كلنا لدينا اختلافات
بقلم إليسا هولت
على مدار 4.5 سنوات الماضية ، سمعت هذه العبارات مرارًا وتكرارًا عندما يتعلق الأمر بالتهاب النخاع الرخو الحاد في نوح (AFM).
"يجب أن تكون يداك ممتلئة."
"أنا لا أعرف كيف تفعل ذلك."
"اسف جدا."
"لا يمكنني أن أفعل ما تفعله أبدًا."
أعلم من كل قلبي أن التعليقات الواردة أعلاه من الأصدقاء والعائلة والغرباء تعني حسنًا. أعلم أنه يأتي من مكان الحب ، لا أعرف ماذا أقول وأدعم. بينما أقدر ذلك ، تذكر فقط عندما تسمع هذه العبارات مرارًا وتكرارًا ، فإنها تصبح متأصلة في وعيك. شعرت بالعزلة الشديدة خلال السنة الأولى من تشخيص نوح بالإصابة بـ AFM ، ولكي أكون صادقًا ، فإن سماع هذه التعليقات يشير فقط إلى مدى اختلاف حياتي بسبب إعاقة ابني الجسدية. من فضلك لا تنظر إلى عائلتي وتحزن علينا. لا تعامل نوح بشكل مختلف لأنه كاد يركض في كرسيه المتحرك. لا تتجنب المجيء وإخراج طفلي لأنك تشعر بعدم كفاية أخذ صبي للخارج على كرسي متحرك. في نهاية اليوم ، لا يزال طفلاً يبلغ من العمر 5 سنوات وأنا أم. فترة.
"يجب أن تكون يداك ممتلئة." نعم هم كذلك ، لكن يجب أن ترى قلبي! شكرا للصديق الرائع الذي علمني ذلك!
"أنا لا أعرف كيف تفعل ذلك." أفعل ذلك لأنه ليس لدي خيار.
"اسف جدا." لماذا أنت آسف؟ حياتي ليست مروعة. ألا تمر بلحظات عندما لا تسير الأمور في حياتك كما تريد؟ وأنا كذلك ، لكن هذا لا يعني أنني أعيش حياة مروعة. كما أنه لا يعني أن طفلي لن يعيش كل يوم على أكمل وجه!
"لا يمكنني أن أفعل ما تفعله أبدًا." أنت يمكن أن وتفعل! إذا استيقظ طفلك ذات يوم مصابًا باضطراب يغير حياته وغير حياته وحياتك ، فستفعل ما يجب عليك فعله. ستفعل أي شيء لطفلك.
يتغلب نوح على بيئته بشكل مختلف عن معظم الناس ، لكنه لا يزال صبيًا عاديًا يبلغ من العمر 5 سنوات. إنه يضرب أخيه برأسه ، ويحاول دهس أخيه على كرسيه المتحرك ، ويضحك على الأشياء المضحكة ، ويعانق أفضل ، ويحب التحدث إلى الجميع حتى لو كان خجولًا في اللحظات القليلة الأولى. ليس عليك معاملة نوح بشكل مختلف - فهو طفل مثل أي شخص آخر.
أطبائنا في مواعيد أطبائنا وأولئك الذين لا يعرفونه عادة ما ينظرون إلي للحصول على إجابات. كيف حال نوح؟ لماذا هو على كرسي متحرك؟ أقول لهم ، "اسألوه". إنه كبير بما يكفي الآن ولديه معرفة جيدة ببرنامج AFM الخاص به ، وسوف يخبرك كيف يفعل ولماذا يمتلك المعدات. لا داعي لأن تسألني ، لقد تعامل هذا الطفل مع الأمر! إذا كان الأمر يتعلق بنوح ، فاسأل نوح. يعرف نفسه أفضل.
بالنسبة لي ، أنا مثل أي أم أخرى. يأخذني إلى الأبد للخروج من المنزل ، ولدي أيام سيئة وجيدة ، وأحتفظ بقعادة في صندوق سيارتي ، وأنا أحب أطفالي!
أنا وميتش نقف بثبات أننا لن نسمح لـ AFM أبدًا أن تملي مستقبل عائلتنا ، فنحن فقط نجد طرقًا مختلفة لممارسة الحياة.
لدينا جميعًا لحظات نشعر فيها بالحزن والغضب من AFM. سأكون كاذبًا إذا أخبرتك أنني لا أتخيل كيف ستكون الحياة بدون AFM (من وقت لآخر) ، لكن من لا يتصور الحياة بشكل مختلف أحيانًا؟
نحن جميعًا قرية واحدة نجري نفس السباق بسرعاتنا الخاصة.
إليسا مع ولديها صموئيل (إلى اليسار) ونوح (على اليمين).
