ما قد لا تعرفه عن TM والشلل النصفي ... هذه قصتي

مثل أي يوم من أيام الأسبوع ، كنت أقوم من الفراش في 14 ديسمبر 2005 ، وشرعت في الاستعداد للعمل. أثناء إصلاح قهوتي على طاولة المطبخ ، بدأت الأمور تتغير. فجأة ، بدأت قدمي ترتعش كما لو كانت نائمة. بدأ الإحساس يتسلل ببطء إلى ساقي وفي غضون ثلاثين دقيقة فقط تمدد على أرضية غرفة الطعام. تمكنت من الوصول إلى الطاولة في الوقت المناسب للاستيلاء على هاتفي الخلوي بينما كنت أغرق ببطء على الأرض. اتصلت على الفور برقم 911 وفي غضون بضع دقائق خرجت إلى المستشفى خائفة من دماغي. مع تقادم الساعات على شدة الألم أصبح لا يطاق. كنت أصرخ على الأطباء لإصلاح "ذلك" لأن الألم والوخز يتحولان إلى خدر في قدمي وأصابع قدمي. لم أستطع تحريك ساقي على الإطلاق. بدأ الشلل ولم يستطع أحد إيقافه.

بعد عدة أيام من عمليات المسح العديدة والأشعة السينية وصنابير العمود الفقري واختبارات الدم ، تم تشخيصي أخيرًا بالتهاب النخاع المستعرض الحاد ("TM"). كما سيظهر البحث أن 1-8 فقط من كل مليون شخص يتم تشخيصهم بالـ TM وفي ذلك اليوم ، كنت أحد "المختارين". لا عجب أن الأطباء والممرضات في المستشفى المحلي لم يعرفوا ما لدي. سرعان ما علمنا أنني مصاب بمرض TM مجهول السبب الحاد ، وهو هجوم التهابي للميالين المحيط بالحبل الشوكي مما يجعل من المستحيل على الرسائل القادمة من الدماغ أن تنتقل دون إزعاج إلى أسفل العمود الفقري.

لسوء الحظ ، يمكن أن يؤثر TM على الأطفال والبالغين من جميع الأعمار والخلفيات العرقية والموقع الجغرافي. في كل حالة ، يختلف مستوى الإصابة. في حالتي ، كانت الإصابة عند مستوى T7 أو الصدر ، رقم 7 فقرات. كان الضرر الذي لحق بالنخاع الشوكي غير مكتمل أيضًا ، لذلك انتهى بي المطاف ببقع ضعف العضلات والشلل. إذا انتقلت الإصابة إلى أعلى الحبل الشوكي ، فقد تكون النتيجة شلل رباعي. كما اتضح ، كنت محظوظًا لأنني أعيش في بالتيمور ، على مرمى حجر من مركز جونز هوبكنز المستعرض لالتهاب النخاع.

بعد إقامة لمدة ثلاثة أسابيع في JHTMC حيث خضعت لفصل البلازما ، وجرعات كبيرة من الغلوبولين المناعي ، والعديد من الفحوصات ، وسحب الدم ، والعلاج الطبيعي للمرضى الداخليين ، وصلت إلى عتبة معهد كينيدي كريجر لإعادة تأهيل الحبل الشوكي. ما زلت أشعر وكأنني كنت أعيش في حلم ، بدأت عامي الأول كمصاب بشلل نصفي ولدي الرغبة في استعادة حياتي كشخص "طبيعي". الحمد لله على أخصائيو العلاج الطبيعي في KKI لأنهم عملوا معي بجد ثلاثة أيام في الأسبوع على مدار الاثني عشر شهرًا التالية. بدأتُ عمليّة الوقوف البطيئة ، وهي مربوطة بالدعامات والمشاية. لقد كان شعورًا لا يصدق عندما أنظر إلى وجوه الجميع مرة أخرى. لا يوجد شيء مثل التحدث إلى أزرار بطن الناس بينما يتحدثون فوق رأسك. قد يكون من الصعب التعود على المناظر الطبيعية من الكرسي المتحرك. على الرغم من أن الأشخاص في KKI كانوا رائعين ، إلا أن رحلاتي إلى العلاج ستزداد تباعدًا. كنت مقدرًا أن أعيش بقية حياتي في ظل قيود لم أتخيلها أبدًا.

