زيارة إلى ندوة الاضطرابات العصبية المناعية النادرة: دالاس ، تكساس: 25-26 أكتوبر 2013
السيرة الذاتية الممتازة لرون راولرسون، في مكان آخر في هذه المدونة ، من ندوة الاضطرابات العصبية المناعية النادرة في مركز ساوثويسترن الطبي بجامعة تكساس في دالاس ، شددت على التجربة المجزية تمامًا لمرضى TM و ADEM و NMO الحاضرين. وذكر أن أحد الحاضرين قد سافر من لندن. أود أن أغتنم هذه الفرصة لأعترف بصفتي الممثل الوحيد من لندن ، وللتشديد على مدى امتياز تجربة الشعور بالتعاطف والتضامن بين أولئك الذين يعانون ومقدمي الرعاية الحاضرين. كانت هذه هي المرة الأولى التي أحضر فيها ندوة نظمتها جمعية Siegel Rare Neuroimmune ، وبما أنني عانيت من TM منذ مايو 2010 ، كانت أفكاري الأولية في التسجيل في الحدث أتساءل عما إذا كان بإمكاني النجاة بشكل مريح من رحلة 9 ساعات إلى أتلانتا مع النقل الإضافي إلى دالاس. كما اتضح ، لا داعي للقلق ، لأن الرحلة كانت تستحق العناء.
كان هدفي من الحضور شخصيًا وتعاونيًا. لقد تلقيت عددًا من الأسئلة من أعضاء جمعية التهاب النخاع المستعرض في المملكة المتحدة ، وتمت الإجابة على هذه الأسئلة بالتفصيل من قبل لجان الخبراء الحاضرين. بصراحة في المناسبات ، كنت مرتبكًا من تعقيد بعض القضايا المعروضة رسميًا ، ولكن في التعامل مع الأسئلة التي طرحها الحاضرون ، كانت الإجابات دقيقة وغنية بالمعلومات ومفهومة تمامًا.
عدت إلى لندن مع مجموعة كاملة من الإجابات على قضايا مثل التعب في TM ، واستخدام الدواء أمبيرا ، وطول الفترة الزمنية اللازمة لحدوث التعافي.
لقد شجعتني بشكل خاص الرسالة التي مفادها أن التعافي لا يتوقف أبدًا ، وتم التأكيد على أهمية التمرين كعامل أساسي في التعافي. كنت مهتمًا أيضًا بسماع أن صيغة `` الثلث ، والثلث ، والثلث '' - أي أن ثلث الأشخاص المصابين بالتهاب النخاع المستعرض سيتعافون ، وسيظهر الثلث فقط تعافيًا عادلًا ، والثلث لن يتعافى كان يسمى موضع تساؤل وربما غير دقيق تمامًا. كان البحث في العلاجات الجديدة مثيرًا للاهتمام ومشجعًا بشكل خاص ، وأعدت إلى لندن بعض الأفكار الرائعة في تطوير عقاقير جديدة والعمل على تكنولوجيا الخلايا الجذعية.
كان هناك الكثير من الأمور التي يجب مراعاتها والاستغناء عنها من هذه الندوة ، لكن الرسالة العامة كانت مفادها التفاؤل بعلاجات جديدة وإعادة التأهيل.
عند عودتي إلى المملكة المتحدة ، كتبت ملخصًا قصيرًا لتجربتي في دالاس. هذا يظهر في إصدار نوفمبر من المجلة الإلكترونية لجمعية التهاب النخاع المستعرض. سأتناول الأسئلة التي طرحتها على دالاس نيابة عن أعضاء جمعية التهاب النخاع المستعرض في طبعة الربيع من هذه المجلة.
مثل رون ، أود أن أعرب عن خالص شكري لكل من ساهم في هذه الندوة بنجاح باهر. يستحق كل من Sandy Siegel ، الرئيس ، و Chitra Krishnan ، المدير التنفيذي لـ SRNA تنويهًا خاصًا ، وكذلك الدكتور Greenberg وجميع مقدمي العروض.
والأهم من ذلك كله أنني أشكر كل من قابلتهم على هذا الترحيب الحار والصادق. رحلة لندن إلى دالاس طويلة وشاقة ، لكنني أنتظر الندوة القادمة بترقب كبير ، وآمل أن ألتقي مرة أخرى بأعضاء جمعية التهاب النخاع المستعرض الذين ساعدوا في جعل رحلتي الطويلة جديرة بالاهتمام.
الرجاء مساعدتنا في دعم برامج مثل ندوتنا ورفع مستوى الوعي بجمعية التهاب النخاع المستعرض من خلال المشاركة في تحدي Crowdrise Holiday Challenge هنا!
