفة عدد الكتب التي ننشرها! حتى إصدار كتابنا التالي ، نشجع قرائنا على إبقاء ذقونهم عالية ، ومتابعة أحلامهم ، وعدم الاستسلام أبدًا بغض النظر عن الحياة التي تلقيها عليهم!

* 5 كيلو, جورب باليه, وإصابة الحبل الشوكي, تقريرو صعودا وهبوطا متاحة للشراء على أمازون و Lulu.comأو من خلال موقع الفتيات ، www.5kballet.com*

استمر في متابعة قصصنا:

الموقع: www.5kballet.com

الإنستقرام:sarahtoddhammer،jenstarzec.