تضمنت تجربتي في KKI الفرصة للقاء والتفاعل مع مرضى آخرين تم تشخيص إصابتهم بدرجات متفاوتة من الشلل. مثلما قد تتوقع أن تجده ، كان هناك شباب مشلول من الرقبة إلى أسفل نتيجة حوادث الغوص والقيادة التي تنطوي على الكحول. كان هناك مرضى يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد و TM من سن ثلاث سنوات إلى أكثر من ستين عامًا. لقد كان منفتحًا للغاية ، وشحنًا عاطفيًا ، ومع ذلك ، لا يزال ، محفزًا للغاية. على مدار العام الذي عملت فيه في KKI ، كنت أتحدث إلى مرضى معاقين آخرين وعائلاتهم. كلما دخل مريض جديد مصاب بمرض TM إلى صالة الألعاب الرياضية ، كنت أتطوع دائمًا لمشاركة قصتي معهم ومحاولة منحهم الأمل. أخبرني العديد من العائلات أنهم شجعهم نجاحاتي وتقدمي مما يعني أنني لا أستطيع أن أخذلهم أو أخيبوني. كان الدرس الأكثر أهمية الذي تعلمته خلال هذه العملية هو أن يكون لديّ أمل دائم وضحك. كنت دائمًا أمزح مع معالجي ، وفي إحدى المرات اضطررت إلى مغادرة صالة الألعاب الرياضية لأنني كنت أحدث الكثير من الضجيج في الضحك. هذا جعلني أضحك أكثر.

كلما ضحكت أكثر كلما تسربت مثانتي. تخيل أنك تبلغ من العمر ثمانية وأربعين عامًا وترطب ملابسك! كان التفكير في الأمر محرجًا ومهينًا جدًا. كنت مرعوبة ، ولكن ماذا استطاع لكني أضحك. أتذكر ذات مرة عندما اصطحبتني صديقتي إلى فيلم كوميدي. في طريق العودة إلى المنزل ، ضحكنا على الفيلم حتى انغمست الدموع على وجنتينا. مع كل ضربة جديدة من الضحك ، كانت مثانتي تتسرب قليلاً. كنا نضحك بشدة الآن عندما خرجنا من السيارة ، أدركت أن سروالي غارقة في الماء. ثم ضحكنا على ذلك. ماذا يمكن أن نفعل!

ما أعتقد أن معظم الناس لا يدركون بشأن الشلل هو أنه يمتد إلى ما هو أبعد مما يمكن للعين رؤيته. لا يؤثر الشلل على الحركة فقط. غالبًا ما يكون الشلل مصحوبًا بضعف الأداء أو عدم عمل المثانة والأمعاء اعتمادًا على مستوى الإصابة. أحيانًا يتجاهل المجتمع الطبي مشاكل المثانة والأمعاء ، لكن يمكن أن تكون الجزء الأكثر إحباطًا لكونك مصابًا بشلل نصفي. تجربة الطريقة الرقمية ، مزيج من المسهلات وملينات البراز أو مجرد ملينات نقية يمثل تحديًا لا ينتهي. ثم هناك فشل العضو الجنسي الذي لا يمكن تصوره. بالنسبة للأطفال وكبار السن ، قد لا تكون هذه مشكلة ، ولكن بالنسبة للأفراد النشطين جنسياً في منتصف العمر ، فقد يكون الأمر مخيباً للآمال للغاية. اضطررنا أنا وزوجي إلى اكتشاف طرق أخرى للتواصل الجنسي. نحن نضحك على الطرق التي يمكن أن يتم بها وضع جسدي الآن. سوف أتوقف عند هذا الحد لضعاف القلوب.

يتطلب البقاء على قيد الحياة كمصاب بشلل نصفي الخيال الشديد والضحك المستمر. أنا لا أعمل في الوقت الحالي ، لكنني تمكنت من تقديم خدماتي كجليسة أطفال للرضع الصغار. بعد كل شيء ، لا يمكنهم التحرك أكثر مني.

~ لوري زيسيموس